今日はざっくり幼稚園くらいまでの話をさせて頂きます(^ω^)
治療についての詳しい内容ではないですが、参考に読んで頂ければと思います!
まず、私は、「右唇顎口蓋裂」で産まれました。
唇と歯茎の部分と顎の全てが裂けてしまっていたみたいです。
でも、私は、産まれてすぐの写真を今まで見たことがありません!両親にも、見せて欲しいと言ったことありません!自分自身も見たいのか、見たくないのか分からないのが、正直なところですし、ここまで治療してもらっているし、見なくてもいいのかなあとも思っています。。(笑)
ブログを読んで下さっている口唇口蓋裂の皆さんは、生後すぐの写真は見たことがありますか??(;_;)
でも、両親のことなので、見せるタイミングを決めてたりするのかなあ〜とか、結婚する時に見せられるのかな〜とか、思いながら、とりあえずは自分から言わないでいます。。😂😂
そのため、私が見たことある自分自身の一番小さい時の写真は、1歳になる前くらいの写真で、既に唇ができている写真です(^ω^)
そして、私は、幼い頃から人見知りで、すごく我慢強い子だったそうです。(笑)
インフルエンザ等の予防接種も泣かないような子で、なぜか手術に行く時も泣いたことはなかったとのことです。(笑)
(小学生の時の手術で、久しぶりの手術だったことや初めてICUに入らなければいけないこともあり、初めて泣きそうになったことはありますが、両親には秘密です☺️)
そのため、幼稚園に入ってからは、1度だけ入院と手術のため2週間?幼稚園をお休みしたことがあるんですが、
大好きな母がずっと一緒に寝泊まりしてくれていたからか、入院や手術が嫌だと思ったことはなく、
父も毎日仕事帰りにお見舞いに来てくれていましたし、祖父母やいとこもたくさん来てくれて嬉しかったのを覚えています(^ω^)
幼稚園のお友達には先生が何て伝えていたのかは、分かりませんが、寄せ書きやら、お手紙をもらった記憶があります!!
唯一、嫌だーー!!と言っていたのは、
▷術後のおいしくないご飯
▷習い事のピアノに行けなかったこと
▷父がお見舞い後帰ってしまうこと
だったような気がします。 (笑)(笑)
父が見えなくなるまで病室の窓から手を振っていたのが懐かしいです。。(笑)パパっ子だったのもあります。(笑)
私は、幼い頃、自分が口唇口蓋裂っていう病気と知らずにいました!
両親からは、
「お口のお怪我なおそーねー!お鼻のお怪我なおそーねー!」
と言われて、素直に何も疑問なく受け入れていました(^ω^)
入院中も父と母と遊んだりして、お家にいるのと変わらないな〜位にしか思ってなかったんだと思います。
そりゃ、5歳くらいだとそうですよね(笑)
私が、自分が口唇口蓋裂って名前の病気だと知ったのは、中学生くらいになってからでした!
父や母も病気だと思わせないような工夫をたくさんしてくれたんだなーと、その時思いました。
ただ、小学生に入ってからは、少し母や父に八つ当たりしてしまったこともあるので、それは次に書きますね!!!
読んで頂きありがとうございます(^ω^)