やはり周期性発熱症候群でした。

こんにちは✨

彩-irodori-保健室、あやです。




今日、５才長男が

「周期性発熱症候群」と診断されました。




周期性発熱症候群(PFAPA症候群)とは、

３～８週ごとに

３９℃～４０℃以上の発熱が突然出現し、

平均５日間続く自己炎症性疾患のこと。




周期的な特徴の他に、熱のわりに元気だったり、

口内炎ができたり、喉に白い膿がくっついていたり、

扁桃腺が腫れたり、

血液検査でCRPだけ異常に高値なのに抗生剤が効かなかったり。




一見すると、抗生剤の効きにくいただの風邪。




昔だったらきっとただ「扁桃腺が腫れやすい子」
   



が、現代の医療の進歩で

少しずつ解明されてきたごく新しい病名みたいです。




長くなりますが、

同じ様な症状で悩んでいらっしゃる方もいるかなと思い、

今日までの経緯をまとめてみようと思います。




私がこの病気に気づいたのは

今年の２月でした。




ADHDのグレーゾーンでもある長男。




同じADHDの息子さんを持つママさんが、「ADHDで頻繁に高熱出すなら、こんな病気の可能性もあるんじゃない？」と教えてくれたことがきっかけでした。




ADHDと周期性発熱症候群。




直接の関係があるのかは不明ですが、

同じ脳の伝達の問題みたいだし、

コメントして下さった方を見ても、

なんとなく関係があるんじゃないかな、という気がしています。

(あくまでも私の見解です)




その時の記事はこちら




それからよくよく熱を出した日にちをたどっていったら、

９月、１１月、１月・・・

ぴったり８週おきで。




３月の発熱でもしや・・・

と思って、主治医に相談。




たまたまアレルギー科で

(長男は赤ちゃんの時卵と大豆とくるみアレルギーでした。今はくるみ以外ずいぶんと良くなったけど、まだ定期的に観察受診してるんです)

ずっとお世話になってた総合病院の先生がこの病気にも詳しいみたいで、

「次発熱したら、確認の為にステロイドを使って下がるかどうかみてみましょう」

と言われました。




この周期性発熱症候群、

原因はまだよく分かっていないものの、

なぜかステロイドを飲むと数時間で解熱するらしいんです。




なので、高熱の時にステロイドを飲んでみて、

下がれば診断確定となるのがセオリーらしく。




そして次回の発熱は５月末という予測をして、

カレンダーにも書き込んで、

仕事も入れないようにして。




待ち構えていた矢先の５月中旬。




想定外の発熱！




え！周期が短くなった！？




慌てて総合病院へ行って

(正確には私仕事だったから夫に任せました💦)

検査をしたら、まさかの溶連菌でした(笑)




いつもと違ってあっさり抗生剤で解熱して、

今月また来るのかな？

もしかしたら今月はスキップ？

なんて思っていたんです。




これまでの周期でいけば親子遠足の日だったから、

ドキドキしながらその日を迎えて、

無事に行けて、

なんだーもしかしたら治ったんじゃない？♡なんて少し期待もしていて・・・。




が。




昨日の夜、見事に３９℃オーバー。




この病気、そんなに甘くなかったです💦




で、今日もまたどうしても外せないセミナーがあったので

またまた夫に病院へ連れてってもらって。

(なぜか私が忙しい日に限って発熱するんですよねぇ。でもこんな時に頼れる夫、本当に有難いです♡)




すぐに血液検査をして、

溶連菌や他の感染症がないことを確認。




そしていよいよ

「ステロイド飲んで下がれば診断確認ですね」と。




帰ってきて、すぐステロイド服用。




ホントはね、あまり飲ませたくないステロイド。




周期性発熱症候群に効くとはいえ、

副作用も怖いし、

ステロイドを飲むと次までの周期が短くなるデメリットもあるらしく。




でも、今回は診断確定の為に飲ませました。




服用前、３９．２℃だった発熱。




１時間経過、３８．５℃




２時間経過、３７．２℃




４時間経過、３６．８℃




チーン・・・

はい、確定～。




これ程、熱が下がらないでって願ったの初めてでした(笑)




そんな訳で診断が下されてしまった長男。




さて、この先どうしていきましょうかねーといった感じ。




・これまで通り高熱が出てもただひたすら下がるのを待つ
(平均的に１０才までには治るらしい)

・熱が出たらステロイドを使いつつ様子を見る(周期が短くなるリスク有り)

・１日２回タガメットを服薬して様子を見る(効果は５０%、薬剤情報には小児の安全性は確率されてにないと記載あり)

・扁桃腺を摘出する(全身麻酔のリスク・これも治る人もいる、程度)




今の所考えられるのはこの４つ。




なんだかそもそも原因が分かっていないから、

どれもこれもお試しモルモットみたいに思えて仕方なくて💦




働くママとしては早いとこなんとかしたい事ではあるけれど、

これからまだまだ長い人生を生きていく息子の大事な局面。




そんなに簡単には結論が出せない。




とりあえず診断が下ったおかげで

無意味に抗生剤を飲ませることだけは回避できたので、

色々と情報を取り入れながら、

これから慎重に決めていけたらなと思っています。




本人の困り感と親の都合と。




本人ともじっくり話し合っていかなくちゃですね。




同じような症状のお子さまをお持ちの方、

もしいらしたら情報交換できたら嬉しいです。




うちはこうしたよ、

こうしたら治ったよ、

やったけど効かなかったよ、

とか今はどんな情報でも有難いです☆




まだまだ未確定要素の多い周期性発熱症候群。




これからも、

経過を記録していけたらなと思っています☆


2018.12
その後についてアップしましたー。



Facebook、ラインもやってますので、同じ様なお悩みをお持ちの方、ぜひ繋がって頂いて色々と話しできればと思います♡


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