自閉っ子りゅーくんとゆっちゃんとの日々

入学式

娘の入学式に行ってきました。🌸とにかく、どこに行っても目立つ娘ＶＳ目立ちたくない母。体育館で入退場は上手にできましたが、途中式典中、校長先生の挨拶のときに静寂の中「ママどこー？」と言ったり、咳が出た人の真似をしたり。。離席は一回ありそうでしたが先生が上手く横について静止してくださいました。もともと特別支援学級の子向けに、先週予行をしてくださっていたのですが、その時は不安でしたが無事に終わった、という感じで胸をなでおろす。場所見知り人見知りがないこつぶは、ここまでは大丈夫なんですが、こつぶの大変なのは、実は「帰り」なんです。入学式後にあそんだ教室のおもちゃが楽しすぎて帰りたくない！！！やだ来ないで！！！ママ嫌ーいー！！と言いながら、玄関とは反対の方向へ走って逃げて「じゃあママたち帰るね、バイバイ」と行くふりをしても、彼女には通用せず。行きは列を作るので、待てないこつぶを考慮して帰りに「入学式」の看板で写真を撮ろうとしていましたが、それは叶いませんでした。まぁ、元気に行って帰れて服が破れたりすることなく入学式でトイレなどの失敗がなかった。それだけでも良しとしよう。合格！成功のハードルは低めに設定しておくのがいい。入学式🎒ママの傘☂w

伝える力が着実に進歩してる

こつぶが今日クレパスのケースから３色がなくなっているのを見つけて「ママ、黒、水色、黄色はどこかなぁ？」と突然聞いてきました。未だに２色は行方不明ですが。。。何を探してるかを具体的に伝えてきてくれて、まだ小さい３歳の子ぐらいの話し方ですが、うれしい進歩です。

卒園を理解せずに入学式

今日、来週の入学式に向けての入学式の流れを一度学校の体育館で予行でやってみましょうということで小学校の体育館に 支援級の1年生の子たちだけ 集まって練習をしてもらいました。こつぶは人見知りしないタイプで 先生方にピタッとくっついて なついていたので、本番も教室から体育館の移動はお母さんと離れても大丈夫そうだねと言ってもらえていました。その帰りに 支援級に置いてあったおもちゃが楽しくて、いやだ帰らないとゴネて、挙句「〇〇組さん（保育園のクラスの名前）で遊ぶ！〇〇組さん行きたい」と言い出しました。3日後入学式なんだけど。そういえば 卒園式の翌日も保育園に行きたいと言いました。うちは 卒園式が最後の登園日と決めていたので前もって卒園式の後はもう来ないよ、と何回か伝えていたつもりでしたが。さっき加えて 〇〇ちゃんと△△ちゃんに会うことはできるけど、クラスのみんなで集まってお出かけするっていうことはもうないんだよ。わかったかな。と伝えると寂しそうにこつぶ「わかった 」とつぶやいてました。やっぱりお別れを理解するっていうことは こつぶの精神年齢的には難しいのかなって思いました。入学まで2人で過ごせる時間ってもうほとんどないので、今日はこつぶの要望に沿ってレインボー コットンキャンディーを食べに行きました。朝 zipでコットンキャンディのお店が流れたから、こつぶが食べたいって言い出して連れてったんだけどでか。予想以上。分けっこした

持ち帰り仕事を断る

新年度が始まりましたね。りゅうくんの床に落ちてる紙はすぐ何でも破るという習性。重要書類だろうが こつぶが書いた作品だろうが表彰状 だろうが新聞紙や広告を破いてもいいのと同じようにたくさん ビリビリします。仮に持ち帰り仕事を依頼されたとしても、私にははっきりと明確に断れる理由があるなと思いました。それは 壁面の飾りだとしても、りゅーくんが破っていいものとみなしてしまうだろうな っていう。りゅーくんの特性って具体的に こういうことが困るっていうのを話さないとどれだけ大変な子どもかっていうのが分かってもらえないかと思うんだけどこういうところが やっぱり いわゆる普通（←好きな言葉ではないけど）では考えられない生活 かなって思います。資格証 や 出さなきゃいけない重要書類は なるべく高い 手が届かないところに置いていますが身長は今 りゅーくんと私 ほとんど同じくらいなので 高さ 的には取ることができちゃいます。日々のちっちゃいことが重なるとストレスがどんどん たまっちゃうので自分なりに ストレスを発散できる方法をいっぱい探して見つけています。今年度も頑張ります。w

帯状疱疹

なんとかしてくれー。私が去年５月に帯状疱疹にかかったんだけど、2日前から前回と同じ左側の神経痛と背中左のポツポツ水疱。とりあえず、受診したら発疹の数は少ないから断定できないけど再発してるかも、と。アラフォーでも発症する😭溜め込んでるのかな、いろいろ。卒園式控えてるから、早めに薬飲んでとにかく休もう。パートを中抜けしてからの受診。今からパートに戻るけどさ。。。パート先の園も今週卒園式だから、休みづらい。time to go back to work😭

こつぶの保育園生活を振り返る

こつぶの保育園生活を3年間あっという間だったけど振り返ってみようと思います。まず保育園の前に行っていた 療育センターの親子 療育ですが、コロナ 真っ只中だったこともあって2週間に1回だけしかなく。療育センターの通院やカウンセリングで、来年（年少）は ここの通園部に通いたいと言っていましたがこつぶは保育園に入った方が伸びる、と相談員さんと医師に言われて 療育センターの入園を断られました。（後々考えると、療育センターの保育士不足やコロナの件もあったので 受け入れが難しかったのかな と思います）年少になる前の年の夏に自閉症の診断はすでに降りていました。そんなことがあってからの年少4月に入園。年少さんの時は、周りの友達もちょっとこの子 変わってる なぐらいな風に思いながら 接してくれていたんじゃないかなと思います。この時はイエスノーに関しては 答えれたり、単語で会話したり、興味があるものに関しては参加できたり興味があるものに関しては参加できたり。年中さんになって どんどん 周りの子から差がついて行って、でも こつぶが一番伸びたのは年中さんだったかなと思っています。年中で急に周りの先生や友達の名前を言い始めました。基本的に1クラスしかないので年少さんからずっと持ち上がりですが、それまで 周りの子のことをどう認識しているんだろうというぐらいずっと一方的に話しかけたり一方的に 輪の中に入って、宇宙語で話して遊んでる風にしている時がほとんどだったんですが、急に周りの先生や友達の名前を呼び始めて あ この子はちゃんといろいろ わかってるんだな っていうのをその時に分かりました。年長さんになるとやっぱり 1人で遊ぶことも 増えてきたんですが 周りの友達が優しく声かけてくれたりとかもしていて、家に帰ってきたら片言ですが「ママ、◯◯ちゃん 遊んだ。△△くん 遊んだ。楽しかった」と毎日報告してくれるようになりました。年長さんでもいっぱい伸びて急に鉄棒の前回りができるようになったり縄跳びの縄を回して飛ぼうとするようになったり#LaQ で自分が考えているものを組み立てて作ったり自閉症という診断を受けてもこれだけ保育園の間で、いわば#インクルーシブ教育 のような定型発達の子の中に入って揉まれながら、成長することができるんだな っていう風に思いました。娘は娘なりの成長を この3年で遂げたな と思います。一ヶ月前のこつぶ↑こつぶの明るい性格と周りに流されない部分のおかげで なんとか3年間乗り切ったという感じです。唯一無二な存在なあなたのことをこれからも守っていかなきゃなっていう風に思ってるよ。

りゅーくんの朝のルーティン

最近4時前に目が冷めてしまうおばあちゃんみたいな生活の私。。家族で次に起きるのはりゅーくんで、だいたい6時前後に起きてくる前はりゅーくんは起きたら一番にトイレで用を足す、という習慣だったんだけど、最近はトイレの横にある、私が朝起きたら居る部屋を開けて生存確認をしてくるwドアを開けて私が居るのを確認したら終わり。w生まれたときから親や周りへの愛情表現や挨拶の概念をほとんど持たないタイプの自閉症のりゅーくんなりの、朝のクールな挨拶がわりのルーティン。2月のりゅーくん。↓おっきくなりました😉♥️

冬休み

年末 冬休みに神奈川へ行ってきました。写真、少しだけ投稿します#湘南海岸江ノ島が見える砂浜にて江ノ島水族館は幻想的でした。子どもたちなりにすごく楽しめたんじゃないかなと思います私も楽しみました

今年はアメブロ更新たくさんしたいな

去年はアメブロをほとんど更新していませんでしたが、今年は少しずついまの気持ちや考えをまとめるために投稿しようと思います。今日から新学期体調をほぼ崩さず無事に過ごせた冬休み毎日がんばるりゅーくんとこつぶを神様はきっと見ている。そう願って初詣に行った元旦にとても大きな地震が能登で発生しました。能登は、一昨年、去年と立て続けに旅立ってしまった祖父母が眠る場所去年は法事もあり、能登へ２回行きました。眼の前のことをこなすことでいっぱいの自分が情けなくなる時もあります。小さな小さな力でも何ができれば…と心を寄せています。りゅーくんのお弁当を作って、今年初出勤だーー

原因不明のあざ？？

言葉を話せない小４の息子りゅーくんとだいたい2語文〜4語文で話す年長さんのこつぶタイプの違う自閉症の兄妹を育てています。昨日りゅーくんの右胸の上辺りに鉛筆かペンか何かでできたような 無数の 小さなあざができているのを帰宅後にお風呂に入れようとした時に発見しました。学校やでお問い合わせるも それらしき 自傷行為や他のお友達にやられたというような目撃証言は何もなく。（胸をゴリラのように強く叩く 自傷行為は普段から興奮した時や 怒った時にやるのですが）昨日はしっかり目の届く範囲で行動してたとのことです。もしかしたら 家でできた あざ なのかもしれないので 把握できていなくて申し訳ありません、という前提で問い合わせているので、何があって このあざができたのか今後どういう彼の行動に気をつけて見ていればいいのか っていうのが 家庭だけだと難しい部分があるので 学校とデイに相談しました。りゅーくん本人に聞きたいよ。子どもを着替えさせようとした時に知らない傷があると、まず どういう経緯で起きたのか 周りの先生と確認し合う習慣があるので、学校や デイでもそういうことが先生同士で行われるのではないかと思って 連絡ノートで伝えました。皮膚の状態はもう色が沈着しているので もうそんなに痛そうではない感じです。本人も全然気にする様子はなく。このまま 治っていきそうですがまた同じようなあざができていたら一旦 皮膚科 かどこかに見せた方がいいのかな。あー…りゅーくんが話ができたらなー。

私、コロナ療養中

先週土曜に娘が魔のインフルエンザA型と診断され私も看病しながらだるいなーと思っていたら、一昨日私も高熱が出て、インフルが移ったと思い込んで検査したら、なんと【コロナ（２回目）】先週金曜日からこつぶのお世話で引きこもり、小児科、スーパーとかに合間出かけたけど、りゅーくんも今週一緒に念の為休んでたし感染経路、マジ謎今日熱下がってるけど、味覚異常と耳喉首のピキーンとした痛みあり。あと関節痛。隔離部屋にいて、家族のご飯は出前、買い出しなどでパパにがんばってもらってる。５類で規定上大丈夫だから無事なりゅーくんは登校してるけど、咳が少しあるこつぶは念のため今日も在宅。

こつぶインフルエンザA型

こつぶが昨日の夜、抗原検査を受けてインフルエンザＡ型まだ熱が落ち着かず、木曜日までは自宅待機が確定です。4年半前もかかったね。この時１歳でしたが、こつぶか熱性痙攣を起こして、インフルエンザA型の恐ろしさを知りました。熱性痙攣は、６歳まで油断できない病気。こつぶはご飯をもりもり食べて座って動画を観ています。今朝まではぐったりで、起き上がることもできなかった。あと数時間でまた効き目が切れたらどうなるか。。油断できない。昨日、今日と、パパが休みで在宅の日でまだ良かった。

５類移行後に病欠が増えた

コロナが5類に移行してから娘こつぶが毎月のように病気をしています。りゅうくんも 6月と8月と今月、熱やら下痢嘔吐やらで調子が悪く。多分なんですが ５類になってから保育園に預けて働いているママ・パパさんたちが休みづらくなってしまったのかな って思います。社会の変化ってすごいな、って。あれだけ自宅待機しなきゃいけない風潮だったのに。それで ちょっと調子が悪いかなっていうお子さんも登園させて、そこから何か感染していたものが広がって、っていう状態でうちの子たちも 何かもらって来やすくなってしまったのかな と思います。免疫もコロナ禍でさがってたのかも。私も勤務先が保育園なので、私は何かもらって無症状、子どもだけ発症、というパターンも。健康が自慢の我が子たちですがやっぱり５類に移行してから病気の頻度がすごく多く、こつぶは嘔吐も２回もやってるし今日も実はこつぶが38度台の熱で病院に行ってるんですが39℃ないから、と検査してくれなかった(# ﾟДﾟ)発熱は先月もあってなんかもう看病する方も ぐったりです。見ていて可哀想だし辛くなりますよね。お子さん看病中の方々、がんばりましょう。

引き取り訓練のある主婦の１日

自閉症の兄妹を育てています。兄りゅーくん（小４）妹こつぶ（年長）今日の私 なかなか大変だったな と思います。まず 朝からりゅーくんの弁当用意🍱こつぶを保育園に車で送る🚗帰宅して大物洗濯🚗りゅーくんを 学校に引き渡し訓練で迎えに行く🚗りゅーくんをデイサービスまで送る🚗家に帰って軽い昼ご飯を食べる🚗12時半から15時半まで、パートに急遽入ることに（パート先の園の避難&引取り訓練で人手が足りなくて 昨日入ることが決まりました）🚗こつぶを引き取り訓練で 16時頃迎えに行くそして今に至ります..これから りゅーくんを迎えに行く予定です🚗軽いランチ↓もう、おやつやん。とりあえず、今から夜ご飯。こどもたちしか今日はいないので、ケチャップライスにします😊

今度はギリシャ文字

前回の記事で、娘こつぶがロシア語の文字に興味があるということを乗せましたが、ほとんど同時に ギリシャ文字にも今興味を持っているみたいで、昨日の夜インスタに載ってるギリシャ語の表を見せながら私『こつぶちゃん これなんて読むの？』と聞いてみたら、こつぶ『アルファ、 ベータ、 ガンマ、 デルタ、 イプシロン...』と順番に唱え始めました。文字に関して 突出して興味があるなあ という感じはあります。今のところ数字や計算に強いとか、そういう天才型ではないと思うんですが、興味があることはとことんやりたいタイプなのかなと思います。ちなみにこれまで私が教えよう意気込んでやったものは、ほとんど 興味を持ちませんでした。一番の先生は キッズ向けの動画みたいです。w不思議だけど、いい世界観 持ってるなあと思います。

ロシア語のアルファベットを読み始めた

久々の投稿です。年度が変わってから初めての投稿になってしまいました。りゅーくんは夏休みがあと2日 残すのみとなりまして 毎度のように親の私が りゅーくんの日記の宿題に追われています。近況 色々と書きたいところですがとりあえず今日 書きたいことを書きます。驚いていることがあって。それは 最近 こつぶ がロシア語のアルファベットに興味を持ち始めたことです。えー...なんて書いてあるのか全然読めない。もちろん私はロシア語の知識なし。こつぶがYouTube でアルファベットの動画を探していたところ 発見したようですが、この動画の助けなしに ロシア語のアルファベットの静止画（インスタ）を見て私『こつぶちゃん、これなんて読むの？』と聞くと答えてくれて私が答え合わせで、次に画面を送って動画で発音しているので、その音を聞いてみると、大半が合っています。娘の言語脳の方は本当にどうなってるのかな って思う時があって韓国のアニメでペンギンのポロロ というキャラクターが出てくるアニメや、『ロボカーポリー』という乗り物のアニメがあるんですけど、たまに 韓国語で観てる時があります。2歳半で英語のアルファベットを全部読んでいたのですが、その特性は小さい頃から変わらないところだなと思います。ひらがなは動画で全部覚えて読めるので、カタカナ もこの調子で覚えてくれたらいいかなと思うんですが、その動画の内容も結構 本人にはまるかどうかが重要な鍵 なのかなーって思います。ちなみに りゅーくんはこんなに大きくなりましたぼちぼち 振り返り 投稿でこの半年ぐらいに起きたことを載せて行こうかなって思ってます。

アメンバー限定記事2月に起きたことの整理

人に認められないことだけど❀

育児ってどれだけ頑張っても、人に認めてもらえないことだなって思う時がある。人知れず頑張って子どもを育てているお母さんたち、お父さんたち今年も無理せず健康第一で、今年も頑張りましょう😌✨

ふるさと納税ラッシュ！

我が家、年末にここぞとばかりにふるさと納税で美味しいものを探して、届いて…ラッシュでした！今年初のふるさと納税は、愛知県西尾市の西尾抹茶テリーヌ見た目もかわいい♡とにかく濃厚で、抹茶も濃い目で、甘さも丁度よく、美味しかったですりゅーくんもたくさん食べました♡【ふるさと納税】西尾 抹茶テリーヌ 600g スイーツ ショコラ　A041-60ショコラテリーヌ 抹茶スイーツ デザート 抹茶ショコラ 西尾の抹茶 濃厚抹茶 和スイーツ 生チョコレートのようなテリーヌ 手土産 あかりい菜 冷蔵便 MB楽天市場10,000円

娘、５歳になりました♡

娘こつぶ、先月５才になりました♡しかし誕生日当日。朝から５回嘔吐。⇓小児科付き添い。嘔吐が治まっていつもどおりのテンションのため、診察が終わるときに、コロナ対応で忙しい小児科の先生の前で娘「楽しかった♡」と。wおーい(^_^;)⇓当然、乳製品NG⇓注文していたケーキは、取りに行ったはいいが、娘の目に触れることはなく幻に。娘が見たらかわいそうなので、翌日朝早く起きれた家族が美味しくいただきましたケーキはあらためて娘のお腹が落ち着いた５日後にまた頼み直しました。無事祝えてよかった♡（上の写真のものが、パティシエの妹にあらためてお願いしたもの）↑パウパトロールのクッキーは、アイシングクッキーのプロの方にお願いして届きました。誕生日当日は食べれませんでしたが。５日後にりゅーくんと兄妹で仲良く食べました♡相変わらずマイペースなこつぶ。来年度の保育園の継続の書類もすでに出しましたが（年少さんから通い始めて、そのまま卒園まで在籍予定）年長さんは療育センター通園のほうがいいのかもなぁと、今でも時々よぎります。それだけ、普通園に通わせていて肩身が狭いと思うことが時々あります。でもハートが強いこつぶ。クラスの女子の輪に、断られても入ろうとする強心臓。言葉が通じなくても、気の合う友だちとなぜか打ち解けてニコニコ笑顔で手を繋いで走り回るこつぶ。映画「シング」にハマり、ハリネズミの女の子アッシュの真似をして、ギターをロックに弾き語るこつぶ。♡⇓５才になってもパウパトロール押しで、セリフをスラスラ覚えてひたすら再現するこつぶ。♡⇓生まれてきてくれて、ありがとう♡彼女自閉症ではありますが、こつぶの子育てにおいて、悲壮感はゼロです