パパにいつも付き添いをしてもらっていたので、直接先生のお話を聞く機会がなかったもので
一年ぶりに、私が、付き添いをし受診しました。
あらー久しぶりだね、などと言いながら
私としては浦島太郎状態でして
先生が退院時に、おっしゃられた話のままの頭で来ていたので
改めて、この一年数カ月の間の娘の治療経過を見て 病名などもハッキリと分かってきたのかが聞きたかったのと
幼稚園で気をつけることを聞きたかったので
伺ってみたところ
運動をして疲れたら無理しないこととか
できない姿勢をしないこととか
かな？
雪遊びも水遊びもプールも大丈夫だよ。
全身性強皮症（硬化が全身に広がる病気）の疑いはほぼゼロ。
ということを聞きました！
限局性強皮症で間違いないとのことでした。
嬉しくて嬉しくて。
飛び跳ねて帰りたい気分でした。
お祝いです。頭の中にずっと桜が舞っております。
限局性強皮症と全身性強皮症とではまるで違うので 悪さをするレベルのさがあります。
足の皮膚の硬化が骨の成長を妨げないようにマッサージなどは欠かせませんし、
走ればすぐに足が痛くなったり、まだまだほんとに動かない関節もあるし
本人の辛さはあると思うけど。
母としては、命の危険があるものとないものとの差は大きくて。
でも、大変な病気と戦っている人をたくさん見てきたので
なんだか手放しで喜んでいいものか
悩んでしまったりもします。
でもやはりうれしいです。
医療の進歩を願っています。奇跡を信じて。
諦めずにがんばって良かったです。
では、また*。読んでくださってありがとうございます。