こんにちは。
寒暖差が多いこの頃ですね💦
体調を崩していませんか？
アタイもしんどいわ(自分のお手々を枕に…尊い…)
さて、今日は前庭水管拡大症について。
私は突発性難聴ではなく、
前庭水管拡大症による感音性難聴です。
前庭水管とは、
内耳から頭蓋骨の内側表面に向かって伸びている管で、この管が拡大している状態を指します。
併せて、ペンドレッド症候群も発症します。
これらは遺伝性疾患と言われていますが、
劣性遺伝子（必ずしも遺伝するとは限らない）だそうです。
特徴的な症状としては、
とにかく聴力の変動が多いこと。
（個人差はあります）
私も、中学～高校生が一番ひどくて
年に5～6回スケールアウトしていました。
個人的な見解になりますが、
ホルモンバランスの影響は大きいのかな。
女の子の場合、思春期は月経も始まるので、
もう毎日のようにホルモンバランスが変わる。
月経が始まると聞こえなくなるなんてよくありました。
他に、自律神経の影響もありましたね。
過剰なストレスや過労が蓄積するとすぐに聴こえなりました。
今は数年に1回程度に落ち着いてきましたね。
（でもあるんかい
）
）そのほか、めまい、耳鳴り、甲状腺疾患、
色々あります。
この聴力変動が多いと、
普通に生活することも難しくなります。
私は高校3年間、ほとんど入院していましたね。
調子が良いときは病院から学校に通っていましたが、ステロイドの副作用で白血球が上がって、部屋からでられない時も。
あまり一般的な病気ではないため、
中々ネットから情報が得られにくく、
悩んでいる方、
不安になっている方、
悲観している方、
いらっしゃいます。
そこで！！！
その不安を解消すべく！！！
なんと！！！
50％引き！！！
じゃなくて
前庭水管拡大症＆ペンドレッド症候群のオープンチャットが開設されました！！
こちらは私が、ではなく
私の友人のともちゃんともうお一人が
開設されました。
これから家族会の立ち上げなどに向けて、
活動していくそうです。
私たちの人生は
障害や病気のみで生きていません。
障害や病気とともに、生きています。
障害や病気は乗り越えるものではなく、
ともに生きること。
やりたいこと、やってこー
よりいい人生を生きるために
何したらいい？
何ができる？
こんなのはどう？
私はこんな工夫しているよ！
そんな風に
当事者やそのご家族とともに
フォローし合えたら、と思っています。
当事者のあなた、
そのご家族の方、
ぜひ参加してみてくださいね！
オープンチャット「＼前庭水管拡大症&ペンドレッド症候群／」
QRコードも貼り付けておきますね
