7月月12日 木曜日
まずは午前中、PT、OTのリハビリ。
リハ室手前で時々、あやたんに声をかけてくださる先生が頭を丸坊主にしている姿にびっくり!
出入口で子どもたちに自分の頭を触らせてるなんてお茶目すぎます、先生。
あやたんも先生たに手を取られ頭へ。
未経験の手触りに表情こわばってました。その顔、ちょっと笑えたママでした。
OTではお兄ちゃんに先週のラブレターのお返事(絵)を書いて渡してきました。お兄ちゃんのニタ~の笑顔。カッコいいところを見せろ~と先生にかなり葉っぱかけられてました。
そんなリハビリが終わり、そのまま大学病院へ。
久しぶりの脳波検査です。
寝た状態で行う脳波検査…午前中のリハビリの疲れですぐに寝てちょうだい作戦です。
あっという間にこの状態で寝てしまい、わざとこうやって写真を撮ってみて時間をおき、ストレッチャーに移しても起きない。なんて今日は良い子なの!と感激でしたが、やっぱり甘かった。
移動の途中、ドアのカチャという音でムクッと起き上がってしまい(泣)
結局、トリクロ追加。
検査の予約時間から遅れること約1時間。やっと眠りに落ち検査室に移動。ママはこの時点ですでに一日分のエネルギーを全て使い果たした気分です。
検査、無事に終わりました。
結果は痙攣はこの1年起きていませんが、てんかんの波はやはりあるとのこと。薬で上手く抑えられている状態だと理解するとのこと。
ただ今回の波形が質の悪い感じではないと断言してもらったことは大きな収穫でした。最初の頃に比べたらガチャガチャしてないのはわかります。
次回の脳波検査は起きてやってみる?なんて言われましたが、頭にいろんな物をいっぱいくっつけてする検査なのに可能なんですかね~。
先生、曰く、DVD見ながらでもいいよ、とのことでしたが。
他に何かありますか?と言われたので、就学に向け、昼間に薬をの飲まない方法を相談。
現在はデパケンシロップを一日三回。薬の血中濃度が下がりすぎないように時間を見計らって飲ませているけど、学校に行くようになればそうも都合良くはいかない…だろうから。
それなら同じ成分の顆粒タイプを試すことを提案してもらいました。
今まで飲み込みなどの問題から液体のデパケンシロップ。提案してもらった薬は、今飲んでいるもうひとつの薬のマイスタン細粒よりも粒が大きくザラザラするそう。
これに単シロップ(何も薬効成分が入ってないもの)も一緒に出してくださるそうで、それにふたつの粉薬を混ぜてから飲ませてみてください、とのこと。
さて、上手く行くのか?!
一先ず、5日分だけお試しすることに。
薬の名前はセレニカ。あれ?それってお友達が飲んでいる薬。
成分一緒だけど名前が全く違うんだ。バルプロ酸ナトリウムのお薬って種類があるんですよね。
さて、検査後、目が覚めたあやたん、トリクロが身体に残ってるのでふらふら。
いっぱい寝たけど、夜もあっという間にご就寝でした。