Facebookより

【小学生からの質問状】
＜2＞どんな日常生活をしているのですか？食事、お風呂、トイレ

ほとんどベッドの上でパソコンを使って音楽を聴いたり、ビデオを見たり、原稿を書いたり、メールしたりしています。手が動かないので、視線入力装置という目の動きを感知する特殊なパソコンを使っています。

食事は胃ろうといってお腹に穴をあけてあります。そこから必要な栄養が詰まった薬のような、液体を入れています。口からはゼリーやプリンはまだ食べられます。

お風呂は週に三回専門の業者が来て、ベッドのそばに浴槽を設置して、三人のスタッフが入れてくれます。それ以外の日は、ヘルパーさんが体をふいてくれます。

トイレは、小は尿瓶（しびん）、大はオムツです。

きゅうせいしゅさま

なにかありましたね
だいじょうぶなようには
かんじません
どうか
ごじぶんをこれいじょう
くるしめたりしないでくださいね
あなたの みかたは
たくさんいます
なにがあったのか
はなしてください
まっています
LINE
mail
Facebook
おてがみでもかまいません

それをとめなくてはならないから
おねがいします
れんらくください

わたしのきゅうせいしゅさま
だいすきです

Facebookより

【小学生からの質問状】　
＜1＞ALSってどんな病気ですか？どんな症状が出ますか？

自己紹介でも少し触れましたが、何種類かある神経のうち「運動神経」という体を動かす脳からの命令が、筋肉に届かなくなります。原因不明で治療法もありません。一年間に10万人に１～2人がこの病気になっています。現在、日本にはおよそ一万人の患者がいます。高齢の患者が多いですが、20代で発症した方もいます。

症状は体が動かなくなっていくということです。個人差があって、順序や速さに差がありますが、手足が動かなくなっていき車椅子からほとんど寝たきりになり、飲み込みができなくなって、食事ができなくなります。口が動かなくなり、しゃべれなくなくなります。呼吸のための筋肉も動かなくなり、息ができなくなります。また、まぶたも自分の力で開けられなくなります。

意識や感覚は正常で見たり聞いたりはできますし、考えることもできます。暑い寒い、痛い、かゆいなどの感覚もすべて正常です。かゆいときにかくことができないのはものすごくつらいです。一度試してみて下さい。

自分の力では何もできないので、家族やヘルパーさんの手が必要です。息もできないので、人工呼吸器という機械の力も必要です。