大学病院に通い出して、炎症疾患の方の薬をもらって
少し症状がマシになってきた頃、夏が近づいてきた落ち込んでいた。
そうワシは昔から夏が大嫌い、非常に、非常に辛いのだ。
暑がりなだけだと思っていた。子供の保育園で夏祭りがあった時、
始まって10分もしないうちに、園の先生たちが血相変えてわしの
ところに走ってきて「おかあさん、ちょっと涼しいとこ行きましょ」
って子供向けの熱中症冷却ルームにぶち込まれた。わたし？？と
さらに3個くらい保冷剤も投げ込まれた。暑い園内でのお祭り
なので、先生たちも用意していたんだが開始10分で護送される
子はいない。ワシ1人ポツーンとお座りする、それが2年連続あった。
顔がゆでだこ。暑いという感覚はあるんだけど、こんなの昔からで
まだ顔が赤いうちは生きていられるという認識だった。
昔講師の頃、夏休みに子供らがいない間に壊れた椅子とか机を
空き教室に移動して修理するみたいのを先生たちでやってて、
新米のワシも手伝ってたんだけど、年配の先生に「涼しそうな
顔して、もっと頑張って！！」って言われたことがあって、
しかし記憶がその先なかったわけです。赤い顔を通り越すと
緑色になる、そして汗が出ていない、アスペなので表情も普通。
涼しく見えるのね、それ死にかけてるやつよ！！
そういえば汗でないんですよね、って大学病院の先生に言うと、
その場で皮膚科に飛ばされて、すぐに入院で検査することになって、
汗が出ないこれも難病であることがわかりました。そら暑いわ。
これまで何度も熱中症で入院している。管理ができてないとか、
ちゃんと冷やす努力してないからってまた言われるんですけどね、
顔面ちっさい扇風機当てるくらいで体温下がらんのんじゃ。
一回防災センターで熱中症になりかけた時に、台風体験の暴風
コーナーで生き返ったことがあるので、全身にすごい風を受けると
まだ大丈夫なのかもしれません。なのでバイクとか乗ってると
いいんですが、信号待ちの1、2分で熱中症になってしまいます。
こんなもんだと思ってきてたんですが、考えてみれば、全然風呂
に入らないんですよね。すんごいしんどいねん。頭洗うのと
体洗うの別日とか(笑)。湯船にはほとんど浸からない。温泉など
も1、2分で出てしまう人生でした。小さい頃は汗が出ていた
気がする。でもそんなに多くはなかったです。これまでに、汗が
顔とか体を流れる経験をした記憶がない。思い返せば異常だった
けど、アスペのせいなのか性格なのかわからないが、あまり自覚
してもなかったなー。その話を病院の先生にすると、それは
日常生活に支障出てますね、って速攻言われたわ(笑)。
こういうのももちろんそれまでは根性がないとか、今でもですが
暑さくらいでガタガタ言わないでみたいなこと言われます。
今一瞬復職しただけでも言われてもうたので、その鬱憤をここで
晴らしてやろうという魂胆もあるんですわ。
こっちが自己炎症より地味に厄介で、さらに患者数も少ない。
最初「若いお兄ちゃんがなる病気だしあんたは違う」とかも
言われていたのですが、日本で200人？で8割男らしいよ。
てことはおばはんでこの病気てなると、激レアなわけよ、
宝くじ当たる方がいいわ。けどこのレアさがあまりに理解を
得られなさすぎて、もう世の中の大半が「大袈裟な暑がり」
と見てしまうわけでよ、これが最悪なんですわ。ほんまに
次元が違うんやけど全くわかってもらえない！ムカつくねん。
ということで、難病二つ目追加でした。