脳神経内科外来に行ってきました。
今日は道路が混んでていつもより時間がかかり
行きの車で２時間
予約時間から1時間強
待合室で
いつもなら喜んでスマホゲームするのに
今日はできず
指先が冷たく、血流が悪くなってきたか
冷や汗も止まらなくなり
ぐったり
心配になりました。
外来での話は
今回もとても良くて
希望の光が見える感じで
珍しく息子もやっぱりいい先生。
わかりやすくて毎回新しい知識と気付きがある。
っぽいことを言っていました。
体位性頻脈症候群と脳脊髄液減少症の研究もされてる先生
通い始めて半年。
恐る恐るずっと抱いてた質問をぶつけてみました。
（色々質問すると、不機嫌、怒る先生を沢山見てきたから、、）
何故ブラッドパッチをしないのか。
13歳という年齢と今の状態とリスク
ファーストラインをまだ全てやってない。
年齢が低い程、心理的社会的アプローチが必要。
等々丁寧に話してくれました。
質問は沢山あるけど
いつも患者さんが沢山いて予約時間よりすごく待つし後にも患者さんが大勢待っているので
中々全て質問しきれません。
今日は治療の進め方、オススメ文献、中学の先生達への啓発活動、病気の認知度、等々
話してくれました。
そして毎回新しい薬が出ますが
今回は抑肝散（東洋）が飲めなかったので中止。
新たに頭痛薬（西洋）を2種追加。
息子は錠剤ならいくらでも飲めるよ。
と。
でも、あまりにも沢山種類があると肝臓の負担、数値が気になります。
行きの車で、
今日はどんなこと話そうか
聞きたいことや希望はある？
と、話をしたところ、、
特にない。
いつもこれだけなんだけど
今日は
大人になったら普通に外に働きに出られるようになりたいけど
学生時代に学校へ行ける体調に戻れる気はしない。
と。
起立性の診断から9ヶ月
不調の始まりからは1年半くらいかな。。
始まりはもう思い出せない。
色々諦めた。
すぐ良くならないことくらいわかる。
13歳の言葉に涙が出そうになりました。
最近は吐き気嘔吐は減ったけど
少し動くと横になり。
横になれない状態や場所は避けてる様子。
平日近場スーパーへの買い物に
自らついてくるけど
車から出られなくなったり
↑なら寝てればいいじゃん！
と、
すこしでも1人時間になりたい私は思ってしまってましたが
本人なりに必死で外にでたけど
やはり辛くて外に出られない
葛藤なんだな
と反省。
言葉が少ないだけに誤解してしまうところも多いので気をつけなくては。
最近は土日に体調良いことも減ってきました。
未来を考えると不安が大きくなり
夜中に気持ちをなぐり書き。。
あとで
改めて外来について消して書き直すかも
