7月6日に名駅にて
「最新情報:神経線維腫症1型とデスモイド型線維腫症」
の公開講座がありました。
前回のブログの内容の通り
うちの子が神経線維腫症1型NF1なのと、
東京に移って東京の病院を紹介してもらえるか、
痛みが突発的にあるので、その時はどうしたら
よいのか、
そして、治療法がないので今の実情を知りたかった。
今回話してくださったのは
名古屋大学リハビリテーション科・整形外科
西田佳弘先生
名古屋大学医学部附属病院整形外科・ゲノム医療センター 生田国大先生
名古屋大学医学部附属病院整形外科 酒井智久先生
の3名の先生方です。
感想などは後にして、
話ずれるけど先生が
40年後には5000〜6000人
人口が減って老人ばかりになる。そして薬の医療から支える医療へ移る時代が到来するって。
これから100歳のおじいちゃんおばあちゃんなんてゴロゴロいるだろうけどみんながみんな健康とは限らないよね〜
寿命が延びれば介護の期間も伸びる…本人も周りも
色々考えないと💦
本題へ。
名大ではNF1と診断された患者さんにパンフレットを渡してくれる
みたいです。
患者さんやご家族によりわかりやすく、
作ってくれてるらしい。
確かに病気が謎なのと、ネットで調べると
怖い事ばかり書いてあって不安しかない。
写真も結構びっくりするし。
うちの子名大に通いだして2年なのに貰ってない。
きっと他の病院で12年も通ってるから
わかってると思ってたのか？！
そして、
他科と連携して積極的にサポートしている。
確かに他の病院は小児科だけだった。
実際この病気は整形外科の関わりが必要って知ったわ〜
症状はみなさんに 全ての症状がみんなに見らせるわけではなく治療の必要性も人によってことなります。
カフェオレ斑(出生~乳幼児期)
皮膚神経線維腫(思春期~成人)
叢状神経線維腫(乳児期~成人)
皮膚の神経線維腫より深い部位に発生し、複数の神経が発症に関与すると考えられる
びまん性神経線維腫(小児期)
悪性末梢神経鞘腫瘍(思春期~成人)
眼の症状(小児期~成人)
脳腫瘍(成人)
病変(出生児~思春期)
側弯症、胸郭の変形、四肢骨の変形、頭蓋骨・顔面骨の骨欠損がみられることがある。
発達障害・学習障害(小児期~成人)
高血圧(小児期~成人)
線維腫の名前が難しすぎる💦
皮膚の外に出来る腫瘍は見た目的には
気になるけど悪さはしないみたい。
ただ皮膚の深くにある腫瘍に関しては
これに当てはまる人が思春期以降に
悪性に変わる可能性が10パーセント。
うちの子だ！！見た目はカフェオレ斑だけだけど、
身体の中には沢山の腫瘍がある。
えぇー
この、叢状神経線維腫は痛いとか、固い、急に大きくなった時は検査が必要。
うちの子もたまに痛いっていうけど数日で治ったり、
痛くない時は気にならないから、悪性になった頃には手の施しようがない事が多いらしい。
これを防ぐために先生たちは早期発見、早期治療を心がけているみたい。
ただちゃんと様子をみていたら叢状神経線維腫から
急に悪性末梢神経鞘腫瘍になることはなく
叢状神経線維腫
非典型神経線維腫
悪性末梢神経鞘腫瘍
っていう段階があるから非典型のときに発見して
治療できるように患者さんにも定期検診を
進めていました。
症状ないとどーしてもほったらかしにしちゃうもんね💦
でも奥深くに出来る事と場所的に難しい事が多いから結構大変みたい。だからこそ早期発見。
なんでもそうだよね
検査は今Whole body MRIっていう全身画像が
あるみたいだけど、高額らしく、3万だったかな…
10万だったかな…
10万GISTっていう慈恵医大の検査だったかな
頻度は2〜3年に一度はやったほうがいい。
医療補助受けてる人はとくにおススメしてた。
検査もだけどお金も大事だもん
今現在は特効薬がないって。
ただ外国では2種類の薬の治験が
行われてていい成果をだしてるって。
今回お話してくださった先生が
今製薬会社と日本でも薬の治験ができるように話をしてくれてるみたい。本当頑張ってほしい！！
ただ簡単じゃないんだって。
なんでかっていうのは
先生の立場もあるだろうから
控えておきますが…
ため息しかでない。わかるけどさ、
自分に関係ない病気だから色んな利益
大切だし。でもね〜
でも先生頑張ってくれてる！！
なかなか研究する先生もいなくて
情報も少ない中
海外の学会いったり、他の病院の先生と手を組んで色々してくれて。
私は詳しい先生が居なさすぎて
結構諦めてとりあえず検査だけは
しとこうって思ってたけど、
こんな熱心な先生いるってだけで
光が見えた。
だって色んな先生いるもん。
また愚痴るけど本当酷いやついるからね。
マジで。医者やめろ！！って思った。
NF1患者の人やその家族の方が
幸せに暮らせるようになったら
いいな
欲いえばさ、みんなが笑顔で幸せに暮らせる
世の中がいい