こんにちは。
寒暖差が多いこの頃ですね💦
体調を崩していませんか?
アタイもしんどいわ(自分のお手々を枕に…尊い…)
さて、今日は前庭水管拡大症について。
私は突発性難聴ではなく、
前庭水管拡大症による感音性難聴です。
前庭水管とは、
内耳から頭蓋骨の内側表面に向かって伸びている管で、この管が拡大している状態を指します。
併せて、ペンドレッド症候群も発症します。
これらは遺伝性疾患と言われていますが、
劣性遺伝子(必ずしも遺伝するとは限らない)だそうです。
特徴的な症状としては、
とにかく聴力の変動が多いこと。
(個人差はあります)
私も、中学~高校生が一番ひどくて
年に5~6回スケールアウトしていました。
個人的な見解になりますが、
ホルモンバランスの影響は大きいのかな。
女の子の場合、思春期は月経も始まるので、
もう毎日のようにホルモンバランスが変わる。
月経が始まると聞こえなくなるなんてよくありました。
他に、自律神経の影響もありましたね。
過剰なストレスや過労が蓄積するとすぐに聴こえなりました。
今は数年に1回程度に落ち着いてきましたね。
(でもあるんかい)
そのほか、めまい、耳鳴り、甲状腺疾患、
色々あります。
この聴力変動が多いと、
普通に生活することも難しくなります。
私は高校3年間、ほとんど入院していましたね。
調子が良いときは病院から学校に通っていましたが、ステロイドの副作用で白血球が上がって、部屋からでられない時も。
あまり一般的な病気ではないため、
中々ネットから情報が得られにくく、
悩んでいる方、
不安になっている方、
悲観している方、
いらっしゃいます。
そこで!!!
その不安を解消すべく!!!
なんと!!!
50%引き!!!
じゃなくて
前庭水管拡大症&ペンドレッド症候群のオープンチャットが開設されました!!
こちらは私が、ではなく
私の友人のともちゃんともうお一人が
開設されました。
これから家族会の立ち上げなどに向けて、
活動していくそうです。
私たちの人生は
障害や病気のみで生きていません。
障害や病気とともに、生きています。
障害や病気は乗り越えるものではなく、
ともに生きること。
よりいい人生を生きるために
何したらいい?
何ができる?
こんなのはどう?
私はこんな工夫しているよ!
そんな風に
当事者やそのご家族とともに
フォローし合えたら、と思っています。
当事者のあなた、
そのご家族の方、
ぜひ参加してみてくださいね!
オープンチャット
「\前庭水管拡大症&ペンドレッド症候群/」
QRコードも貼り付けておきますね