依頼者:N

病 名:脊髄性筋委縮症

1. 脊髄性筋萎縮症とは(難病情報センターHPより抜粋)

脊髄性筋萎縮症(spinal muscular atrophy: SMA)とは、脊髄の運動神経細胞(脊髄前角細胞)の病変によって起こる神経原性の筋萎縮症で、筋萎縮性側索硬化症(ALS)と同じ運動ニューロン病の範疇に入る病気です。体幹や四肢の筋力低下、筋萎縮を進行性に示します。

小児期に発症する型:重症型(別名:ウェルドニッヒ・ホフマンWerdnig-Hoffmann病)、型:中間型(別名:デュボビッツDubowitz病)、型:軽症型(別名:クーゲルベルグ・ウェランダーKugelberg-Welander病)と、成人期に発症する型に分類されます。

全ての型で筋力低下と筋萎縮を示し、深部腱反射の減弱・消失が見られます

型では立ったり歩いたりできていたのに、転びやすい、歩けない、立てないという症状がでてきます。次第に、上肢の挙上も困難になります。発症は幼児期、小児期です。小児期以前の発症では側彎が生じます。
型は成人発症です。側彎は見られませんが、発症年齢が遅いほど進行のスピードは緩やかです。下位運動ニューロンのみの障害であり、筋萎縮性側索硬化症(ALS)が上位ニューロンも障害されるのと比較されます。

内 容:4年後のパラリンピックを目指して、トレーニングとメンテナンスを含めたサポート

彼は、5年前ここ鳥取へIターンしてきた学校の先生

結構メディアにも取り上げられていらっしゃるので、「もしかして~?!」と、ご存知の方もあるかもしれない。

両下肢と左上肢に麻痺が出ている

出会った当時は、車の後ろまで伝い歩きし、車椅子を出し入れされていた。

右上肢は、たぶん健常の方の何倍も強く鍛え上げられている。

本人いわく『鉄人になりたい』と・・・

その言葉通り、いろんなことにチャレンジされている。

水泳(自分のチームがある)

ハンドサイクル(下校児童の見守りに)

ウエイトトレーニング(毎週ジム通い)

円盤投げ(マイ円盤があるらしい)

卓球(マイラケット持ってる)

などなど、さまざまな大会にも出場されている。

今は、アーチェリーに没頭中

彼の希望をどこまで叶えられるだろう

やってみなくちゃ分からない

トレーニングで不可能を可能にしてきている彼の両足は

かなりの筋肉が付いている

そして動かないはずの左上腕も筋肉がつき始めている。

後は、それをどう繋げるか

そして、どうメンテナンスしていくかで

今後の動きが変わってくるのかと思うと

ワクワクする

人間の可能性は無限です。

【想像】し【創造】する

こんな楽しいことはありません。

一緒にその場に立ち会わせていただくことに

感謝です。

よろしくお願いします。

心 配
 
こころ  を  
 
配る
 
こころ配り
 
 
復活して
さぁ  これから…
と言うとき
「うつすなよ」(舅)
「…」
そういえば
夫婦ほぼ同時にダウンしたときも
「お前にうつされたかもしれん」(夫) 
「…」
 
 
心配はしてくれてはいたし、
家事等すべてしてもらったので
追求するつもりもありませんが
親子なんだなぁ…
 
こころ配りは、
言葉ひとつ
態度ひとつ
見方ひとつ
で、伝え方が変わります。
環境
いろんな考え方
見方
ありますねぇ
 
子どもたちには受け継いでほしくないなぁ
 
と、
 
ちょっとブルーな朝でした。
 
 
 
負けるなぼくたちのコミューン-image0011.gif
 
ふぁいとぉぼくたちのコミューン-image0011.gif
 
 
 
~はじめの一歩のお手伝い~
 
アダプテッドスポーツクラブ
 
『ぼくたちのコミューン』
 
【共生(きょういく)の現場から】
 
 
ぼくたちのコミューン-NEC_0115.jpg
 
今年度の締めくくりとして
水泳のサポートをしていたSさんより
 
受賞のメールをいただきました。
 
おめでとうございます。
 
その日の彼女のブログを覗くと…
http://blog.goo.ne.jp/tama19671111/e/b9b482ecead00bf222f7651322851347?guid=ON
 
嬉しい気持ちとはほど遠いものでした。
 
表彰式にも行けず、心細かったのかと思うと
 
サポーターとしての不甲斐なさに情けなくなってきました。
 
大会に出場するということ
 
それに向けて練習を重ねること
 
成績を残すこと
 
そして
 
 
 
 
認められるということ
 
 
どれをとっても中途半端で
 
サポートになっていない
 
自分自身の未熟さが彼女を傷つけているのではないかと…
 
情けなく
 
申し訳なく
 
本当にごめんなさい。
 
 
しかし、救いは彼女の言葉でした。
 
これからもがんばっていく彼女の
 
少しでも力になれたなら
 
と、心に誓ったのでした
 
 
 
ふぁいとぉ~
 
 
 
 
 
 
体調不良の時

人には

『笑ってると、病気も逃げてくよ』

と、いっているくせに

自分のことになると…



こもって

ただひたすら眠りました。

まる一日


不思議と元気になってます。

インフルエンザだったかもしれないので

もうしばらくこもります。
スポーツサポートやプログラムのみなさん

ごめんなさい。

復活したら、また楽しみましょうね。

母が病気になると、やたら元気になる子どもたちに“感謝”です。


ありがとう
~はじめの一歩のお手伝い~
 
アダプテッドスポーツクラブ
 
『ぼくたちのコミューン』
 
【共生(きょういく)の現場から】
 
 
I倉小学校六年親子会
ぼくたちのコミューン-201203041110000.jpg
 
車椅子バスケットボール競技用車椅子を持ち込んで、車椅子リレーとふうせんバレーボールをさせていただきました。
 
さすが六年生
 
落ち着いて話も聞いてくれましたね。
 
ありがとうニコニコ
 
【想像】し【創造】する、きっかけ作りの提案。
 
車椅子に乗ってみる…、
体験することで“何ができるか”を想像することができます。
初めての車椅子操作に戸惑っていた方もありましたが、体験したことで次のことが考えられますよね。
 
そして、ふうせんバレーボールは、チームメイトとのコミュニケーションをとることにより、相手を知ることができる。
 
親子で一緒に楽しんでいただけたでしょうか。
 
 
観ること
体験すること
関心をもつこと
 
 
それが理解に繋がります。
 
そのために
 
はじめの一歩
 
一緒にできること
 
見つけてみましょうぼくたちのコミューン-20110327182014.gif