お久しぶりです。
ずいぶん長くブログをお休みしていましたが、ちょっとバタバタしていまして…。
10月に父が亡くなりました。
父は数年前から大脳皮質基底核変性症という病気と闘っていました。
この病気は難病に指定されていて、発症する人は10万人に2人と言われています。
もう随分前、私が福岡に住んでいた時にバス停まで迎えに来た父が右足を引きずっているのに気付きました。
本人は原因が解らず、特に痛みもなさそうで、ただ歩きにくそうでした。
そのうちに右手が動かしづらくなったので、これは脳の病気ではないかと脳のスキャンを受けましたが、異常なしでした。
その間に大腸がんを発症し、そちらの治療に気をとられて、手足の事はすっかり忘れてしまい、大腸がんが完治した時には手足の動きはもっと鈍くなっていました。
当時通っていた整形外科医から脳神経内科を紹介され、そこで大脳皮質基底核変性症という病気にかかっていることがわかりました。
この病気は原因が解らず、治療法もないということで発症から5年～10年で寝たきりになるだろうと言われました。
症状はどんどん悪くなり、ここ１．２年くらいは車いす生活で、デイケアと訪問介護、訪問リハビリのお世話になり、病院にも通えなくなったので脳神経内科の先生が訪問治療に来てくれていました。
最近はもう自力で立つこともできず、この先どうなるんだろうと思っていた矢先、腸閉塞を起こし救急搬送されました。
病院に搬送されたその夜に危篤状態になり、翌朝にはあっけなく亡くなりました。
私が父の病気を知った時に、この病気がどういう風に進行し最期を迎えるのかを知りたくて、この病気と闘っている人やそのご家族の生の声を色々ネット検索しましたが、専門的なぺージばかりで…まあ発症する人が少ないので仕方がないのですが…。
ということで、落ち着いたら今度は私がこの病気の進行状況や介護の方法をどこかで書いてみようかなと思っています。（こことは違う所でですが）
まだまだすることがいっぱいで、ゆっくりＰＣの前に座れないということもあって、ブログはまだ少しお休みします。
お休みしている間に心配して連絡をくれた方々、ありがとうございました。
私は元気です。
また、いつかお会いしましょう。