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【小学生からの質問状】
＜5＞病気だと分かった時の気持ちを教えてください。

病名の診断が二年近く付かず、やっと診断がついたと、ほっとしたという気持ちが大きかったです。自分で調べてたぶんこの病気だろうと覚悟はしていましたが、ショックは大きく、頭が真っ白になりました。少し落ち着くと、「死」の恐怖が迫ってきました。治療法もないため、これからどうすればいいのだろうと、途方に暮れました。

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【小学生からの質問状】
＜4＞身体を動かそうとすると、痛みがあるのですか？

そういう痛みは全くありません。

ただ病気の過程で個人差がありますが、筋肉が壊れていく痛みがあります。私はそれで三年間苦しみました。また、身体が動かないと同じ姿勢のままいることになって、そのせいで身体が痛くなります。寝返りも打てないので、動かしてもらいます。

詩的には、心は痛みますよ。

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【小学生からの質問状】
＜3＞身体が動かなくなったとき、どんな気持ちがしましたか？

この病気は進行性です。ある日突然身体が動かなくなるのではなくて、少しずつ動かなくなっていきます。ただ、ある日ついにトイレから立てなくなったり、お箸でご飯が食べられなくなる日が来ます。そんな時は大きなため息が出て、落ち込みます。ただ、まだできることがある、と気持ちを切り替えていました。