私の娘は難病の関節リウマチです
これまで
関節リウマチという難病の事を
みなさんに知っていただきたく
ブログで発信してきました
娘は2種類目の自己注射の薬が効いて
ほとんど痛みはなくなったそうです
今の自己注射の薬になるまで
いろいろな薬を試し
痛みに耐えながら数年間過ごしました
仕事中、痛みが増しても
みんなに迷惑かけたくないと頑張ってしまう娘
痛みが酷く仕事を休まざるを得ない時もありました
仕事を休んでばかりだった時
迷惑かけちゃうから辞めた方がいいかな
と
娘から相談された事もあります
娘は現在妊活中
医師から自己注射を勧められても
高額だからとずっと悩んでいました
自己注射にしないと妊活が始められない
という事もそれを選んだ1番の理由ですが
高額な医療費を払い続けられるのか？
自己注射にして痛みはなくなるのか？
悩みや不安はつきないと思います
関節リウマチは難病ですが
患者さんの数が多いというだけで
指定難病にはなりません
難病なのに公的支援がないことに驚きました
高額療養費制度を使っても
現役世代の負担は大きい
関節リウマチは
高齢の方だけの病気ではありません
温泉や入浴剤で治る病気ではありません
自分の免疫が自分を攻撃する
自己免疫疾患です
病気が進行すると関節を破壊します
早期発見早期治療が不可欠
患者さんが安心して治療に専念できるような
公的支援を切に願います
関節リウマチの患者さんが
早く寛解に向かいますように
