自閉っ子りゅーくんとゆっちゃんとの日々

乳がん検診の経過観察

普段は自閉症育児の日々のことメインのブログですが、乳がんの精密検査について書かれているブログがとても少ないため、書くことにしました。稀な症状なのかはわかりませんが、一つの参考としてご覧いただければと思います。昨年の10月に市の助成で受けられる健康診断に行って、乳ガン検診（マンモグラフィ）で引っかかってしまい、そのあと乳腺外来で診てもらいました。乳腺外来で、念の為疑わしい細胞を細い針で刺して取って検査機関での精密検査に回してもらいましたが、経過観察となりました。腫瘍と紛らわしく、「複雑性嚢胞」とのことでがんが潜んでいる可能性があるので、必要に応じて生検や経過観察を行うそうです。半年に1回ペースの受診を、とのことで、また約半年経った今日受けに行きました。今日はエコーのみでしたが、けっこう長くしっかり診てもらえました。結果、細胞診で以前刺した部分の細胞の大きさが小さくなっているとのことで、それ以外も前回と特に変わりなくまた半年後の経過観察になりました。去年10月に引っかかったときは精密検査前にいろいろと心配事を抱え込んでしまい不安が募りすぎて結果メンタル不調になりました。※メンタル不調の件は、このことがきっかけとなってしまいましたが、医師によればそれよりも毎日毎日の育児や生活のストレスの積み重ねが原因とのことです。とにかくうちの場合、子どもが２人ともスペシャルなので私が罹患して治療のための入院が必要な場合子どもたちの預け先はどうするか、一番先に頭に浮かびます。2人とものショートステイの受給者証は取ってありますが、ショートステイ先の見学や契約はまだなので、その時に備えていろんなことを準備したいなと思います。病院終わってからのランチプチ贅沢しました🍚私の場合はうつ病の再発予防期なのでいまここで大きな病が来たらどうなることか。。。無理せずのんびり、もし病気にかかっても心の備えだけはしておきます。

おつかれさま

春休み、子どもたちは放デイに行ってくれてるので、母はちょっとリラックスタイムこれから数週間、毎日のお弁当作りが始まるジョー カインド スヌーピー キャラメル チョコレート オーツミルク フラペチーノ名前長過ぎて「これください」って頼んだスタバでフラペチーノを飲んでいるとりゅーくんと同じような、同じ音声を大きめの声で繰り返す特性のあるお子さんがスタバの注文の列にお母さんと一緒に並んでいるのを見ました。多分小学校低学年ぐらいの子でした。周りは静かなので声は響いてましたが 誰も気にする様子はありませんでした。りゅーくんが小さい時は、結構周りの目が気になりました。(とはいえ 私も何回かスタバとか連れて行きましたが。)でも今は暖かい目で見てもらえるのがわかったのであまり気にしてません。名古屋に住んでると、外に出るとうちの子と似たような性質を持っている子によく出会います。さっきも 散歩に出かけたら、家の近所を移動支援の方と一緒にお散歩している、おそらく自閉っ子に会いました。普段うちの子のような子に会わない人は、どう接していいかわからなくて 戸惑う人もいると思います。ただいまはそういう時代じゃないということ。特性の強めな自閉っ子に対する理解がだんだん 広まってきていてよかったと思います。今日は似たようなお子さんをよく見かけたので、同じように頑張っているお父さんお母さんは近くにもいるんだなって思いました。昨日でりゅーくんは 5年生 最後の登校。こつぶは、小学1年生最後の登校。名古屋市は黄色い帽子をかぶるのは小学1年生までなので、記念に写真撮っときました。黄色い帽子は1年生まで↑週末に東山動物園に行ってきました2人とも大きくなったわ。学校生活 お疲れ様。そして お子さんたちを支えてるお母さんたち、先生方もみんな おつかれさまです。

ヴィソンに行ってきた

２月の半ばの週末、伊勢〜鳥羽旅行の２日目は、多気町のヴィソンに行きましたとにかくいろいろ美味しいものを食べる、という目的のもと。こつぶが一番ハマったのは、林商店のきゅうりの1本漬(ぬか漬け)と、のりもものおにぎり🍙⇓渋好み（笑）↑りゅーくんはEGUN ONのバスクチーズケーキを噛み締めるように大切に食べていましたあとは、マリアージュドファリーヌ(辻口博啓シェフプロデュース)のパン屋さんのカレーパン焼きたてをいただきました↓翌朝はそれぞれマリアージュドファリーヌで選んだパンを食べました私の⇓クロワッサン、パリパリで美味しかったマロンも美味しいりゅーくんどハマリのバスクチーズケーキあとは、豊農米蔵 produced by AKOMEYA TOKYOで、山田錦せんべいを買いましたシンプルだからこそ、美味しい１年ぶりのヴィソンでしたが、一通り見れて満足😆のんびり伊勢〜鳥羽〜ヴィソンの旅行、溜まっていた疲れが取れて、楽しめました

旅日記☆伊勢〜鳥羽☆

１週間前、鳥羽に１泊旅行しました鳥羽は、家族４人では２回目かな。こつぶが生まれる前もりゅーくんが小さい時に行ってます。伊勢神宮の外宮前で伊勢うどんと手こね寿司を頂いてから、鳥羽展望台(海女のテラス)に今回初めて行きました晴れていたので、絶景を観ながら海風を感じられました泊まったところはアルティア鳥羽という宿こちらも海の眺めが最高↑客室露天風呂でのんびりお風呂に入りました〜２日目、ホテルで朝食ゆっくりいただきました疲れた心と身体を癒す最高のステイとなりました２日目はまた、別の記事で

こつぶと私のお気に入り絵本

去年あたりからノラネコぐんだんの絵本シリーズにはまって今 家にあるのは3冊かな。⇓特に「ノラネコぐんだん アイスのくに」はこつぶがほとんど暗記するほど 読んでいます。ラーメンやさんは ラーメン大好きなこつぶのために。おばけのやまは、買ったことを私がしばらくど忘れしていて数回しか読んでなかったはずなんですがこの前 こつぶにお風呂で「こつぶちゃん、ノラネコぐんだんの絵本でお家にあるシリーズは、アイスのくにと、ラーメンやさんと あと何だっけ？」と聞くとこつぶ「おばけだよ！」と覚えていて、後で 私も確認したら「おばけのやま」だったのでびっくりしました。記憶力が素晴らしい。大人もハマるノラネコぐんだん私もはまっちゃったので コミックも買いました↑元々 ノラネコ軍団は脇役で、ワンワンちゃんが主人公のコミックだったみたい。コミックめっちゃシュールで好きあと、子どもが学校などで普段使うものも買いました⇓ついつい集めちゃう

聴覚過敏との付き合い方

家には自閉症のある子どもが2人いるのですがこれまで2人とも特に生活に支障が出るほどの聴覚過敏の症状は出ておらずりゅうくんはたまに耳塞ぎをしたりこつぶはたまに特定の音が苦手で「うるさっ」と言いながら びっくりする時はありますが、二人とも生活やお出かけで音に悩まされることはそこまでなさそうに思います。この表題の聴覚過敏とは私のことで実は去年秋から私がメンタルから体調を崩してその時から、主症状の一つに聴覚過敏が現れました。ピークの時は本当にひどくて「音の洪水」という言葉が一番合ってるのかなと。全部の音を拾ってしまう感じで食洗機の音が 和太鼓の演奏の音 レベルに聞こえたりスーパーの換気扇の音がごーっと迫ってくるような感じに聞こえたりしていました。ある時はビルの2階の建物の中にいるのに、地下鉄の走る音が聞こえたり。3ヶ月の療養を経てだいぶ聴覚過敏の方はピークの時に比べて気にならなくなったのですがやっぱり今でもショッピングセンターで従業員さんがたくさんのカートを引いて移動させてる音に耳を塞ぎたくなったり館内放送の音が異様に大きく聞こえてしまうことがあります。あとは 地下鉄の車内放送や発車音が前に比べてかなり大きいそんな私が今出かける時に持ち歩いてるもの⇓耳栓です。左の耳栓は2段階に音を調節できるものでその場に応じて 使い分けられるので とっても助かる右のシリコンの耳栓は柔らかいので寝てる時もつけられる寝つきが悪い時につけたまま寝られるので助かります。見た目の形がワイヤレスのイヤホンぽいので、なかなか聴覚過敏のためにしているということを理解されづらいのですが。りゅうくんの学校にはヘッドホンのような形の イヤーマフ をしている子が結構いるのですが今でこそイヤーマフ の認知はだいぶ広まってきたように思いますが、ちょっと前までイヤーマフもヘッドフォンと勘違いされたりしましたよね。聴覚過敏になって辛かったですが良かったと思うことは言葉で気持ちを表すことが難しい障がいを持つ子たちの音に対する不快感を自分が代わりに言葉で代弁してあげられるかもしれないと思うことです。苦手な音の感じ方は人それぞれ違いますが一番過敏だった時の自分の感覚を思い出して今りゅーくんはこんな音が嫌だったのかな？、こつぶ、音が大きくなっちゃってごめんね、と共感ができるようになりました。ヘルプマークも認知度が高まってきましたが聴覚保護用シンボルマークというものもあって、K's Gearの耳栓を購入した際にシンボルマークのキーホルダーも一緒についてきました⇓私は言葉で耳栓を使用してる理由を説明ができるので、普段はこのキーホルダーをつけることはないですが言葉で話せない子もたくさんいるのでこのマークや取り組みが広がっていくといいなと思います。今の私の目標は大好きなライブに行くことそれが自分の心の調子を整える1つのモチベーション かなと思います。ライブに耳栓、必ず持って行きます。

はじめての訪問看護

名古屋大須にあるサリカカという店のルーロー麺が大好きですごく食べたいです1年半前ぐらいに家族で行ったのが最後だと思います。私 台湾の屋台飯が大好きでサリカカではジーパイ(大きなサイズの鶏唐揚)も食べれてそれも美味しい。お店の雰囲気はちょっと アジア風の食堂という感じで外にも食べるところがあって中日ドラゴンズのファンの方が来られているのかドラゴンズ色が出ています。⇓1年半ぐらい前に行った時に私が食べたサリカカの魯肉(ルーロー)麺あー食べたい！！！前回のブログにも書きましたが去年の秋頃からメンタルでだいぶつまずいてしまい今はまだちょっと大須の繁華街を散策するには体力を使うので家で食べれる台湾の料理とかないかなーと思っていたらレトルトの魯肉飯ならコンビニに売っていた⇓ご飯を炊いて 味玉をのせてお家で魯肉飯を自分のお昼ご飯に作りました⇓お家で食べるものとしては美味しかったですでもやっぱりサリカカのルーロー麺が食べたいさて、今日訪問看護の看護師さん方が初めて我が家に来られました。私の主治医の先生が私自身がなるべく多くの福祉サービスを利用できるように訪問看護も利用できるように区分を設定してくださってありがたくて心強い。今回初めての利用となりました。初めてなので聞き取りで普段の困りごと(私の場合は主に育児の悩み)などを聞かれ血圧などのバイタルのチェックぐらいで終わりました。月に3〜4回のペースで来てもらえるそうです。もう帰られたので今から洗濯の続きをします

カウンセリングとジェンダーと

「 82年生まれ、キム・ジヨン」朝こつぶを学校に送った帰りにコンビニでカフェオレをテイクアウトして家で飲んでいた時にふと思い出したこの作品のワンシーン。主人公の女性 キムジヨンが赤ちゃん連れで公園のベンチで休んで1杯 1500ウォン(150円ぐらい)のコーヒーを飲んでいる時に近くにいた男性たちから陰口で「ママ虫」(育児をろくにせず遊び回る母親、の意味の韓国語のスラングだそうです)とジヨンに聞こえる大きさの声で言われ育児をしている母親はコーヒーを買って飲んで休むことすら許されないのか、どうして遊んでるという風に言われなければいけないのか、とやるせない気持ちになるジヨンそんなシーンがふと頭に浮かびました。この作品なんですが、私はコロナ禍で療養中に読みました。そしてまた今読み返してます。ネタバレになっちゃいますがキム・ジヨンは、出産して仕事を辞めて家庭に入ってワンオペ育児のような状態から精神を病んでしまい別人格のようになって話す症状が現れて、別人格になってる時の記憶がなく、夫がそのような妻の異変に気づいて夫婦で心理カウンセリングを受けに行く。カウンセリングにやっと繋がった後どういう風に生きるかは詳しくは書かれていなく読み手側に答えを委ねているように思います。私は発達障がいのあるをりゅーくんとこつぶを育てているので育児環境が過酷だということは前々から自覚していたのですがそれまで全然大丈夫と思っていたのに去年の秋に急に行き詰まり(多分、家事、育児、仕事、療育、自分の個人的な目標のバランスが取れずに予定を詰めすぎていたことが原因のひとつかなと。主治医には長年のストレスの積み重ねと言われましたが。)心の疲れが体に現れて精神科を受診しました。パパも一緒に行っています。今だから言えるけど本当に苦しかった。やっと元のように生活が回り始めました↑昨日はカフェオレを飲みながらブラウニーを食べてのんびり朝娘を送った後、洗濯機が回ってる間のプチ休憩もともとりゅーくんの児童精神科の初診の時に同じ病院で母親の私も一緒に診察券を作っていて(病院では初診では その流れが決まりだそう。りゅーくんは小学2年生から、睡眠障がいがあって児童精神科にかかっています)私が今回受診するのにハードルがそんなになかったのは良かったのかな。でも心療内科や精神科って、まだまだ育児中のお母さんがかかるのにはハードルが少し高いのかな、と思います。この作品の精神科医の言葉で(映画版の)「治療するにあたって一番難しいのは患者に来院させることですここに来ただけでも治療は半ば成功したと言えます」というセリフがあるぐらい。通院し始めても、毎日の生活でカウンセリングで相談した内容をどう生かすか、これからどうやって心身ともに健康的な生活を送るか、患者側に委ねられるものだと思う「82年生まれ、キム・ジヨン」ではいまだ残る韓国や日本でのジェンダー意識と母親神話が凝縮されていて自分たちの物語のように読みました。あとAmazon プライムで映画バージョンも視聴しました。個人的に夫役のコン・ユさん、ドラマ「トッケビ」を見てみてファンになったのですが、妻のことを一生懸命理解しようとしている、どこか頼りないけど優しい夫の演技が素敵です。主演女優のチョン・ユミさんも、キム・ジヨンの繊細な心を表現していて素敵です。時代はどんどん変わり続けてると言いますが、同じ時代を生きてきた女性たちの環境に共感できてジェンダー的な視点でも、現代のストレス社会を映し出してるなと思います。全然関係ないけど Amazonプライムの韓国語字幕を見なくても、この映画のセリフをけっこう理解できちゃってるそして脇役の俳優さんたちもほぼみんなどこかのドラマで見たことがある。改めて思うのですが私は韓国のドラマや映画が大好きです

#今日の飯テロ

正確には昨日食べたので昨日の飯テロ かな昨日はこつぶを学校に送って(付き添い登校してます)一通り家のことやって夜ご飯の準備まで済ませた後午後から用事があったのでその前にのんびり散歩がてらランチに行きましたかぶのクリームパスタ めちゃくちゃ美味しくて家で再現したくなりましたたぶんトリュフ塩が使われていてチーズもちょっと入ってました📝クロワッサンのスイーツは甘さ控えめであと何個かぐらい行けそうでした昨日午後は空は晴れてるのに雪がちらついていました❄⛄️寒い日には コンソメスープが身にしみて美味しかったちょっと寒かったけどいいお散歩になりました。

ライオンの隠れ家

ドラマ「ライオンの隠れ家」の主演の３人がとってもいい味を出していましたね優しくて頼れるお兄さん洸人を演じる柳楽優弥さん、自閉スペクトラム症があり絵の才能に溢れるみっくん(美路人)を演じる坂東龍汰さんきょうだいの家に突然やって来たライオン(愁人)演じる佐藤大空くん３人それぞれの演技力に引き込まれました私は Netflix で最近視聴し終わりました。個人的には、１話のみっくんがデイの送迎車に乗る時にハイタッチするシーン(うちも毎回りゅーくんをデイサービスの車にお願いする時にやってました)、「ウミネコだって違う景色見たい時あります」とみっくんが言う時のシーンと海と空の景色など、１話から泣かされました このドラマに出てくるみっくんは身の回りのものの色を色彩の番号で認識して覚えている特性があります。我が家の自閉っ子こつぶは絵を描くのは特別上手じゃないかもしれないけど色彩が大好きみたいでとにかく いろんな色のペンを私の部屋から持って行って気がついたら ほとんど彼女の机の上にあります。最近またいろんな色で文字を書いたりするのがブームです多分いろんな色の名前も興味があるみたいで例えば青にもいろんな色があることを覚えていて私に これ何色？と聞いてきます。ペンに書いてある名前を私が読んで答えると「シアンかー💙」「スカイブルーかー💙」「アクアかー💙」と嬉しそうに言っています

こつぶ今日は歯医者さんでした

今日 こつぶを連れてバスで歯医者さんまで行ってきましたこつぶと一緒にバスでお出かけしたのは本当に久しぶりで福祉乗車券(マナカ)を持って出かけました🚍️こつぶは愛子手帳 4度で介助者は割引にはならないのですが(愛護手帳 1から3度までが介助者割引 対象)私はそのことをすっかり忘れていてこつぶの介助者用の福祉乗車券を小1時間ぐらい 探してしまいました。それはさておき歯医者さんですが今回 こつぶは、初めて私と離れて治療台から離れることなく落ち着いて一人で歯科受診できました本当にただただエライ、と褒めてあげようと思いますその後 学校に送っていきました結構 道を歩いたり バス停で待ったりする時に落ち着いて過ごせるようになったなと思います飛び出しの心配とかは私が見ている限りはほとんどないし、転んだりすることや危ないと思うことも今日はありませんでした先週、開けたら あっという間に食べてしまったスヌーピーのクッキー⇓可愛い買ってあったのにずっと 存在 忘れていたという写真に撮っといたから良かったけど甘いもの大好きな りゅーくんと私、キャラクター系のお菓子が好きなこつぶにかかれば1日でなくなっちゃいます

#今日は寒い

寒い日は、おでんです名古屋の味噌おでんは茶色い赤味噌とお砂糖をたくさん使うので、年に数回作る程度ですがやっぱり好き恵方巻きは、今年はロールケーキで代用しましたりゅーくんは、お寿司より断然スイーツキラキラ目を輝かせてロールケーキを見つめて、美味しそうに食べていました

公園でサザンカを見つけました

ブログ更新は久しぶりです。我が家の自閉っ子りゅーくんとこつぶは元気に過ごしています先週、市内の公園を散歩していたら、サザンカがとてもきれいだったので思わず写真を撮りました1ヶ月過ぎてしまいましたが今年１年も何気ないことに目を向けて感謝をする、そんな日常を送りたいです。

旅先でのインパクトの大きかった食べ物

いま写真を振り返って①インパクトが大きかったのと②味が美味しかったの２部門にこの今治の重松飯店の#焼豚卵子飯やっぱりこれを食べてる時の食欲がある、ということへの幸福感。これに尽きます

多動ちゃんが落ち着いて過ごせる方法を考えた

娘本人の診断や普段の生活状況を全て踏まえた医療的なことに関わることなのでこうしたらいいのでは、などの医療面でのご意見は今回は頂いてもお返ししかねます。こつぶの学校生活において落ち着きがなくなって起きたことに関して。1学期からそういう場面はたくさんあったけど一度始めれば勉強に真剣に取り組めるのに先生や大人の指示が通らず。どうしても全体に指示を出す時一人だけ切り替えができない場合はやむを得ず「みんな」から置いて行かれてしまうということは、よくわかった上での考えなのけどこつぶはどういう時に困るかっていうのはもちろんの集団行動の面からもそうだけど例えば 災害が起きた時や不審者が現れた時聞けないと本当に本人が困ることになる。怪我をする可能性もある。また周りの話が聞ける子もこつぶ一人のために 困る。その中で 根本的な原因は多動傾向を医師からも指摘されてるから言えることなんだけど頭の中の整理が、うまくできない全てのことが一度に頭の中で起こる いわば カオス のような状態なのかなとしかも こつぶの場合は行動にも出てしまうこれを薬で少し整えることができるなら本人も周りも落ち着いて生活できるようになるからいいのではないかというのが、学校の考えで。まだ1年生ということもあってお薬に頼っていいのか。まだ低学年の年齢とともに落ち着く前の今の段階で1日1日が大切な 中で少し頭の中を整えてあげたい。という気持ちがある。ただ 本当に薬が出るかどうかということに対しては私たち親と医師の判断になるので。何度も 治験を繰り返されている薬を児童精神科では検討しているということを想定している。が、私は副作用にかなり不安がある。予約を取ろうとしたところ年内の分まで初診の予約は埋まっている来年の1月2月からやっと通院を開始できるという段階。発達センターは年長で卒業しなければいけなかったから就学後の医療機関のことはまだ先でいいかと思っていたけど向き合う時となってしまった母親として 悩みを一つ乗り越えたらまた一つ。可愛い我が子だからこそ学校の考えは理解した上で医療に関わることは特に慎重になりたい。

誰にでも挨拶しちゃう娘

支援級の娘がいて、毎日登校付き添いをしています。障がいのある子の子育ての特性上、メッセージ頂いても返信が遅れることがよくあります。申し訳ありません。挨拶をすることはいいこと私たちは学校で、いやその前の幼稚園や保育園時代から、そう教わってきた挨拶をいつも温かく返してくれる人には本当に感謝しているし、挨拶を返せない人や子どもは、気分だったり機嫌だったり、その他それなりの事情がある。わが家の自閉症の娘の場合、元気な朝の挨拶を周りの大人の人に褒められるようになってから？、道行く人に自分から挨拶をしてる。こつぶの挨拶は相手や時間帯を選ばないので、同年代の子どもに夕方とかに「おはようございます」と挨拶をしてしまい、無視されちゃって、あとで挨拶をヒソヒソ話をされることは、私も一緒に歩いていて出くわす何度か経験している出来事それが、ごく隣近所の子たちだった時、気にならないと言えば嘘になるなぁ幸いにも娘はマイペースな性格で、挨拶を無視されたことを気にしたり、内緒話をされたことで傷付いている様子は、まだ見られない。ただ、いつかその内緒話の意図が分かってしまう時が来るだから、私は娘が傷つくことを避けるために「こつぶちゃん（娘）は恥ずかしがらないで挨拶できるから、えらいし、それでいいんだよ。ただ恥ずかしがったり、元気がなくて、挨拶を返せない子もいるよ。いろんな子がいるからね」と、敢えて大きめ声で褒めるようにしている私が一緒にいる時だけても、周りの子たちの何気ない言葉から、娘の自尊心がいつか傷付いてしまわないための、自分なりの手段だと思っている。挨拶は今の時代、知らない人にしないように、と親から教えられている子どもは多いように思う私だって人のこと言えないかも。急いでる時とか、小さい声の時も。でも、本来挨拶は悪いことではなく、挨拶運動なども学校や社会で行われているし。うちの子たちは、一度褒められると忠実にそのことを継続して行動に移す。例えばりゅーくんの場合、それが食器を洗い場に持って行ったりすることで褒められたから続けている。こつぶには、挨拶がそれに当たる。ただただ、真面目なのねＴＰＯに合わせることが困難なのが特性、というだけのこと。だからこれからも、他の人からヒソヒソ話をされようが、変だと言われていようか、彼女の挨拶できることの素晴らしさ、物怖じしないところを褒めて伸ばしてあげたい。今の時間は「おはよう」じゃなくて「こんばんは」だよ、とか、訂正するところはするけど。物怖じのなさは、こつぶの最大の武器なのだから。

アメンバー限定記事記録用。なんで爪？

11歳になりました

めでたく、長男りゅーくんか11歳になりました。今年も彼は基本的にはニコニコ穏やかですしかし、誕生日近くなると、目が腫れてきて、りゅーくんは去年の今頃も目がおんなじ感じだったのをパパが思い出してくれて、先週眼科を受診したら、アレルギー症状💦今週は、療育手帳更新のための発達検査をしたのですが、晴れて？前回の２度（知的重度）→１度（最重度知的障がい）にアップデート。まぁ、そうよね。2歳で初めて診断を受けた日から、愛護手帳１度になる日は10代のうちに来ると思ってたから。当時のショックから言ったら、羽根のように気持ちは軽くなってる母。ただ数字が変わっただけで、息子のかわいい個性はそのままだ、と自分では思ってます。そして、障がい者住宅改造を申請していた工事も今週完了。壁にクッションが今週敷かれて、（壁に穴を大きく３箇所開けてしまい、壁を叩くクセが出て危なかったため）なんだかバタバタした誕生日でした。誕生日ケーキ、食べ過ぎ防止で１カットにしたら、１分少々で完食した５年生。母や妹の分まで狙ってたわさ。りゅーくんや、いつか母とケーキバイキングでも行かないかい？甘いもの好き同士でさ。バイキングで個室や貸し切りにでもしてくれるところなんて。。。あんまりないか。とにかくおめでとう🎉あなたの癒しを与えてくれる笑顔を讃えます✨

ひとりっ子が２人いるみたい？

支援級の小学1年生こつぶの授業参観と学級懇談会が同日にあります。りゅーくんは特別支援学校、こつぶは地域の学校なので授業参観 や 懇談会の行われ方が違う感覚です。基本的にりゅーくんの学校の授業参観は午前中にあって、懇談会は別日で設定してあって、学年懇談や個人懇談の日に子どもを別の部屋で預かってもらう親御さんもいれば、デイサービスに迎えに来てもらって別で帰る、ということをしていて、希望を事前にアンケートしてくれます。一方こつぶの地域の学校の支援級では、授業参観は午後。そのあとの懇談会は子どもが放課後デイサービスや 学童などに子どもお願いして親御さんがたと先生で懇談会をする、ということを知らず、こつぶと一緒に帰って、私がデイにこつぶを送ろうとしていました。担任の先生に、できればデイさんに送迎をお願いしてください、と言われました。後々考えれば自分も考えが浅かった。支援級の子たちが教室や別室で見守られて遊んでいる傍らで懇談会をやっている人員的な余裕は、通常の小学校にはそんなにない ということ 意識してなかった。ちなみに 普通級の子は別室で待機するということもできるらしい。事前に子どものことはどうするかというアンケートは存在しなくて。特別支援学校 の当たり前が、今まで普通に思ってきたことが、地域の小学校では通用しないので小学生の子2人の母だけど全く違う感覚です入学して2週間こつぶが学校が好きでたのしく通っていますが、親の私が いろんなシステムの違いについてくのがいっぱいいっぱいで。ポンコツな私自身にへこむ。こんな時に先週からパートも再開して、給食始まってたから少しは楽になったものの先週末から家族が全員順番に 風邪にかかるという。パート再開してすぐに子どもの看病で休まなきゃいけなかったし何なら自分も風邪症状長引いてたしとにかく日々ついていくのに必死な感じはあります。良くないけどなんか 綱渡り的な。5月からも療育手帳の再判定とか、もろもろ 受給者証とかいろんなもの の書類の締め切りが迫ってるしもっと パートの休養期間 延ばせば良かった。↑喉の調子が悪い中でりゅうくんと私の唯一の楽しみ。甘くて冷たい、って最強。

小学生ママさんは忙しい

昨日入学式があって、学校関係の書類を 山のように もらってきて、とりあえずこつぶの分だけ終わらせましたが今日始業式から帰ってきたりゅーくんの書類の山を見てオーマイガー💦今日 こつぶが朝からお腹が痛いと言って、デイを休ませているので、軽い 看病しながらの書類。全小学生のママさん、書類本当にお疲れ様です、と言いたい。小学生2人分でもこんなに大変なんだから3人以上いるおうちはどんだけ大変なんだろう。マイナンバーカードによるデジタル化がこんなに進歩している中で新学期の書類は 未だにアナログ。住所 何回書いとるかわからんし。