前からブログを読んで下さっている方はもうご存知だと思いますが、娘は“寝ない子”でした。
2年半格闘して、主治医の循環器医師からも異常と言われトリクロに頼ったこともありました。
その他にも偏食(白いものに偏る、毒味させる)、ルーティンがある、癇癪が酷い、自傷がある、発語がない、自立歩行は2歳から(これは手術の影響だと思うけど)、奇声、繰り返しへのこだわり、感覚過敏と様々な壁に育児中ぶち当たりました。
今もアザやらたんこぶ作りながら格闘してることあります。
産まれてからずっと発達面でも外来でフォローを受けてきて、でも基礎疾患の影響があるからと焦るなと言われてきました。寝ないのとかも今だけだから頑張ってと。
それが4歳頃に急に今からフルで伸びても就学時は支援が必要だと言われ、転院先では早急にOTとST両方の実施必要と判断されました。
幸いにも医療的ケア児という理由で児童発達支援へ2歳からオンライン通所、コロナ禍落ち着いてからは通常通所していました。
幼稚園には年長から通えることになりました。
で、やっぱり就学時は支援が必要というのが保護者、周りの人共通の意見でして。
病弱児クラスは支援学校にしかないので、地域の学校の支援級(情緒もしくは知的)在籍スタートにしようと思い相談会へ。
発達検査(途中中止になった新版K式と親への聞き取り形式のもの)の結果とリハビリ実施の書類を持参しました。
そこには算定病名として“言語発達遅滞”“協調運動症”と記載されています。※リハビリ実施の為には病名が要ります
主治医としては大きな基礎疾患があることと、発達検査とリハビリ実施の記録で十分に通るという意見で私もそのつもりでした。
ただ相談会でその内容を確認、書類のコピーをとった上で言われたことが、支援級の在籍にはやはり診断名が必要ですとのこと。
つまりはどのような診断名なら通るんですか？と聞くと、
『自閉症、ADHD、知的障害』
などであると言われました。
ちなみに知的についてはIQ数値はどこまでが該当ですかと尋ねると70以下とのこと。
これも自治体差があるのか。。
ちなみにくる子は基礎疾患から見ると支援学校の病弱児クラスにも該当しますよというお話も聞けました。
ここに関してはバリアフリーや施設設備、支援環境、通学環境を考慮し見学の上今の校区へ引っ越している事、更には今の病状であれば支援学校よりも地域の学校の方がメリットがあると思う事を伝えました。
そこまで下調べしてされているなら大丈夫とお返事いただいて、その上でやはり在籍の為に診断名が必要になるので主治医と相談してくださいとのことで帰宅しました。
早速発達面のかかりつけの病院へ連絡し事情を説明しました。医師から折り返し連絡があり、
『自閉スペクトラム症』で診断書を書きます。
とお話がありました。
主治医は、「もしかしたら人とのコミュニケーションも好きだし、やっぱり基礎疾患による適齢期の経験不足も否めないから納得いかない部分もあるかと思うんですが、今診断名を出すとなるとこれになります」と大変申し訳なさそうに言いました。
でも私からしたら、
『あなたの育て方が悪い』
『あなたが経験の機会を奪ってきたせい』
『焦りすぎ、良い所に目を向けるべき』
『環境を整えれば変わるかもしれないのに』
と責められているようでずっとずっと辛かったんです。
特にピーク時は寝ずに休まずに一生懸命やったつもりでした。児童館へ連れて行けばどうかな？というアドバイスに本気になって過労で死ぬ思いをしました。だって寝ないんだもの。なのに泣かせちゃいけないんだもの。
発語を促す為に悩んだり、言葉でコミュニケーションがとれないので癇癪を起こした理由が全くわからず途方にくれたり。ルーティンやこだわりを崩す地雷に触れないように神経を使ったり。
ずっとずっと言い続けても躾ができないと悩んだり。
飛び出しがある時は生命の危険も感じていました。
そして最近会った保育士の友人に「努力不足なんかじゃない。私からしたら基礎疾患からというより生まれ持った気質に感じるし。どっちにしろ前も今もしんどいのは事実なんだから」と声をかけてもらって。
相談員の方からも診断名が出た方がもしかしたらモヤモヤはなくなるのかもとも言われていました。
今まで沢山疑って諭されて、その度に自分の育児を否定して肯定できなくなっていた。
じゃあなんで上手くいかないの？
どうして話さないの？どうして食べられないの？どうして？なんで？
私はどうすればいいの？私が悪いの？
育てるのが私じゃなければくる子は苦しまずにいられるの？
と本当に追い詰められてました。
特に最近は私への他害が酷く、ケガを隠す度に思考を止めて我慢してました。
主治医には、
「私はある程度疑いながら育てていた時期もあります。それに言い方は悪いかもしれないですが障害名がつくことにはある程度許容があります。娘は産まれる前から病名がありましたし、今回も診断がつくことで支援がスムーズに受けられるならそれがいいと思うんです」
「現に困っているのが事実ですから、よろしくお願いします。」
と答えました。
主治医は但し書きで基礎疾患のことを詳しく記載したものもつけるのでとおっしゃってくれました。本当に良い医師と巡り会えたと思います。
5歳半、主治医としてはもう少し経過観察したかったけれど日本の制度が待ってくれなかったというか(苦笑)、そんな感じで娘には診断名がつきました。
『自閉スペクトラム症』です。
内臓錯位症候群(右側相同)
主な合併症が単心室(フォンタン循環)と無脾症。
で、
自閉スペクトラム症
でたまに凄く凄く手がかかるけど私の(私達夫婦にとって)世界にたった1人のかけがえのない大切な娘です。
私は今の考えとしては障害は個性って言葉は他人が当人に対して使うのが嫌いなので娘に対しても使いません。
本人が言うのはいいです。
これもまたいつか書こうかな。
合点がいった。
のか、ショックとかはないです。
だって診断名がつこうがつかまいが、状態は一緒だし既に療育や支援にある程度繋いでいる娘の日常に大きな変化はない。
私が叩かれることも別に診断名がついていきなり減る訳じゃないし！
平気か平気じゃないかだって診断名がついたつかないでなんか変わる訳じゃないから。
ただ客観的にみて人に伝える手段が増えただけ。
毎日は変わらない。
でも外向きアップデートはありましたよって意味で書きました。
今日はここまでで。
読んで下さってありがとうございました。