自閉っ子りゅーくんとこつぶとの日々

ライオンの隠れ家

ドラマ「ライオンの隠れ家」の主演の３人がとってもいい味を出していましたね優しくて頼れるお兄さん洸人を演じる柳楽優弥さん、自閉スペクトラム症があり絵の才能に溢れるみっくん(美路人)を演じる坂東龍汰さんきょうだいの家に突然やって来たライオン(愁人)演じる佐藤大空くん３人それぞれの演技力に引き込まれました私は Netflix で最近視聴し終わりました。個人的には、１話のみっくんがデイの送迎車に乗る時にハイタッチするシーン(うちも毎回りゅーくんをデイサービスの車にお願いする時にやってました)、「ウミネコだって違う景色見たい時あります」とみっくんが言う時のシーンと海と空の景色など、１話から泣かされました このドラマに出てくるみっくんは身の回りのものの色を色彩の番号で認識して覚えている特性があります。我が家の自閉っ子こつぶは絵を描くのは特別上手じゃないかもしれないけど色彩が大好きみたいでとにかく いろんな色のペンを私の部屋から持って行って気がついたら ほとんど彼女の机の上にあります。最近またいろんな色で文字を書いたりするのがブームです多分いろんな色の名前も興味があるみたいで例えば青にもいろんな色があることを覚えていて私に これ何色？と聞いてきます。ペンに書いてある名前を私が読んで答えると「シアンかー💙」「スカイブルーかー💙」「アクアかー💙」と嬉しそうに言っています

こつぶ今日は歯医者さんでした

今日 こつぶを連れてバスで歯医者さんまで行ってきましたこつぶと一緒にバスでお出かけしたのは本当に久しぶりで福祉乗車券(マナカ)を持って出かけました🚍️こつぶは愛子手帳 4度で介助者は割引にはならないのですが(愛護手帳 1から3度までが介助者割引 対象)私はそのことをすっかり忘れていてこつぶの介助者用の福祉乗車券を小1時間ぐらい 探してしまいました。それはさておき歯医者さんですが今回 こつぶは、初めて私と離れて治療台から離れることなく落ち着いて一人で歯科受診できました本当にただただエライ、と褒めてあげようと思いますその後 学校に送っていきました結構 道を歩いたり バス停で待ったりする時に落ち着いて過ごせるようになったなと思います飛び出しの心配とかは私が見ている限りはほとんどないし、転んだりすることや危ないと思うことも今日はありませんでした先週、開けたら あっという間に食べてしまったスヌーピーのクッキー⇓可愛い買ってあったのにずっと 存在 忘れていたという写真に撮っといたから良かったけど甘いもの大好きな りゅーくんと私、キャラクター系のお菓子が好きなこつぶにかかれば1日でなくなっちゃいます

#今日は寒い

寒い日は、おでんです名古屋の味噌おでんは茶色い赤味噌とお砂糖をたくさん使うので、年に数回作る程度ですがやっぱり好き恵方巻きは、今年はロールケーキで代用しましたりゅーくんは、お寿司より断然スイーツキラキラ目を輝かせてロールケーキを見つめて、美味しそうに食べていました

公園でサザンカを見つけました

ブログ更新は久しぶりです。我が家の自閉っ子りゅーくんとこつぶは元気に過ごしています先週、市内の公園を散歩していたら、サザンカがとてもきれいだったので思わず写真を撮りました1ヶ月過ぎてしまいましたが今年１年も何気ないことに目を向けて感謝をする、そんな日常を送りたいです。

旅先でのインパクトの大きかった食べ物

いま写真を振り返って①インパクトが大きかったのと②味が美味しかったの２部門にこの今治の重松飯店の#焼豚卵子飯やっぱりこれを食べてる時の食欲がある、ということへの幸福感。これに尽きます

多動ちゃんが落ち着いて過ごせる方法を考えた

娘本人の診断や普段の生活状況を全て踏まえた医療的なことに関わることなのでこうしたらいいのでは、などの医療面でのご意見は今回は頂いてもお返ししかねます。こつぶの学校生活において落ち着きがなくなって起きたことに関して。1学期からそういう場面はたくさんあったけど一度始めれば勉強に真剣に取り組めるのに先生や大人の指示が通らず。どうしても全体に指示を出す時一人だけ切り替えができない場合はやむを得ず「みんな」から置いて行かれてしまうということは、よくわかった上での考えなのけどこつぶはどういう時に困るかっていうのはもちろんの集団行動の面からもそうだけど例えば 災害が起きた時や不審者が現れた時聞けないと本当に本人が困ることになる。怪我をする可能性もある。また周りの話が聞ける子もこつぶ一人のために 困る。その中で 根本的な原因は多動傾向を医師からも指摘されてるから言えることなんだけど頭の中の整理が、うまくできない全てのことが一度に頭の中で起こる いわば カオス のような状態なのかなとしかも こつぶの場合は行動にも出てしまうこれを薬で少し整えることができるなら本人も周りも落ち着いて生活できるようになるからいいのではないかというのが、学校の考えで。まだ1年生ということもあってお薬に頼っていいのか。まだ低学年の年齢とともに落ち着く前の今の段階で1日1日が大切な 中で少し頭の中を整えてあげたい。という気持ちがある。ただ 本当に薬が出るかどうかということに対しては私たち親と医師の判断になるので。何度も 治験を繰り返されている薬を児童精神科では検討しているということを想定している。が、私は副作用にかなり不安がある。予約を取ろうとしたところ年内の分まで初診の予約は埋まっている来年の1月2月からやっと通院を開始できるという段階。発達センターは年長で卒業しなければいけなかったから就学後の医療機関のことはまだ先でいいかと思っていたけど向き合う時となってしまった母親として 悩みを一つ乗り越えたらまた一つ。可愛い我が子だからこそ学校の考えは理解した上で医療に関わることは特に慎重になりたい。

誰にでも挨拶しちゃう娘

支援級の娘がいて、毎日登校付き添いをしています。障がいのある子の子育ての特性上、メッセージ頂いても返信が遅れることがよくあります。申し訳ありません。挨拶をすることはいいこと私たちは学校で、いやその前の幼稚園や保育園時代から、そう教わってきた挨拶をいつも温かく返してくれる人には本当に感謝しているし、挨拶を返せない人や子どもは、気分だったり機嫌だったり、その他それなりの事情がある。わが家の自閉症の娘の場合、元気な朝の挨拶を周りの大人の人に褒められるようになってから？、道行く人に自分から挨拶をしてる。こつぶの挨拶は相手や時間帯を選ばないので、同年代の子どもに夕方とかに「おはようございます」と挨拶をしてしまい、無視されちゃって、あとで挨拶をヒソヒソ話をされることは、私も一緒に歩いていて出くわす何度か経験している出来事それが、ごく隣近所の子たちだった時、気にならないと言えば嘘になるなぁ幸いにも娘はマイペースな性格で、挨拶を無視されたことを気にしたり、内緒話をされたことで傷付いている様子は、まだ見られない。ただ、いつかその内緒話の意図が分かってしまう時が来るだから、私は娘が傷つくことを避けるために「こつぶちゃん（娘）は恥ずかしがらないで挨拶できるから、えらいし、それでいいんだよ。ただ恥ずかしがったり、元気がなくて、挨拶を返せない子もいるよ。いろんな子がいるからね」と、敢えて大きめ声で褒めるようにしている私が一緒にいる時だけても、周りの子たちの何気ない言葉から、娘の自尊心がいつか傷付いてしまわないための、自分なりの手段だと思っている。挨拶は今の時代、知らない人にしないように、と親から教えられている子どもは多いように思う私だって人のこと言えないかも。急いでる時とか、小さい声の時も。でも、本来挨拶は悪いことではなく、挨拶運動なども学校や社会で行われているし。うちの子たちは、一度褒められると忠実にそのことを継続して行動に移す。例えばりゅーくんの場合、それが食器を洗い場に持って行ったりすることで褒められたから続けている。こつぶには、挨拶がそれに当たる。ただただ、真面目なのねＴＰＯに合わせることが困難なのが特性、というだけのこと。だからこれからも、他の人からヒソヒソ話をされようが、変だと言われていようか、彼女の挨拶できることの素晴らしさ、物怖じしないところを褒めて伸ばしてあげたい。今の時間は「おはよう」じゃなくて「こんばんは」だよ、とか、訂正するところはするけど。物怖じのなさは、こつぶの最大の武器なのだから。

アメンバー限定記事記録用。なんで爪？

11歳になりました

めでたく、長男りゅーくんか11歳になりました。今年も彼は基本的にはニコニコ穏やかですしかし、誕生日近くなると、目が腫れてきて、りゅーくんは去年の今頃も目がおんなじ感じだったのをパパが思い出してくれて、先週眼科を受診したら、アレルギー症状💦今週は、療育手帳更新のための発達検査をしたのですが、晴れて？前回の２度（知的重度）→１度（最重度知的障がい）にアップデート。まぁ、そうよね。2歳で初めて診断を受けた日から、愛護手帳１度になる日は10代のうちに来ると思ってたから。当時のショックから言ったら、羽根のように気持ちは軽くなってる母。ただ数字が変わっただけで、息子のかわいい個性はそのままだ、と自分では思ってます。そして、障がい者住宅改造を申請していた工事も今週完了。壁にクッションが今週敷かれて、（壁に穴を大きく３箇所開けてしまい、壁を叩くクセが出て危なかったため）なんだかバタバタした誕生日でした。誕生日ケーキ、食べ過ぎ防止で１カットにしたら、１分少々で完食した５年生。母や妹の分まで狙ってたわさ。りゅーくんや、いつか母とケーキバイキングでも行かないかい？甘いもの好き同士でさ。バイキングで個室や貸し切りにでもしてくれるところなんて。。。あんまりないか。とにかくおめでとう🎉あなたの癒しを与えてくれる笑顔を讃えます✨

ひとりっ子が２人いるみたい？

支援級の小学1年生こつぶの授業参観と学級懇談会が同日にあります。りゅーくんは特別支援学校、こつぶは地域の学校なので授業参観 や 懇談会の行われ方が違う感覚です。基本的にりゅーくんの学校の授業参観は午前中にあって、懇談会は別日で設定してあって、学年懇談や個人懇談の日に子どもを別の部屋で預かってもらう親御さんもいれば、デイサービスに迎えに来てもらって別で帰る、ということをしていて、希望を事前にアンケートしてくれます。一方こつぶの地域の学校の支援級では、授業参観は午後。そのあとの懇談会は子どもが放課後デイサービスや 学童などに子どもお願いして親御さんがたと先生で懇談会をする、ということを知らず、こつぶと一緒に帰って、私がデイにこつぶを送ろうとしていました。担任の先生に、できればデイさんに送迎をお願いしてください、と言われました。後々考えれば自分も考えが浅かった。支援級の子たちが教室や別室で見守られて遊んでいる傍らで懇談会をやっている人員的な余裕は、通常の小学校にはそんなにない ということ 意識してなかった。ちなみに 普通級の子は別室で待機するということもできるらしい。事前に子どものことはどうするかというアンケートは存在しなくて。特別支援学校 の当たり前が、今まで普通に思ってきたことが、地域の小学校では通用しないので小学生の子2人の母だけど全く違う感覚です入学して2週間こつぶが学校が好きでたのしく通っていますが、親の私が いろんなシステムの違いについてくのがいっぱいいっぱいで。ポンコツな私自身にへこむ。こんな時に先週からパートも再開して、給食始まってたから少しは楽になったものの先週末から家族が全員順番に 風邪にかかるという。パート再開してすぐに子どもの看病で休まなきゃいけなかったし何なら自分も風邪症状長引いてたしとにかく日々ついていくのに必死な感じはあります。良くないけどなんか 綱渡り的な。5月からも療育手帳の再判定とか、もろもろ 受給者証とかいろんなもの の書類の締め切りが迫ってるしもっと パートの休養期間 延ばせば良かった。↑喉の調子が悪い中でりゅうくんと私の唯一の楽しみ。甘くて冷たい、って最強。

小学生ママさんは忙しい

昨日入学式があって、学校関係の書類を 山のように もらってきて、とりあえずこつぶの分だけ終わらせましたが今日始業式から帰ってきたりゅーくんの書類の山を見てオーマイガー💦今日 こつぶが朝からお腹が痛いと言って、デイを休ませているので、軽い 看病しながらの書類。全小学生のママさん、書類本当にお疲れ様です、と言いたい。小学生2人分でもこんなに大変なんだから3人以上いるおうちはどんだけ大変なんだろう。マイナンバーカードによるデジタル化がこんなに進歩している中で新学期の書類は 未だにアナログ。住所 何回書いとるかわからんし。

入学式

娘の入学式に行ってきました。🌸とにかく、どこに行っても目立つ娘ＶＳ目立ちたくない母。体育館で入退場は上手にできましたが、途中式典中、校長先生の挨拶のときに静寂の中「ママどこー？」と言ったり、咳が出た人の真似をしたり。。離席は一回ありそうでしたが先生が上手く横について静止してくださいました。もともと特別支援学級の子向けに、先週予行をしてくださっていたのですが、その時は不安でしたが無事に終わった、という感じで胸をなでおろす。場所見知り人見知りがないこつぶは、ここまでは大丈夫なんですが、こつぶの大変なのは、実は「帰り」なんです。入学式後にあそんだ教室のおもちゃが楽しすぎて帰りたくない！！！やだ来ないで！！！ママ嫌ーいー！！と言いながら、玄関とは反対の方向へ走って逃げて「じゃあママたち帰るね、バイバイ」と行くふりをしても、彼女には通用せず。行きは列を作るので、待てないこつぶを考慮して帰りに「入学式」の看板で写真を撮ろうとしていましたが、それは叶いませんでした。まぁ、元気に行って帰れて服が破れたりすることなく入学式でトイレなどの失敗がなかった。それだけでも良しとしよう。合格！成功のハードルは低めに設定しておくのがいい。入学式🎒ママの傘☂w

伝える力が着実に進歩してる

こつぶが今日クレパスのケースから３色がなくなっているのを見つけて「ママ、黒、水色、黄色はどこかなぁ？」と突然聞いてきました。未だに２色は行方不明ですが。。。何を探してるかを具体的に伝えてきてくれて、まだ小さい３歳の子ぐらいの話し方ですが、うれしい進歩です。

卒園を理解せずに入学式

今日、来週の入学式に向けての入学式の流れを一度学校の体育館で予行でやってみましょうということで小学校の体育館に 支援級の1年生の子たちだけ 集まって練習をしてもらいました。こつぶは人見知りしないタイプで 先生方にピタッとくっついて なついていたので、本番も教室から体育館の移動はお母さんと離れても大丈夫そうだねと言ってもらえていました。その帰りに 支援級に置いてあったおもちゃが楽しくて、いやだ帰らないとゴネて、挙句「〇〇組さん（保育園のクラスの名前）で遊ぶ！〇〇組さん行きたい」と言い出しました。3日後入学式なんだけど。そういえば 卒園式の翌日も保育園に行きたいと言いました。うちは 卒園式が最後の登園日と決めていたので前もって卒園式の後はもう来ないよ、と何回か伝えていたつもりでしたが。さっき加えて 〇〇ちゃんと△△ちゃんに会うことはできるけど、クラスのみんなで集まってお出かけするっていうことはもうないんだよ。わかったかな。と伝えると寂しそうにこつぶ「わかった 」とつぶやいてました。やっぱりお別れを理解するっていうことは こつぶの精神年齢的には難しいのかなって思いました。入学まで2人で過ごせる時間ってもうほとんどないので、今日はこつぶの要望に沿ってレインボー コットンキャンディーを食べに行きました。朝 zipでコットンキャンディのお店が流れたから、こつぶが食べたいって言い出して連れてったんだけどでか。予想以上。分けっこした

持ち帰り仕事を断る

新年度が始まりましたね。りゅうくんの床に落ちてる紙はすぐ何でも破るという習性。重要書類だろうが こつぶが書いた作品だろうが表彰状 だろうが新聞紙や広告を破いてもいいのと同じようにたくさん ビリビリします。仮に持ち帰り仕事を依頼されたとしても、私にははっきりと明確に断れる理由があるなと思いました。それは 壁面の飾りだとしても、りゅーくんが破っていいものとみなしてしまうだろうな っていう。りゅーくんの特性って具体的に こういうことが困るっていうのを話さないとどれだけ大変な子どもかっていうのが分かってもらえないかと思うんだけどこういうところが やっぱり いわゆる普通（←好きな言葉ではないけど）では考えられない生活 かなって思います。資格証 や 出さなきゃいけない重要書類は なるべく高い 手が届かないところに置いていますが身長は今 りゅーくんと私 ほとんど同じくらいなので 高さ 的には取ることができちゃいます。日々のちっちゃいことが重なるとストレスがどんどん たまっちゃうので自分なりに ストレスを発散できる方法をいっぱい探して見つけています。今年度も頑張ります。w

帯状疱疹

なんとかしてくれー。私が去年５月に帯状疱疹にかかったんだけど、2日前から前回と同じ左側の神経痛と背中左のポツポツ水疱。とりあえず、受診したら発疹の数は少ないから断定できないけど再発してるかも、と。アラフォーでも発症する😭溜め込んでるのかな、いろいろ。卒園式控えてるから、早めに薬飲んでとにかく休もう。パートを中抜けしてからの受診。今からパートに戻るけどさ。。。パート先の園も今週卒園式だから、休みづらい。time to go back to work😭

こつぶの保育園生活を振り返る

こつぶの保育園生活を3年間あっという間だったけど振り返ってみようと思います。まず保育園の前に行っていた 療育センターの親子 療育ですが、コロナ 真っ只中だったこともあって2週間に1回だけしかなく。療育センターの通院やカウンセリングで、来年（年少）は ここの通園部に通いたいと言っていましたがこつぶは保育園に入った方が伸びる、と相談員さんと医師に言われて 療育センターの入園を断られました。（後々考えると、療育センターの保育士不足やコロナの件もあったので 受け入れが難しかったのかな と思います）年少になる前の年の夏に自閉症の診断はすでに降りていました。そんなことがあってからの年少4月に入園。年少さんの時は、周りの友達もちょっとこの子 変わってる なぐらいな風に思いながら 接してくれていたんじゃないかなと思います。この時はイエスノーに関しては 答えれたり、単語で会話したり、興味があるものに関しては参加できたり興味があるものに関しては参加できたり。年中さんになって どんどん 周りの子から差がついて行って、でも こつぶが一番伸びたのは年中さんだったかなと思っています。年中で急に周りの先生や友達の名前を言い始めました。基本的に1クラスしかないので年少さんからずっと持ち上がりですが、それまで 周りの子のことをどう認識しているんだろうというぐらいずっと一方的に話しかけたり一方的に 輪の中に入って、宇宙語で話して遊んでる風にしている時がほとんどだったんですが、急に周りの先生や友達の名前を呼び始めて あ この子はちゃんといろいろ わかってるんだな っていうのをその時に分かりました。年長さんになるとやっぱり 1人で遊ぶことも 増えてきたんですが 周りの友達が優しく声かけてくれたりとかもしていて、家に帰ってきたら片言ですが「ママ、◯◯ちゃん 遊んだ。△△くん 遊んだ。楽しかった」と毎日報告してくれるようになりました。年長さんでもいっぱい伸びて急に鉄棒の前回りができるようになったり縄跳びの縄を回して飛ぼうとするようになったり#LaQ で自分が考えているものを組み立てて作ったり自閉症という診断を受けてもこれだけ保育園の間で、いわば#インクルーシブ教育 のような定型発達の子の中に入って揉まれながら、成長することができるんだな っていう風に思いました。娘は娘なりの成長を この3年で遂げたな と思います。一ヶ月前のこつぶ↑こつぶの明るい性格と周りに流されない部分のおかげで なんとか3年間乗り切ったという感じです。唯一無二な存在なあなたのことをこれからも守っていかなきゃなっていう風に思ってるよ。

りゅーくんの朝のルーティン

最近4時前に目が冷めてしまうおばあちゃんみたいな生活の私。。家族で次に起きるのはりゅーくんで、だいたい6時前後に起きてくる前はりゅーくんは起きたら一番にトイレで用を足す、という習慣だったんだけど、最近はトイレの横にある、私が朝起きたら居る部屋を開けて生存確認をしてくるwドアを開けて私が居るのを確認したら終わり。w生まれたときから親や周りへの愛情表現や挨拶の概念をほとんど持たないタイプの自閉症のりゅーくんなりの、朝のクールな挨拶がわりのルーティン。2月のりゅーくん。↓おっきくなりました😉♥️

冬休み

年末 冬休みに神奈川へ行ってきました。写真、少しだけ投稿します#湘南海岸江ノ島が見える砂浜にて江ノ島水族館は幻想的でした。子どもたちなりにすごく楽しめたんじゃないかなと思います私も楽しみました

今年はアメブロ更新たくさんしたいな

去年はアメブロをほとんど更新していませんでしたが、今年は少しずついまの気持ちや考えをまとめるために投稿しようと思います。今日から新学期体調をほぼ崩さず無事に過ごせた冬休み毎日がんばるりゅーくんとこつぶを神様はきっと見ている。そう願って初詣に行った元旦にとても大きな地震が能登で発生しました。能登は、一昨年、去年と立て続けに旅立ってしまった祖父母が眠る場所去年は法事もあり、能登へ２回行きました。眼の前のことをこなすことでいっぱいの自分が情けなくなる時もあります。小さな小さな力でも何ができれば…と心を寄せています。りゅーくんのお弁当を作って、今年初出勤だーー