mochiの線維筋痛症&うつ病のブログ

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35歳で線維筋痛症を発症しました。一度は寛解しましたが、再発しました。発症から21年目となります。鬱や不眠症、その他眼科等の病気持ちです。又、ASDその他発達障害もあります。

私は線維筋痛症(発症時は3~4年ほぼ寝たきり状態でした。21年目の今は、ほぼ両足首までの痛みがある程度です。)とうつ病と不眠症があります。
他にも眼科や耳鼻科等々の病気もあり、ASDとその他発達障害もあります。
ASD等の発達障害以外は病院やクリニックに通い、薬をもらったり、経過をみてもらっています。

要支援1の私。

5分程度しか歩けなくて杖も使っています。

時には車いすも。


前回のトラブルから少したったので、

また、新しい所を探し始めました。


今日、本当は見学一ケ所行ったのですが、

すぐに気持ち悪くなってしまい帰ってきてしまいました。


asdで、物が多く物がぐちゃっと多く出てたり、

部屋自体が暗くて汚い所だったりと、うまく言えませんがとにかくダメな所があって、 

一度ダメと思うと、

もうそこにいることができません。


最近、その傾向が強くなってきました。


昔から、よく、

「こんな嫌な所に、皆(ほかの人々)はどうして平気で過ごせるのだろう」

と感じた所が、何ヶ所もありました。


それで、辞めた仕事も複数あります。


前はそれがasdの為だとは、全く気づきませんでした。


でも、最近、自分の部屋もぐちゃっとしているのが嫌だったり(でも、片付けに追われて疲れていて)、

中途半端になっている場所もありますが。


今日、付き添いで一緒に行って下さった地域の包括支援センターの方に、

少し時間をもらって話をしました。


他にも、前なら気づかなかったこと(この前の「福祉はもうかる話」)や、「私の医療用麻薬を勝手に触られた件」が重なったりして、

自分が、過敏になっている事がわかるようになりました。


あの金持ち話の福祉人間もどき、

私の送迎介助、初回だからとついてきたのですが、

往復、私の付き添いヘルパーと、他の利用者さんたちの話を、

実名あげてずっと(片道1時間)していたんてすよ!往復2時間も。

聞いてるだけで不快てす。


それ、私の前でやるなよ。

と、イライラが重なってしまったので、イライラがひどかったのですが、


包括支援センターの方には、

それは激しく同意してもらえたので、少し慰められました。



看護師は、守秘義務を本当に強く強く教わるので、

普通の看護師ならば、そんな事しません。


包括支援センターの人がいうには、

「福祉は他業種や未経験の人たちか多く入ってきてるから、不勉強な人達多いです」

とのことで、少し納得いきましたが、

そんな事はやっぱり、私は許せません。


影で、私のことも言われているんだろうなぁとも思いました。

全く持って不愉快。


もっと、自覚持って仕事してほしいです。

それで儲かるなんて余計嫌。






asdに戻りますが、こんな軽い私でも、とても辛いのだから、

いわゆる、「もっと重い人達」は、どんなに辛い想いで毎日を生きているのだろう、と

しばらく考えこんでしまいました。


もちろん、私だって苦しいです。

皆が平気な場所なのに、私だけダメ。


対人関係の失敗も多い。


失敗経験が多くて、

心も縮こまっています。


しみじみ思いました。

サポートしてくれる人が必要だと。



とりあえず、

私の特性も考慮して、運動できる所の候補2ケ所、

見つけてくださいました。


ただ、送迎範囲で断わられる可能性もあるそうです。


でも、運動して、辛い冬を今年は少しでも寝込まず過ごしたい。


できる事はやりたい。


今月中に、見学に行く予定です。


それから、問題の嘘つきバカ看護師のいる訪問看護、やめました。


上の人に電話で話しても、

自分のスタッフをかばう。守る。

誰も私に謝罪無しでした。


私の命の次に大切なフェントステープ。


それを勝手に触った奴をかばうのてす。噓つきを、てすよ。


もっとまともな所だと思っていました。


謝罪にこさせてからやめようと思っていましたが、

余りにもひどい電話だったので、


その場で「もういいです。」

と、終わりにしました。


とにかく、「自分を守る」ほうが大切だと思ったから。


幸い、ネットで調べたら、


精神科に特化した訪問看護が近くに3カ所あると分かりました。


そこで、それぞれの特徴を調べ、

スタッフ(訪問看護師)がわりと中高年の人が多い所を一つ選びました。


自立支援の書き換えに行ったばかりなのですが、

また、行かねばなりません。


とても疲れるのですが、

でも、悪い所から離れられたのだから、良いのだ、と思うようにします。


ベストは無理でも、グッド、ベターが選択できればいい。

と、思うようにしています。

なかなか、切り替えが難しいですが。


この歳で、asdに苦しむとは思いもしませんでした。

思考レベルの辛さだけですむと思っていました。


まさか、構造で苦しむなんて、と、自分でもびっくりです。


でも、それが自分なのたから、仕方ないですね。


仕事したいなー。


せめて、春〜秋まで痛みがおさえられたら、

派遣ならできるのに。


今でも、昔登録した求人票が私のpcに送られてきます。

無理と分かっていても見てしまいます。


つらつらと思ったことを書いてしまいました。


しぱらく、部屋の片付けをちゃんとやり直そうかな。


最近、ストレスで4キロ太りましたが、仕方ないです。


最近は、「犯罪にならないだけでいい」と、恐ろしい低いラインでですが、物事を考えています。


あの訪問看護師のせいで、人生変わった人、他にもいます。


私が、やめてもらいたいと思っていたヘルパーを、すくにやめさせていれば、

あの人も盗みもしなかったし私のキッチンの一部も壊さずやめるだけで済んだのです。


普通、看護師は、人に「強い禁止」は押し付けません。

少なくとも私はそう教わりました。


アイツのせいで、嫌いですが盗みまでしてしまった可哀想な人。

すぐやめられていれば何にもなかったのに。


アイツは歳は50歳でも、看護師レベルは新人です。


いや、新人はもっと謙虚なはずだから、新人以下です。

形だけの看護師もどきです。


でも、ここで嫌な思いをしたから、

「精神科に特化した」訪問看護があると知った。


そう思って、忘れよう。


家の中と同じ、頭の中がごちゃごちゃしています。


真剣に部屋を片付けないとダメかもしれません。