歩けなくなっても重症喘息発作を経験しているので、生きるの・死ぬのと言う呼吸困難・心臓発作以外は我慢してしまう癖が身についてしまっていた。
何がどう辛かったかと言うと・・・呼吸と心臓を動かす筋肉しか動かなかったと言う身体の状態だった。
身体中の筋力が無くなったかのようで、かろうじて呼吸と心臓を動かす筋力だけが残されているだけだった。
トイレにも這って行くような状態で、食事も手食い出来るものをてべていた。
起きている筋力も無く、横になるほか術が無かったが何もしていないのに激しい疲れで殆どの時間を寝てしまっていた。
生きるための最低限の心肺機能が保たれているだけの状態でした。
基礎代謝の全てが心臓と呼吸を動かす筋力の為だけに在り、起きていて神経を使う事は目を動かす事すら拒絶されている気がした！と言うよりも身を護るために眠らされていた感覚だった。
此の先どうなるのだろう？？？と不安でしかなかった。
教科書通り、ステロイドが5㎎に減量されて来た頃より、少しずつ起きていられる体力が出て来た。
全く動けなくなってから、ひと月も経っていた。
パソコンを頼りに病状を探り始め、薬が身体から抜けるのを待つしかないステロイドミオパチーと言う症状にたどり着きました。
少しずつ動きを取り戻しはしたものの、このままでは動けなくなる！と思い立ち、発病2ケ月から近医でリハビリを週に1回受ける事としました。
杖や支えになる歩行カートを求め通院に備えた。
生活の不安から介護保険の申請にも出向いた結果、要支援2が直ぐにおり3ヶ月間病院でのリハビリを受けたのちにデイサービスでの機能訓練を続けた。
介護ベットの使用も認められ大変助かりました。
呼吸の浅い私は上半身を上げて寝られるだけで、呼吸の負担軽減で助けられている。
人は真っすぐ寝られることが一番で、その角度は呼吸の深浅を顕わすものだった。
80代の皆さんに混ぜて戴き、機械中心の週2回3時間ずつ地道なリハビリを始めました。
地味なリハビリなれども、ひと月ふた月と過ぎる頃には効果を感じられる様になりました。
コロナ禍においての我が身は、リスクの大きい弱者でしかなく主治医に完全自粛生活を勧告されてしまって、デイサービスを中止せざるを得ずセルフリハビリに変更した。
ステロイド性ミオパチー
ステロイドミオパチーは比較的高用量のステロイド治療や、ステロイドパルス療法を行った後に生じやすいが長期投与に伴って生じる事がある。
通常は筋痛を伴わない。
ステロイドミオパチーの主症状は骨格系の萎縮を原因とする筋力の低下である。
筋力低下が日常生活動作を障害する為に家事や仕事に支障きたすなど、患者の生活の質の低下が問題がある。
多くの場合、下肢中心の筋力低下が顕れる為にしゃがみ立ちや階段の上り下り等が困難になる事から、転倒リスクの上昇を招く。
ステロイド服用患者には女性が多く、骨粗しょう症の副作用も考え合わせれば転倒は骨折リスクとなり、高齢となれば長期臥床につながる恐れもあるだろう。
ステロイドミオパチーを発症した場合にはステロイドの減量を余儀なくされるが、他に治療薬がない難治性疾患の場合にはステロイドの減量をすれば原疾患の治療に支障をきたす等のジレンマもある。