４月１６日 月曜日
ある方から写真展開催のお知らせをいただいていたので行ってきました。
とある１８トミソリ―の会。
１８トミソリ―。エドワード症候群とも言われています。
その予後は悪く、出生しても９割の赤ちゃんが１年以内に亡くなると言われています。
あやたんがＮＩＣＵに入院中、１８トミソリ―のお友達との出会いがありました。
お友達がそのお母さんを励ましたいのだけど、自分の子どもたちはみんな元気なのでかえってどう声をかけてあげていいのかわからないから、一緒に行ってほしいと頼まれたのがきっかけでした。
そして、その後しばらくしてその赤ちゃんは亡くなりました。
ご自宅で行われたご家族だけの葬儀にママも参列させていただきました。
写真展を見て驚いたのは、成人されている方も多くいたこと。
この会が活動を開始したのは２００８年。
もし、当時、この会があったとしたらそのお母さんにつなげることができたのかもしれません。
一番最初は、やっぱり同じような状況での出産、同じ病気の赤ちゃんのご家族に出会いたいですよね。というか、当時はママもそこに未来を重ね合わせよう、未来を描こうとしていましたから・・・。
カンガルーの親子にも小さく産まれたといだけでなく、あまり症例がないという病気を持って産まれたというお友達も増えてきています。
生きて欲しいから始まり、そして、ＮＩＣＵ退院後の家庭での育児はどうしていったらいいんだろう。いろんな想いを持ったお母さん同士のネットワークになればと思います。
購入した写真集「１８トミソリ―の子ども達」
写真と親御さんのコメント・・・やっぱり涙があふれてきます。
