自分の子供が小児がんになった事によって…小児がんの中にもいろいろな種類がある事を知りました。
特に脳幹部グリオーマに関したはとても残酷な小児がんです。
子供が頭を痛がる
フラフラしてる
斜視が出ている
手足に麻痺が出ている
きっかけは↑ようなこと（千差万別なのでみんながみんなそうとは限りませんが）
子供を毎日見ていると何か少しだけど変化が起きているような「気がするなぁ…」。
血が出ているとか骨が折れているのがわかるとかハッキリした感じじゃなく、親の勘というか…「なんかいつもと違うよね？」が始まりです。
そう、私も含めてですが「あれ？なんか…変な気がするぞ」から始まるんです。
まさか自分の子供が大きな病気、小児がんなんて思ってもいないので「少し熱が続いている」とか「なんか歩きにくそう」とか「しんどそうにしているなぁ」とか。。。
熱が続いたり、しんどそうにしていたり、歩きにくそうにしていたりって日常で案外ありますよね？？
誰にでも起こりうるんです。
小児がんになる確率は低くても、その確率はどの子にも平等です。
主治医が言っていました。「むぃちゃんが白血病になったのはたまたま選ばれてしまっただけ。子供の場合は何が（生活様式など）ダメだったとか無い。たまたま、運が悪かっただけ…」と。
話は戻りまして。
いつもと少し違うけど、病院に連れていって…告げられた病名が脳幹部グリオーマだとしたら余命は1年〜2年です。
治療方法はありません。病名宣告と共に余命宣告です。
たまたま選ばれてしまっただけなのに、1年後には子供が側にいないなんて納得できる事ではありません。
小児がんになったとしても、治療法があれば希望を持てるのです。
脳幹部グリオーマだとそれすら許されない。
なぜなら、脳幹という生命維持する大切な箇所にべったりと張り付くように出来てしまう腫瘍で、手術で取り除く事が困難なのです。
患者数の少ない疾患の研究は後回しにされています。脳幹部グリオーマの研究もそうです。
娘さんが脳幹部グリオーマに罹患してしまったお母さんのブログです。
私もずっと読ませてもらっていました。
今はいろいろな活動をされています。
拡散に協力したいと思います。