はなやまです。
今後の治療方針について、その3
取り急ぎはIRECという抗がん剤治療を行うことになりましたが、
そのさきの治療方針についても主治医より説明がありました。
（主治医が）わたしに合っていると考えられる治療は
A：自家造血幹細胞移植
B：同種造血幹細胞移植（家族or骨髄バンクのドナーから）
C：同種造血幹細胞移植（臍帯血）
D：全身放射線照射→移植（A〜Cのどれか）
E：分子標的薬剤による治療
のどれか と言われました。
通常の放射線治療や、陽子線は
わたしの場合骨に多数
＋様々なところに転移していることと、
画像では判別できないところにもがん細胞がいるだろうという考えのもと
不向きである という判断でした。
また、Aの自家造血幹細胞移植は
以前ブログでも書いた通り
最低目標であった採取量1.0を達成できていないことから△とのこと
また、A〜Cの前処置として行われる
大量抗がん剤は、小児と同じものを使うと
わたし（成人）は耐えられないだろうとのこと
（小児の方が体が強いんだって。不思議ですね。）
（「辛い」とかを言葉にできないだけでは？
）
だから小児の標準治療とは少し違う方針でいくって言ってた。
Aが標準治療ではある（あくまで小児の神経芽腫）
B、Cは医者によって見解が異なり
エビデンスもまだ十分には揃っていない
（臨床試験中って聞いたような気がします。間違ってたらすみません。）
また、Aはわたしの造血幹細胞を前処置の後戻す「だけ」なのに対し
B、Cは「他人」のものを体に入れるから
リスクが全然違うらしい。拒絶反応とか、生着不全とか。
ネットの海で、同種移植は
3分の1が成功
3分の1が成功しても再発
3分の1がやってる時に死ぬ
って見ました。
病気自体が違うかもしれないから、一概には言えないと思うけど。
こっわ。
でも、他人の免疫細胞
がわたしのものと置き換わることで
そやつらががんをやっつけてくれる可能性もあるらしい（移植片対腫瘍効果（GVL効果））
https://www.jstct.or.jp/modules/patient/index.php?content_id=5
Aをやるなら、わたしはまたあの辛い辛い採取をやらねばならぬ。
他の方のブログを見ていると、へっちゃら〜〜っていう人が多い印象でしたので
マジでわたしの体に合ってなかっただけなんでしょうね・・・
抗がん剤と違って数日だけだし、きっとあと1日やったら終わるし
我慢できるかも。
Bの場合、血のつながっていない骨髄バンクのドナーさんなら
わたしのように辛い思いをする可能性は低いのかもしれませんが
家族の場合、同じくらいしんどい思いをする可能性はなきにしもあらず・・・
（先生に言われたわけではなく、わたしが勝手に思っているだけ）
あと、私が辛い思いをしたということを知っているから
口には出していないけど、怖いと思う。
妹には、ドナーになれるかどうかの検査をした後に
やっぱり怖くなった とかだったら
そもそもドナーとして適合しなかったことにしていいからね
と母から伝えてもらうことにしました。
母はど貧血なのでそもそもドナーになれない可能性が高いらしい。
なので父に頑張ってもらうしかないですね。笑
（父には適合したら頑張ってもらう。父なので。笑）
Dの全身放射線照射についてはまだ先生から詳しく話を聞けていないけど
小児に行う場合は低身長になるなどのリスクあり。
でも私は成人なので、少なくともそのリスクはなさそう。
内臓とかには色々影響ありそうだけど。
前処置としてやる場合は、割と致死量？の放射線をぶち当てるって認識。
こっわ。
Eの分子標的薬剤は、まずがんパネル検査に出して
できるかどうかの確認が必要。
そもそも無理かもしれない。
できる！ってなった場合、じゃあいつするのか？はまだ聞けていない。
A〜Cより前？後？
そしてこのがんパネル検査の結果が出るのは年内目安
（おせ〜よ）
A〜Dのどれか、
あるいは組み合わせた治療（A→Cなど）が終わった後、
抗GD2とか、レチノイン酸（保険外、実費）に移っていく
らしいが、とりあえずは↑までの治療をどうするか
「私が」 決めないといけない。
セカンドオピニオンも勧められた。
小児がんの成人は難しいって。
主治医の口から荷が重いという言葉まで出てしまった。
（キッツ〜〜〜〜
）
名古屋大学を勧められました。（遠い）
小児の臍帯血移植とかで有名なんだって。
個人的には、府民なので
もし転院とかアリなら
今後の通院とかも考えて名古屋は現実的ではない。
ので、AYA世代の治療にも注力されてる
総合医療センターとかもありかなって思っている。
（これで私が今この2つの病院にいないことがバレた。笑）
↓のサイトを確認したところ
自家移植も同種も臍帯血も
そもそも神経芽腫も
実績が今の病院よりは多いようですので
セカンドオピニオン先としてはいいのかなと。
https://www.ncchd.go.jp/center/activity/cancer_center/cancer_kyoten/
タイミングが難しいんだけどね。
私が退院してて、
かつ私の家族が同種移植のドナーに適しているかの結果も持って行った方がいいだろうし
あわよくばがんパネル検査の結果もあればいいんだろうけど
そうこうしている間にもがんは進行していくので。
抗がん剤だけなら、今の病院で別にいいんだけどサ
生着不全とかサ、もしものことがあったことを考えると
実績多い方が安心といいますか。
ちなみに主治医は、初発の段階で
手術もしてほぼ全部取ったし
してもしなくてもどっちでもいいよと言われた
抗がん剤も3クールしたから
再発するなんて思ってなかったらしい。
は〜〜〜〜〜〜〜〜
私もそう思ってましたよ。
3時間くらい、
主治医＋担当医＋病棟看護師
わたし＋両親 で話をしましたが
わからないことが多すぎて
質問票を作成して、先生と交換日記みたいにしようかと思ってます。
言った言ってない論争とか無駄だしね。
長くなりました。
考えることが多くて勝手に涙が出てくる。
死にたくない。でもしんどい思いもしたくない。
普通の人が羨ましい。
友達と遊びたい、デートもしたい、美味しいお刺身とか、卵かけご飯とか食べたい。
生き物って、100％死ぬから
別に私が今がんであることだって、
数年以内に死んでしまうことだって
不思議なことではないんだけどさ。
パワー