あちゃん、
来年から療育センターの通園に通う事になり、給食の関係でアレルギーの証明が必要になりました。
あちゃんは元々アレルギーが多く
乳、卵、魚類、ナッツ、そば、ごま、etc
(小麦大豆は解除済み)
中でも乳、卵は負荷テストでほんの少量で重いアレルギー出現のため全除去でした。
その他の食材も自主的に除去していて
そんな中、脳腫瘍発覚、
術後脳梗塞や脳ダメージにより
経口摂取はほぼ出来なくなり
今は食べても小さなスプーンひと口〜３口程度。
去年入院中に血液検査で
見てもらったアレルギーは
卵白以外の数値は下がり消えていました。
が、元々重いアレルギーだったので
血液検査ででなくてもアレルギーの可能性はあると言われて除去のまま。
本当のところはどうなんだろう。
今のアレルギー情報が知りたい。
何が食べれて何がダメなのか。
アレルギー出た場合のお薬は？
いまの状況でも負荷テストとかできるの？
ほとんど口から食べれなくても
通園では
美味しそうな給食をペースト状にして
だしてくれます。
食べられるものが増えたのなら
みんなと同じ給食の時間を過ごして
色々な食を感じさせてあげたい！
今の情報を知りたいこと
医師のアレルギー情報証明が通園部で必要な事を
大学病院の小児科で聞いてみると
アレルギー専門ではないので
負荷テストとかは出来ない
アレルギーの証明は書けるけど
新しく採血しても採血データと実際のアレルギー反応は確証できないから
証明は今の段階のものになる
(昔のアレルギー情報のまま)
今、何がOKで何がダメか
新しい情報でというならば
元々行っていたアレルギーに詳しい病院に
行ってと言われてしまいました。
もともと行っていたアレルギーに詳しい病院
あちゃんが
脳腫瘍がわかる前だった
2年前以来いっていません。
重症心身障害児でも大丈夫なのか、
元々通っていたという事で
紹介状ももらってないし
どこから話せばいいのか、
モヤモヤしつつも
電話してみました。
結果的に
診察してくれるそうですが
通ってたの2年前だし
3ヶ月空くと初診料かかってしまうので
紹介状書いてもらって
病診連携から予約してください
と言われました。
経緯を話た際に
重い障害が残ってしまっている事を
伝えました、、
なんだか分からないけど
涙でてきたーー！
電話越しで
励まされる私。。
電話切った後も
なんかある意味変な胸熱で
涙が、、
経緯を話たけど結局
また大学病院に行って
紹介状お願いしなきゃならん。
めんどくさいぞ。
いろいろめんどくさいぞ！
でも大事なあちゃんの事だから
めんどくさいとか言ってられない！
あちゃんのためだから
動きますよ！
アレルギー採血通り
食べられるもの増えているといいな。
ミルクが大丈夫だったら
栄養もエレンタールじゃないものに
変えられるかもしれない。
でもアレルギーを知っているから怖いな。
やっぱりアレルギー専門病院の診察は
必要。