少し体調が楽になってきました。
今回の事で、私がどうして怒りまくったを書いていきます。
・一番大きい理由
今回のケガ(打撲による挫滅)で、
線維筋痛症のフレア
という事が起こってしまったから。
「フレア」がどういう事かというと、
今回のようなケガをきっかけに、
落ち着いていた線維筋痛症の痛みが、
また、昔のように、
「酷い痛みが続く状態に戻ってしまう可能性大=寝たきりもあり」
という事が起こってしまったからです。
内服薬や身体に貼る薬(医療用麻薬以外使える薬)を、
ほぼ最大量使用使って、やっとほとんどの痛みがなくなっていたのに、
脳の誤作動がまた始まり、
脳の痛み刺激を受け取る感受性が、
過過敏状態となり、すぐ落ち着くか、
それとも何年間もかかり続けるか分からない、
という状態になってしまったから、なのです。
リハビリが出来なくなる程度ならまだ怒りは小さくて済んだ。
でも、今は、また、ほぼ寝たきりとなってしまって、
連日、整形外科に通い、2種類の痛み止めを行ってもらっても、
数時間しか楽にならない・・・
もちろん食欲も落ち、痛みの我慢を続けほぼ寝たきりで、
洗濯、掃除、やり始めた衣替えも手がつかずで、やるべき必要がある
「キンカチョウの世話」のみ行う日々が始まってしまったのでした。
でも、そこで神様が大きなプレゼントをくれました。
ふとした所から、今月末まで有効期限がある、
「医療用麻薬(私のはフェントステープ)」が出てきたのです!
早速、線維筋痛症主治医に確認し、
「ノルスパンテープを取り、フェントステープ2mg 1枚なら毎日使用しても良い」
とお返事をもらえたのです。
ただ残りは12枚で、5/29の線維筋痛症クリニックの受診日に少し足らないのです。
それでも、フェントスがでてきたのは、本当に奇跡です。
早速、ノルスパンテープを取り、
フェントステープ2mg 1枚貼り、様子を見ています。
昨日の14:00からフェントスを貼ったのですが(1日1回、24時間後交換)、
貼った2時間後、早速楽になり始めました。
それでも、歩くのは結構大変。
のろりのろりと亀のように、
杖1本使い院内などを歩いています。
自宅では、まだあるこたつを中心に、そこで基本横になり、
パジャマ(ワンピース型)のままで1枚をずっと着たきりで過ごしています。
通院時も着替えが出来なくなりました。
やっと、フェントス使わなくても大丈夫で、
歩く練習できるところまで来てたのにな。
老後寝たきりにならない為にも、
ガンガン歩けたり、自転車に乗れるくらい元気にしていく予定だったのにな。
地元の恩師に会いに行けるようにしたかったのにな!
通院も、タクシー卒業を目標に、
まず近場だけでも電車や自転車で移動出来るようにしていきたかったのにな。
今後は、多分フェントスをしばらく使うことになるのでしょう。
でも、医療用麻薬もミリ数に限度あるので・・・。
と、ポツポツ書きましたが、
そんな状況になってしまったのです。
まずは、「明日、お風呂にはいること」が、身近な一番大きな目標です。
痛みが強い時間が、早く終わればいいな、
フェントス使用しても構わないから。
と、今は思っています。
今は、頭痛が酷いことが連日続いている、
左肩の強い痛みが続いている、
左手首が痛い、
腰部から腹部が痛い、
という事が特にあります。
左利きなので、どうしても左肩や左手を使ってしまいます。
杖も、左手に持って歩くと、バランスが取れるので、右手に変えてもやっぱり左手に持ちかえて歩いてしまいます。
何でもいいから、取り敢えず、
前のように動くことができる状態に戻りたい。
誰も周りにいなく、今のところ週に2回ヘルパーさんを頼むのが精一杯。
今、私は「要支援1」なのですが、
残念な事に、
「強い痛みが長く続く事」となってしまったら、
再度、支援の必要性が上がるか、という審査をお願いする事ができます。
私は、そうならないように、
どうにかフェントスと5/29の線維筋痛症主治医の診察で、
新しい処方が足され、以前のように動ける事を頭の中に「事実」のように思い込ませています。
今は、フェントス2mgを使っても、
基本、昼間は室内でこたつで寝てる、
通院先に車イスがなければ、杖持ってノロノロ亀のように歩く、
強い頭痛が続き、光過敏、音過敏も久しぶりに起こってしまったので、それらが楽になることを願っています。
※光過敏、音過敏というのは、光や音刺激で「強い痛み」が起こってしまうという事です。
具体的に書くと、
・テレビ見ることが辛くて見られない。
・音(患者さんを呼ぶ看護師の声、ちょっとしたドアの開いたり閉まったりする等の音等何もかも)が辛い。
・ラジオも聞くこと辛い。
・今は、YouTubeとハープ音楽小鳥の声付き(キンカチョウが好きな午後の音、ルーティーン)を、
YouTubeは番組を選び静かめな物を選びキンカチョウと共に小さい聞いて、
午後もハープ音楽小鳥の声付きを小さく流してリラックスできるようにして、寝ている。
今はまだ、音を選べば聞く事が出来るものがある事が救いです。
最悪時は、無音で、暗い状態で寝て過ごすしかできないので。
室内照明も調節してキンカチョウがOKなレベルだけまで暗くして、
YouTubeは聞くだけにして、
とにかく痛みが起こる事は基本しないというのを第一に考えて過ごしています。
スマホも、画面の明るさを調整しています。
本当に本当に悔しくてなりません。
でも、前向きに考えて、
フェントスが見つかったことは奇跡!
(しかも、使用期限ギリギリ)
線維筋痛症主治医の診察があと約2週間後にある!
予約は、なかなか取れず、基本的に4週間ごとしか取れないので、
次が我慢できる範囲内に診察日が来るのはラッキーなのです。
頭痛がひどいので、
スマホはアメーバブログを書くこと見ること天気予報を確認するくらいです。
本当に、早い時期に、痛みが動けるレベルで治まることを願っています。
ヘルパーさんを頼むこと増やすのは、とても難しいと、最初の介護認定時に、よくよく分かったので。
それに、動けなければ、
57歳で再度寝たきり→老後も確実に早めに来て寝たきりのまま、
早い時期に、施設で過ごすという未来しか描けないので。
では、寝ます。
精神的にはお世話は大変ですけど、ふぅちゃんがいる事が大きな支えとなっております。
2人とも闘病中仲間と、今は関係が変わりました笑