このブログでも何度か紹介したことのある「TSURUMIこどもホスピス」。
いのちを脅かされる病気になっている子どもや、先天的な病気等により身体が不自由な子どもが使える施設です。
私がこの施設を知ったのは2021年、入院中でした。
利用条件に「命を脅かされる・・・」とあって、自分の子どもがそれに当てはまるのかわからず
だって、むいちゃんは命が取られるような事絶対ないもの！！！命が脅かされるとは？どの程度？？？
正直、↑のように思いました。
それに加えて、ホスピスっていう名称も「終末期に利用する場所」というイメージがあったのもあったし・・
我が子が使って良い施設なのか、ちょっと悩みました苦笑
結局、主治医に確認したら利用する権利があるとの事。
勇気を出して問い合わせをしてみたのです。
実際、行くまではドキドキ。
けど私のイメージとは全然違って本当に温かい場所でした
白血病には維持療法という通院しながらの治療クールがあります。
基準値3001～8400程度の白血球を3000以下に抑えつつ、日常生活を送るのです。
ちなみに3000以下とは再検査・要観察になるような数値です。
白血球が少ないとは病原体と戦う戦士が少ないイメージです。
なので、すぐに感染症を罹患し、運が悪ければ重症化してしまう。。。
そんなピリピリした状況の中での生活には、やはり禁止事項がありました。
砂遊びは×
どろんこ遊びは××
水遊びは△
食べ物が作ってから2時間以内に食べる
など。
ホスピスではそういう禁止されている遊びを沢山させてもらいました
そして、たくさんの企業、人・・・
とにかく私が想像してもなかった多くの方達がホスピスを支援して下さり、こども達を楽しませる事にお金を出してくれて、機会を作ってくれていました。
泡ぶくプールを作ってくれたり、雪遊びをさせてくれたり、キッザニアに招待してくれたり、アドベンチャーワールドの動物も来てくれました。
クリスマスには素晴らしいバルーンアートを用意してくさたり、コンサートへ招待してもらい、アーティストの皆さんと舞台の上で一緒に歌を歌う機会もありました。
又、いつも遊びに行くと温かく迎えてくれるスタッフがいて…一緒に遊んでくれたり、何かやりたい事はない？と聞いてくれて、たくさんリクエストさせてもらいました✨
私の悩みや不安もたくさん聞いてもらいました😭
診断を受けて5年で卒業。
利用し始めた頃は「5年なんてまだまだ先」なんて思っていたけれど、実際はあっという間で…。
先日、最後に遊びに行かせてもらいました。
子ども達はとても楽しみにしていてワクワクしていて、本当は卒業したくない！！と言ってました笑
けど、本来なら利用する事が無い施設。
病気などせず普通に過ごしている人にとっては存在すら知らないかもしれない施設。
卒業＝病気をする前に戻る
と、いう事なのかなーと私は思います。
むぃちゃんは5年何事もなく過ごせたから、もう大丈夫だよ！！病気だからって我慢する事は無いんだよ！っていう感じ😌
さみしー！
本当に寂しいけど、、
もうホスピスを使う事のないように願って。
楽しい日々をありがとうございました。
