お盆ですね。


お盆日記の1がこれで



お盆日記の2がこれで



今日はお盆日記3の完結編です。


8月14日


今日は子のかわいいちゃんが一日中家にいる日


どっかに行かないと1日家にいるのは

騒いだり、暴れたり、いろいろ迷惑行為をしでかしたりと、子も親ももたない。


ということで連日30度を超える中、お出かけ。

どっか重度の障害児がいい感じに過ごせる涼しい室内スポットがあればいいが、そんなものはない。


ということで灼熱の外で過ごすのだが

いつもの公園へ




これって中高生になったら

どこに行けばいいのでしょうか。

行くところがなくなるのでしょうか。


公園で中高生が

2、3歳や幼児、小学生に混じって

滑り台とかやっていると違和感ありすぎるような😅


そもそも、この公園の遊具たちは、12歳までという看板があったので、年齢制限があるのか。

年齢制限が明示されてなくても、幼児も遊びにくるようなところは、せいぜい小学生くらいまでで、

中学生以降は親が連れて行かなく、行けなくなるんですよね。

永遠の2、3歳なので、中学生なっても高校生なっても中身は幼稚園児未満なのだが。


家に帰ってきて

昼、かわいいちゃんに、


「焼きうどんと焼きそばどっちにする?」


と聞くと


「ラーメン冷やし中華」


との答えが


冷やし中華、前の日も食べた。

毎日冷やし中華を作って

食べなくてはならないとは😅


親の分


子の分

かわいいちゃんはおかわりをしないと気が済まないという性質があるので、一人前をあえて二つにわける

具材が大きいと嫌であまり食べないのでカット


さらに、かわいいちゃん、


「焼きうどん🥰」


と、かわいい声で

追加オーダーしたので、父作る。

焼きうどんは、めんどくさいから具なし

冷やし中華で具あるからもう具なくてもいいでしょ



こうやって書くとすごい食べているようだが

そんなことはなく



冷やし中華も焼きうどんも残して

ご飯も要求して残しと


残してもいろいろ少しづつでもいろんなものを

食べれればいいかなとは思うものの、


準備もめんどくさく、さらに、

食べないで口から床に出してそれを足で踏んで伸ばしたりと、それを10回位以上したので、


親は発狂レベルで精神崩壊します🤪💢

重度知的自閉の親ってこういう、無駄というか、報われないというか、意味のないような苦労を重ねないといけません😞


食べムラ、食べ残し、食べ物であそぶみたいなのって、赤ちゃん幼少期にはやるだろうが、3年生、9歳まで、9年間ずっとやり続けているのです。

9歳になって

口から食べ物床に吐き出して、それを足で踏んで

のばすとか、それを10回もやられる親の気持ちは

苦悩は、

神から選ばれたとでも思えばいいのかの

重度の親以外は誰もわかりません😔


おお、神よ、私が何をしたという のだ

私たちに平穏な日々を恵みください

普通の家族の生活を与えください🙏


8月15日


かわいいちゃんは、日中一時支援へ


実は父の誕生日は8月15日です。


お盆、終戦記念日、ナポレオンと同じ誕生日です🎊


気がつけば53歳


何十代でも、なった時や1歳や2歳のときはまだ

自分がその何十代になった実感が薄かったりしますが、3までくると、完全に体や心にその歳が馴染んできます。


父も50歳になったときは、いつのまに?と思い

まだ見た目若いし、40代で通用するよと思ったりしてましたが😅53歳までくると

50代なんだなぁと実感する歳で、60歳が向こうに見えてくるような気がする歳です。


前に似顔絵をのせましたが

父はこんなに老けてはいない


と母は言いますが😅


53でまだ

9歳の重度知的自閉の子の世話などをするのは

大変です。若い親でも大変なのに歳とってるとさらに大変です😔


ということはおいておいて


愛妻からパジャマのプレゼント🎁



ありがとう🥰


13日に実家に帰った時に埼玉川越から帰省している妹家族からもらった川越ビール



誕生日プレゼントだと思って飲む🍺




この川越ビールはおいしい😋


あとは、肉焼いて食べた。



ほんとうは和牛を食べたかったが

肉屋のメルカートわかば、が休みで

イトクに行ったら、和牛の秋田牛はたくさん売っていたが、どれもこれも、サシが入りすぎというか、

肉にきめ細かく脂が入っているが、見た目入りすぎ

ていて、いつから日本は、こんなにサシが入りすぎた肉を高級品として消費者が好むようになったのか、とろけるトロみたいな柔らかい味わいではあるが、

いつからか適度や限度を超えて入りすぎと思うのは自分だけなのか、そこまでの脂はいらない、あっさりしたロース程度でいいと思う父なので、アメリカンのリブロース肉を買った。






白州も飲んだ。

誕生日だし


店で飲んだら多分一杯約二千円


お盆日記①②③を読むと平和でいいお盆を過ごしているようにも見えるが


かわいいちゃんの洗い物こだわりが、突如発生して

親は大変困っている


この映像だけみると、なんか、洗い物とかしていてできる子みたいだが、そんなことはない。


こういう、洗い物の真似事みたいなのを

一日中、何十回もする。ただ、水で流すみたいな感じで本当にきれいに洗ったりはてきない。


周辺も水浸しにしたりして、

親は気が狂いそうになる。


この延長線上のこだわり?なのか

水筒にお茶入れろというので入れたら

そのまま開けてひっくり返され中身が全部床にこぼれ、父のズボンにもこぼれと大変になったりもした😞


この永遠に何回も洗うのは

強迫性障害みたいであるが、まさか、自閉症スペクトラムのこだわりではなくて、強迫性障害が発症してしまったのか、困る😔


水も何十リットルも、何百リットルも

垂れ流されている気がする💦

毎日こんなことやっていたら

水道代も月三万円とかかるのではないかという

恐怖も感じる😱


スポンジに洗剤出しまくって1日で洗剤一本使い切りました😭


一過性のブームで終わってくれればいいが、

いつも何かしらのブームみたいなのがあり

普通は1週間、2週間、1ヶ月とか続く。


実はかわいいちゃんとの暮らしは

かわいいだけでなく

大変で、大変ちゃんでもあるのである😔


こういう、キッチンで永遠に

洗い物の真似事している子なんて

我が子しかいないのではないだろうか・・・


辞めさせることは不可能です。

大騒ぎ、大暴れで、大変なことになります😔


さらに洗っているときに何か怒ってカップを床に投げてつけてカップの取手が取れて割れました😱



それを片付けていた母は破片で指を切ってしまいました🩸😖


こういう何かしらの迷惑なこだわり行為をしないと重度知的自閉の子は、脳内を落ち着けられないのです。


母は、心身の疲労のあまり、

かわいいちゃんが、寝静まった

昨夜の夕食中に、つらくて

涙を流して🥲泣いていました😞


我が家は、母が涙を流しながら、夕食を食べなければならない時もよくあるのです😭🥣


今朝も朝食時に突如、理由もなく、多分脳内が乱れて不快だから?自傷して鼻血で血まみれに



困ったものです😔

親もひじよーに、ひじょーに、心も体も

疲れ果てます。


我ながら、よくやっているものです。


そういえば、父は終戦記念日に生まれましたが


我が家はいつも、かわいいちゃんが泣き騒ぎ暴れたりして🌀戦場みたいなものですね⚔️🔫


いつの日か、かわいいちゃんの言動も

も安定したりして、ポツダム宣言を受諾したように

育児戦争も終戦を迎える日を祈って🙏🇯🇵


ぼくらの七日間戦争 の SEVEN DAYS WAR


ではなくて


ぼくらの9年間戦争 の NINE YEARS WAR


とでも言いたくなりますね✈️


この曲を聴きながら、いろんな想いを巡らせながら

終戦記念日の誕生日を過ごして


お盆日記 完