線維筋痛症？ 地中海熱？ 自己免疫疾患!！

ここに至るまで 

【重複しているブログもあると思います。ご了承下さい】 

 自己炎症性症候群 

線維筋痛症 

地中海熱疑い 

 が、わかるまで。。。

 施設職員として勤務していた私。

 11月20日昼食後に 

だるい

 頭痛

 微熱

 時期的にインフルエンザなら困るので早退させてもらいました(インフルエンザワクチン毎年していますので用心に。。。)

 平成27年から腸閉塞見つかり、かかりつけの医師に上記症状を伝え

ひとまず

腸閉塞の悪化か？ 

インフルエンザか？ 

風邪か？

 採血、点滴、レントゲン。。。 

【何にも異常なし】

 微熱なのに白血球も上がらず

インフルエンザ陰性

レントゲンも腸閉塞悪化もなし。

 抗生物質、風邪薬もらって帰りましたが

 翌日起き上がれないほどの

ダルさ

 微熱

 仕事も休みもらって病院へ。

 何も食べてない、水分とってないので点滴。

 ～これが１週間持続～

 この間に2、3種類抗生剤、点滴も変えても効果なし。 

さすがに医師もただの風邪じゃないと考え出しました。

 私も実は思うところがあって。。。

 看護師の私はここ１週間の点滴の間、自分の症状をインターネット検索。 

(本当は、病院は携帯禁止ですよね。スミマセン) 

症状から

 [自己免疫疾患]

 が数多くヒット。

 病名が違っても自己免疫疾患があやしいと医師と見解の一致。

 そこから、職場には経過報告と有給も消化したので休職手続き。

 病気については

リウマチ科メインの総合病院にいくことになりました。

 受診後は検査ずくめなので通えないので入院して、ほぼ全介助にて入院生活。 

結果は何の異常なし

 症状から

 線維筋痛症。 

薬飲み合わせ退院 

それから、

２年は経過観察。 

一向に痛みが変わらないので病院変えようとしたらリウマチ科医師が変わって。。。 

発症、問診、診察。 

新しい医師は炎症反応CRPがマイナスじゃないのに線維筋痛症？と。

 私は腸閉塞あるからCRPぐずついているって聞いてましたと言うと、二年も？と。

 確かにそうだけど、自分は痛いの必死でよくわからないし。

 (今となれば、今まで放置された感じ。) 

ただ、テレビで線維筋痛症の芸能人取り上げられてから本気出したのかわからないですが、病院自体が丁寧に扱ってくれるようになりました。

 新しく来た医師は今までのカルテを見直して【見立てだけど地中海熱の疑いが高いと。】

 じゃあ、今までの誤診じゃん。 

とは思わなかった。 

地中海熱でもなんでも痛いのが治まって社会参加したい！が望みだったので。

 逆に今までの２年間が無ければ診断もつかないのかもとも思って。

 今はコルヒチン調整して少しいいけど調子よければまだ増えるみたいです。

 ※もし、痛いのが治らないだるいのがひどい熱が高いのが続くなどあったら内科や整形ではなく

リウマチ科

心療内科

神経内科

色々あるのでコンビニ受診じゃないですが行っても良いと思います。

 辛いんですもの。 

その時は症状が

いつ頃でたか

 どのくらい痛いのか 

どのくらい続いてるのか 

メモでも良いので持参するとスムーズに話せると思います。 

見せても良いと思いますし。

 ただ、医師も色々居ますので自分に合った医師と噛み砕いて話せる関係の医師が一番いいと思います。 

もし、その医師が手におえないと思ったら大きな病院に回してくれるとか自分にとってプラスになる方針を見つけてくれるのが一番だと思います。 

 支離滅裂な文面でスミマセンただ、これを一人でも見て自分もと思う方がいましたらお役にたてれば幸いですm(_ _)m

 昨今のコロナウイルスに負けませんようにご自愛ください☆

ここ１週間

気のせいでしょうか。。。

 体毛が濃くなってる

気がします

 イキナリそんなこと言われても…ですよね

 前回の気まぐれ更新ブログにて、コルヒチン服用について書いたのですが 

【毛が濃い】 

↑気がするので、

 コルヒチン増えたからかな？

 と思い調べたところ

 添付文書の副作用の欄には

消化器症状の他に

 脱毛

 なぜ毛が濃くなった(気がする)のか不明です。

ちなみに、彼もコルヒチン飲んでいますが

M型にやられてきています。

(これはきっと毛根の問題)

GWはコロナ自粛で自宅に居ました‼️

が

北海道はちょうど連休中雨で

もっぱら体調が悪く

ご飯&トイレ

以外はゴロゴロしていました

痛いような

だるいような

肩こりのような

眠いような

いつも通りの不定愁訴です

ところでどっこい

少し早いですが、彼母と父に

母の日　ショルダーバッグ

父の日　のびのびパジャマ

二人からプレゼントしました

私の用事で出掛けますと口裏を合わせ、二人で選んで渡せました

二人とも喜んでくれて、

翌日、

バッグを持った彼母と

パジャマを着た彼父の写真が送られてきました

彼宅に泊まってお風呂借りた後も

【ドライヤーあるょ！！！】

とか

農家なので

【今畑だから、行くように言っとくね】など気にしてくれて

ありがたいです

ありがとうの気持ちって持つだけでもいいと思うけど伝えないと伝わらないので

今回は母の日があったので、良い機会だと思い日頃のありがとうを伝えました

もちろん、彼にも。

私が部屋で留守番していると仕事の合間に

あと少しで終わる

あと、１時間くらいかな？

と部屋にきます

私は嬉しいような、

仕事しろ～

と思ったり。

ただ、気にしてくれるのは嬉しいですね

(THEのろけ)

もちろん、私の母にも

母の日プレゼント渡しました

ずっと探してた

【ランニングシャツ】

今時のAIRinとかだと肌に当たると冷たいみたいで。。。

(そーゆーシャツ)

なので、

肌サラ

とかのシャツにしました

一応、半袖とランニングシャツ

着心ちも肌触りも良いみたいで

プレゼント作戦大成功

母にもいつも服薬管理とご飯支度ありがとうと伝えました

母は

【病気のあんたが大変なんだから人の事までいいょ！でもありがとう】と。

母が仕事してうちは成り立ってるので笑

最近は、遅くても少しずつでも出来る事をやろうとしています。

(当たり前ですが、私にはなかなか出来ません)

家の中の片付けや

カーテン洗い

玄関掃除

お風呂洗い。。。

その日の体調によって全くできない日もありますが、出来るときは出来る事をするように心がけています。

これが今の私の仕事だと

思っていますので

⬆️こう、思ったのも彼氏との絆がわかってからかな

自暴自棄の回数ほとんどなくて、むしろ

色々な部分で気持ちがプラスに向いてる気がします

今回も長々と

まだまだ、コロナ続きそうですね

私自身、皆様も気を付けましょうね

うがい　手洗い　密さける

最後まで読んでいただきありがとうございますm(_ _)m

腹をくくってくれたのか？

昨日、彼と話したことを書きます(あくまでも私たちのこと、病気と医師との会話を元に話していますのでご理解のもと読んでいただけると嬉しいです) 

 私たちは最近、交際6ヶ月を過ぎましたお互いに35歳にもなり、このまま付き合うと結婚、妊娠について話していました。 (この時点で話すのは早いのかもしれないですが、頭の中がお花畑なもんでスミマセン) 

彼宅にて。。。 

【大事なお手紙！】 

との表紙の封筒を彼に差し出しました。 

先日、病院での結果を報告&今後のお付き合いについて でした。 

医師の見解は

①自己炎症症候群です。(おそらく)ハッキリとは遺伝子検査しないとわからないが自費にて八万円

 医師は八万円かけるなら結果が分かっても内服治療だからそっちにお金をかけた方が良いと。なので、検査しません

そして、現在の

線維筋痛症もその中のひとつの病気との事で

単純性ではなく複雑なようです

 ②家族性地中海熱の可能性が非常に高い。７年前に腸閉塞になりかけて、手術してないのに癒着して原因不明とされていましたが、私と医師の見解では腹膜炎を起こしていたのでは？と見解が一致しました。(腸閉塞になりかけは、性感染症からのものじゃない？と言われましたが検査も陰性。) 

上記をふまえて、内服治療ですが

・トラムセット 

・コルヒチン 

・リリカ 

・抗てんかん薬 

・眠剤 

などなど飲んでいますが、このままうまく行くと彼と結婚、妊娠について医師に話したところ【コルヒチンが、アウトだから妊娠するなら、薬やめてからだなぁ。。。でも、やめたら日常生活遅れなくなると思うよ】

との発言に

 驚くこともなくそうですよねぇ

 なんて言ってました

 実は少し前から調べてて、コルヒチンと妊娠について。

 とある文献は〈妊娠、胎児には影響ない〉

 また、とある文献は〈妊娠、胎児に障害が起こる〉など

どの情報が正しいのか分からないのが実情でしたので

 コルヒチンによる、胎児への奇形、障害が高頻度で起こると(私は)説明を受けました。 

特に慌てることも無かったのですが、彼への説明はしなきゃと思い私はうまく話せないので大事なことはお手紙に書いてますので今回もお手紙に。。。 

①、②のこと医師との話私自信は出産できないので実の子を選ぶなら妊娠可能な女性を探してくださいと。

 彼の答えは 

【子どもはいいょ。２人でいても楽しいしそれでいいんじゃない？】でした。 

安堵と理解(してくれたのかな？)に感謝です

 すでに月の1/3は彼宅に泊まり彼両親とも仲良くできてて、それよりも私が居なくなる今さら別れるなんて考えられないと。 

(ありがたい言葉とともに、のろけです💕) 

それからは、深刻な空気にもならず、改めて家をどうするか？子どもは特別養子縁組もできるみたいなど話すことができて安心しました。

 確定ではなかったのですが、彼ならこのままでも良いと言ってくれると望んでいたところもあったので。。。

 ひとまず解決！

と思いきや、彼もコルヒチン服用者なので、

【俺もダメじゃ～ん😕子作りできな～い】

と悲しんでいたのであたしがいるだろ！ と

渇を入れておきました。

 まぁ、結果は【円満解決】でした

またいつもののろけ発動しました

ただ、これから結婚、妊娠を考えている方がこれを読んでくれて〈こんなこともあるのね？医者に聞いてみるゎ！〉となってくれると嬉しいなと思い綴ってみました。

 デリケートなお話ですので気分を害された方がいましたら申し訳ありませんが他意はありません。

長文読んでくださりありがとうございます

※また、不定期ですが書き込みしたいと思いますのでみていただけると嬉しいです

持病に加え、最近はコロナウイルス関連で辛い思いをしている方も多いと思いますがご自愛くださいm(_ _)m