先日の脊髄のMRI結果
前々日に撮った脳のMRIと同じく
問題ありませんでした。
よかった！！
ガンマナイフ治療が終わり
今後の治療方針としては、
チオテパによる大量化学療法を予定しています。
チオテパは現在、
生産中止されていて治験でしか
使用されていませんが
あちゃんは条件にあわずチオテパの治験は
受けられないため、
チオテパが再販される予定の今年の6月頃、
販売されたら治験ではない形で
治療する予定です。
ガンマナイフ治療から約2ヶ月半
間が空いてしまうので
繋ぎの化学療法をするべきでは？
トドメのチオテパ前に無治療になるのは
腫瘍の進行・増悪・再発が心配
と思っていました。
先生たちの評価としては
MRI上、
前に播種と言われていたところは
やはり壊死であったと考えること、
原発巣も動きがなく
カスになっていると考えること、
そして何よりも
あちゃんの現在の脳のダメージを考慮して
チオテパ以外の薬は意味がない
とのことで
繋ぎの化学療法はもちろん必要なし、
さらには
チオテパは治験と同量ではなく減量すること
通常チオテパと併用されるメルファランは
使わない方向でいるとのことでした。
今後の治療方針に関しては
かなり悩みました。
治療後ではなく
治療途中で無治療になる怖さ。
先生たちがチオテパまでの
繋ぎの治療は必要ないという中
一つ返事でイエスとは言えず
何度も夫と話し
本当に何もしなくていいのか
先生たちにもしつこいと思われるくらい
言いました。
だいぶしつこかったと思う┌(;￣◇￣)┘
でも最終的には前述のように
ただ単に腫瘍が動いてないからやらないだけではなく、あちゃんの現状の脳ダメージの話があり、
チオテパ以外の効果は期待できないと言われ
納得しました。
あちゃんの現状をみて考えてくれている。
そして今後のことは
チオテパの治療だけではなく
その先を見据えた長期フォロー面の所までを
考えてくれていました。
治療よりもむしろその先といった具合に。
闘病生活をしていると、
どうしても治療を進め
治療を終えて
退院することがひとつの目標
となってしまうけれど
それだけじゃない、
治療を終えて退院した先の生活も
課題となってくるという事。
今の段階で
そこまで考えてくれている先生たちを
信用していこうと思います。
後遺症が大きく、生活に課題がある事は
つらい。
そして今後のフォローについての話で
さらにショッキングな事も言われましたが、
それはまた今度。
辛いは辛いだけど、
先の事
そこまで考える所まで来たんだと
嬉しくもなりました。
長くなりましたが、
そんなこんなで
チオテパが再販されるまでは治療がない
ということで一旦退院です！
とりあえず次の治療に向けての検査が
始まるまで
一旦退院して
お花見して
楽しい事たくさんして
過ごしたいと思います\( ˆoˆ )/
あちゃんこれからも、
いっぱい楽しく過ごすよー\( ˆoˆ )/
病院から
解き放たれるよー\( ˆoˆ )/