前回のブログで大変だと嘆いていたわけですが
今週は
かわいいちゃんは
木曜日に朝の3時に目覚めて朝まで寝ずに
騒いだり暴れたり
翌日金曜日も朝の3時に目覚めて
と２日連続での3時起きは親が死にそうになるのですが、よくブログでもっとひどい睡眠障害の子の状態をかかれているのをみることもありますが、
親は眠くないのか、疲れないのか、そんなわけは
ないでしょうが、昼寝とかしている？できるのか？
どうやって心身の状態を保っているやりすごしているのか？謎です。
2、3時間とか三、四時間とか寝れたら大変だけどなんとか大丈夫だよ、とかいうことなんだろうか。
幸い、子のかわいいちゃんは毎日のように睡眠障害発動ではなくて、時々なので父なんとかなっていますが、といっても時々でもじゅーぶん大変なのですが。
かわいいちゃんは相変わらず自傷鼻血は
毎日で3時起きの朝食時もこんなだったり
その他学校やデイサービスから帰ってくると
ホッとするのか？家で大泣きしたり、手で頭を何度も何度も何度も強打💢したり、頭をテーブルに何度も何度も強打💢したり、強打というのはテーブルか
頭蓋骨💀かどっちか壊れるのではないかのレベルの強打なのですが😔
毎日自傷鼻血だし、自傷はひどいし、最近睡眠障害中途早期覚醒は多くなってきたしということで
今週木曜日の定期診察🏥👩⚕️で抗精神薬等を増量しました。
服用しているのは、エビリファイ、リスパダール、
バルプロ酸、メラトベルです。
重度で親が生活に困っている人は、ためらわずに
薬を服用するのが、よいというのが、今まで、極めて真剣にいろいろ調べたり、考えてたり、いろいろかわいいちゃんの世話は全てやってきた、
9年間重度知的自閉を育ててきた父の結論です。
軽度や中度は違う？のかもしれませんが。
父も服用当初、4歳の幼さすぎる時から、まずはエビリファイ0.4mgから開始した時は、できれば服用したくない、量を減らしたい、様子をみて少しづつ減らしたりして最終的には薬なしにできればいいのではないかと思っていました。
が、その考えは間違えだったと、今になれば思います。あくまで、かわいいちゃんの場合の話ですが。
服用当初、静かになりすぎて元気がなくなったとか
幼稚園の先生から言われたりして、やっぱり薬はあんまりよくなかったのか、と思ったりして、
逆に薬を飲んでも荒れてたりすると、薬が逆によくないんじゃ、と思ったり、
減らしたり、飲ませない日があったり、などなど薬に対して消極的な姿勢でした。
薬を飲もうが、飲まなくても、どっちでも関係なかったかもしれませんが、かわいいちゃんは4歳の冬に
1ヶ月くらいかけて少しづつ拒食になり、最後には水一滴すら何も食べれなく飲まなくなり、起き上がれなくなり、毎日5、6時間以上の点滴病院通いになり、最終的には2ヶ月入院、退院しても合計6ヶ月間一切口から水一滴すら飲めずに自宅でも鼻から管を入れての経管栄養の医療介護🩺
ちなみに、体の具合は一切悪くなく、精神的、脳内的問題からの拒食で
大学病院入院中、薬をしっかり服用させるしかない
とのことになり、医師が父を説得して、
エビリファイ、リスパダール、メラトベルをしっかりと服用するようになりました。当時は鼻から管の経管栄養だったので鼻の管を通しての服用です。
その結果、まずは、メラトベルで寝付きがよくなり
、少しづつ脳内精神も落ち着いたのか、6ヶ月後に突然、口から食べれるようになりました。
メラトベルさえ、4歳の服用当初は、眠くなりすぎるのか、脳内が乱れるのか、騒ぎすぎて、これは逆にダメだとすぐにやめたのですが、これも今から思えば間違いだったと思います。多分毎日飲んでいるうちに慣れて、すぐに寝れるようになったはずなので、そうすればその頃の毎日の何時間もの寝かしつけにも苦労しなくてもよかったのにと、その時の自分に教えてあげたいです。
メラトベル、最初は慣れなくて逆に騒ぐかもしれないけど、すぐに慣れて、寝れるようになるから、やめないで、続けてと💤
エビリファイもリスパダールも結局飲んでも飲まなくても荒れる時は荒れるのです、こういう子達は。
でも、薬に対してネガティブだと、薬を飲んでむしろ荒れたのではと不安になったりしますが、
長い目でみればそうではなく、薬を飲んでその状態に慣れて定着すると、飲まないよりはずっと親の生活はこの暮らしは楽になる気がします。
さらに薬は中途覚醒、早朝覚醒、眠りにもよい効果をもたらしている気がします。
眠りにつくのはメラトベルとかで対応できますが、
中途覚醒などにはあんまり関係ない気がします。
脳内が落ち着かないから、きちんと寝るというのにも脳の発達が必要で、普通の赤ちゃんでも最初は2、3時間で起きたり、朝まで寝られないように、重度障害児も脳内が未発達なので朝まで寝られなかったりする気がします。そういうのを日々脳内を整えるのはエビリファイやリスパダールの服用で、日中だけでなく睡眠にも影響、効果がある、長い目で見てですが、薬により脳内が整う時間が多いと眠りもしっかりできてくるような気がします。
というようなことを、かわいいちゃんが4歳の頃の自分に言ってあげたいです。
そうすれば、その頃の親の苦労は軽減されていたはず。
飲んだり、飲まなかったり、量を減らしてみたりとか、父がかわいいちゃんの飲み始めの幼少期にやっていたことですが、よいことは一つもなかった気がします。
そうすると子も脳内が安定しないので、こういう子達は、安定して毎日同じ量を飲んで、同じような脳内状態を作ってあげるのが一番いいのではないかと
今ならば思います。
飲んでも飲まなくても安定している時は安定しているし、乱れる時は乱れるのですが、
なので、薬を飲ませたら、むしろ、荒れてきたのでは、と、ひじょーに不安になったりするのですが、
父も不安になりましたが、
月単位、年単位、年を超える成長単位の長い目で見れば、
飲んでも騒いだりしているし、逆に飲ませるのがよくない？
減らした方がいい？とかやるのは、よくなかったなと父は反省しています。
でも、そういうのってわからないんですよね。
重度障害児を何回も育てているわけでもないし
周りにたくさんそういう人がいるわけでもないし
たった一人で、たった父母の二人で
考えたり悩んだりしながらやっていて
抗精神薬へのイメージってよくないし
病気でもないから、飲まずにすませれるなら
飲ませたくないしと思うのが子を愛する親の心情ですし。
誰もこんな話はしてくれないし、
してくれたところで
重度障害児を育てたことのない人の話なんて
ほんとにそうなの？自分の子でもそう思うの？
そうやるの？とか思ったりとか。、
医者も薬を飲んだ方がいいとか、強くは
親を説得するほどは
そういうことは言わないんですよね。そもそも病気ではないので、飲んでも治るわけでもないので、
親が飲ませたくなさそうなら、減らしたそうなら、飲みなさいと強く言えないでしょうし、何よりも、医者は診察の場と親の話だけで、障害児を育てたことがあって、一日中ずっと子の様子を見ているわけではないので、言わない、言えないのだと思いますが。心の中では、
「本当は飲んだ方が子も親も楽になれるのにな。」とか思っているような気がします。
といっても、あくまでかわいいちゃんの場合で、父が勝手にそう思う、感じるだけですが。
誰にでもあてはまる正解はきっとないし、何が正解なのかもわからないのかもしれませんが。
重度知的自閉による不穏などその他問題は病気ではないので、治療ではないので、病気ではないので
治らないので、治らないのというのは
例えていうならその人の性格みたいなものなので
性格は治らないというか、真逆には変わらないというのと同じで
そういう意味では薬を飲んでも飲まなくてもどっちでもいいわけで、親が子の大変な状況に耐えて対応できるなら、飲まなくてもいいわけで、
飲んだからといって普通児みたいになれるわけでもないので。
ちなみに
9歳体重30キロの今は
エビリファイ一日合計3.0mg
リスパダール一日合計1.8mg
メラトベル3.0mg
バルプロ酸一日合計500mg
服用しています。
バルプロ酸は本来てんかんの薬なのですが
かわいいちゃんには今のところてんかんは
全くないのですが
頭痛の予防的な効能もあるということで
かわいいちゃんが自傷で激しく頭をたたいているのは頭痛があるのではないかとの医師の見立てにより
服用しているものです。
ところで最近ヘルプマークのシールがあることをしりさっそく購入
かわいいちゃん普通のヘルプマークは自分でとったり、引きちぎって壊したりと困っていました。
この服に貼るシールなら、いいはず。
人混みとか公園とか行く時にヘルプマークつけたいのです。そうじゃないとこんな大きな子が不審な動きや他の子に迷惑かけそうな時に、ヘルプマークしていると謝りやすいというか、親の気が少しは楽になるというか。
このYouTube動画をみて、こんな便利なものがあるとは、と初めて知りました
チャンネル登録数143万人の人気ある障害児の動画です。
今日はかわいいちゃんはデイサービス
その間親はゆっくりできて
父は母に
スタバのフラペチーノを買ってあげました
父は、秋なので
秋といえば秋味
マックの月見バーガーで秋を感じている人もおおいでしょうが、父にとっては、なんといっても
秋味🍺😅
つまみは
フグ屋のポン酢でミニ冷奴
この時にフグ屋の店主からバースデープレゼントとして
もらいました。おいしいのです、このポン酢
サンマの刺身
本当はサンマの塩焼き作りたかったが🐟
一昨日、昨日と3時起きで疲れて作れず😢
シャトルシェフで作った肉じゃが
おいしい😋
本当はサンマの塩焼き作りたかったが
このくらいでゆるしてください😅
誰に何を許してもらうのか？
さんまの塩焼きを食べたかったもう一人の自分に許してもらうのか😅
子がデイサービスでいない土曜日しか本格的に掃除とかできないので、
今日は、
洗濯槽のカビキラーで洗濯槽の掃除、
パイプマンとカビキラーで浴室掃除、
風呂釜ジャバで掃除、
部屋に掃除機かけて、
クイックルワイパーして、
といろいろやってから、
1週間分の食料買い出しスーパーとか行ったら
サンマの塩焼きを作る気力と体力がなかった。
母はかわいいちゃんの鼻血洗濯、
コインランドリー乾燥やら
ドラッグストアオムツほか買い出しとか
オムツゴミ箱まとめてゴミ捨てとか
その他もろもろ、父のやらない家事などを
絶え間なくやっていて、おととい昨日と２日連続で朝の3時起きだったこともあり、疲れていました。
父母二人が家事料理重度障害児育児をやっているので、我が家はなんとかなっている気もしますが
皆様もおつかれさまです。
今日もおつかれさまでした。
かわいいちゃんがデイサービスから夕方5時に帰ってくる前に
昼食と夕食を兼ねて
午後からゆっくりと飲むのは
土曜日、時々あります😅
今日も午後2時くらいからゆっくり飲んでいます。
今は午後3時。
単なる酒飲みなだけですね🍺🍶🍷🥃😅