あやちゃんがダウン症だと分かってから、いろんなことを調べるうちに自閉症についても目に触れる機会が多く、ダウン症と併発していることが多いということも知り自分なりにに調べたりもしていました。


出産前は正直ダウン症と自閉症の違いもほぼ分かってなくて、なんとなく大変でよく叫んだりしている、、、そんなイメージでした。


最近よく自閉症児の育児についてのブログやYouTubeを見ることがあります。子供さんが感覚特性を持ち、癇癪を起こしている動画などを見ると「なんでそんなに嫌がるのだろう?」という気持ちでいっぱいでした。もちろんそれは障害だからということは理解していますが、人が多いところや新しい靴を履くことが怖いなど、、、「神経質すぎる」という感想を持ちました。


でも最近少しだけ、私なりに理解ができるようになりました。


というのも実は私、



「集合体恐怖症」なんです。



そもそも集合体ってなに?って感じの人も多いかもしれませんが、この症状の概要をブログで書くことすら気持ち悪いくらいイヤなので、気になった方は検索してみてください泣き笑い


この恐怖症のせいで日常生活で困ることはなに?と聞かれるとなかなか思いつかないのですが、1番怖いのは、不意にやってくることです!驚きTVを見ている時、ショッピングモールで買い物をしているとき、予測できないタイミングで集合体が目に入りその度に鳥肌とプチ過呼吸になります。


(ちなみに赤ちゃん玩具のオーボールとやらは私にとってはちょっと恐怖でいろんな所で見かけるので慣れるように日々訓練中です絶望笑)


自分のコンディションがよければ鳥肌くらいで済むのですが、妊娠中などのコンディションが悪いときは涙が止まらなかったり、過呼吸になったりします。(初めてその姿を見た旦那さんはあたふたしていました、、、泣き笑い


家族は私のことを理解してくれているので、TVで集合体が映るとすぐにチャンネルを変えてくれたりします。


集合体が無い世界で生きられたらなぁと思うこともありますが、そんなことはできないので私が順応していこうと励んでいます。現に今は街でよく見かけるもの(点字ブロックやたこ焼き機の穴など)は少し気持ち悪いですが何事もなく見過ごせるようになりました。


前置きがとっても長くなりましたが、要するに自閉症の人が多く持っている言われる「感覚過敏」などの特性というものはとても恐ろしいということ。単なるわがままでは済まないほどの恐怖であるということ。それが世の中にたくさんあるということはどれだけ生きづらいのであろうか、、、癇癪だけでしのいでいる彼らは本当に頑張っているなと感じました。特に知的障害などで言葉で伝えることが難しい場合はさらに恐怖なのでは、と思います。


できるのなら避けて生きていきたい。でもそれは厳しいだろうから療育などで徐々に慣れていくしかないのかもしれませんが、もし世の中が集合体で溢れていたら、、、




私は生きることを諦めてしまうかもしれない。




小さな子供が癇癪という1つの手段で避けられない恐怖と戦っていると思うと


できる限り寄り添いたい。


そう思うようになりました


あやちゃんもいつか、そういった特性を持っていることがわかれば、私が1番の理解者になれるように頑張りたいと思います。



※タイトルに自閉症の世界と綴っていますが、全員がその特性を持っているわけではないですし、自閉症でなくても感覚過敏に苦しんでいる人もいるかと思います。あくまでも私なりの解釈を綴っていますので、知識に偏りがあることは承知しております。不快に思われた方がいたらごめんなさい。



兄から買ってもらったお洋服
性別を考えずに買ってしまったとのことで
すっかりボーイッシュになったあや坊ふんわり風船星