最後のマルク(骨髄検査)!

絶対最後のマルクにするんだ!!!🔥


と、意気込んだ1ヶ月前にした検査の結果を聞きに行ってきました。


前提として、むぃちゃんはキメラ遺伝子のetv6-runx1というものを持っていて(産まれた時から持ってる子もいるし、突然変異で出来る子もいる→むぃちゃんは途中から出来ちゃったパターン😢)、↑の遺伝子異常ともう一つの要因(今のところ感染症にかかった事と思われている)が合わさって小児白血病を発症しました。


このetv6-runx1、、

こちらのキメラ遺伝子が身体の中から無くなる事が寛解とされていて…

etv6-runx1は染色体異常12番目と21番目が入れ替わってしまうキメラ遺伝子で、治療していくうちに無くなるっていうのが、よくわからんのですが💦

マルクによって確認出来るのです。

むぃちゃんも退院前の説明にてきちんと消えた事を確認。

今回は維持療法が終わっても尚キメラ遺伝子が無くなっている事を維持できているか、、という確認です。


私の解釈としては、入院中はこれでもかっ!ってくらい骨髄を攻撃して中にある白血病細胞を倒す事を目標に頑張ってきました。その後のマルクではキメラ遺伝子も消えるのは想定内なのです。

(あんだけ叩きまくったら消えるだろう的な)

けれども、維持療法では家で治療できるし、、

入院中の治療よりも軽いものであるから、手強い白血病細胞であれば「この程度の抑制であれば復活出来るわー!😈」と出てきてもおかしくないよね…😭と。


と言うわけで、退院後のマルクよりも緊張感のあるマルクだったのです。


長々と書いてしまいましたが、結果はキメラ遺伝子も検出されず。その他、むぃちゃんには特殊な遺伝子異常(染色体の欠損)が実は他にもあって😣💦(臍帯血を提出した事でわかったので入院中は知らなかったのでーす笑)それもきちんと元に戻っていて問題ないとの話でした😭


良かったーーーー!!!✨


カリニ肺炎(今なんて名前だっけ?😓)予防のバクタはインスタ等では6ヶ月続けるって話もあったけど、むぃちゃんの主治医は2ヶ月で終了と言われたので「え??ほんまに?」「これで肺炎なって入院したら⚪︎⚪︎先生呼んでくれる?言わなあかんでー笑」って冗談で言ったら、次の外来までは飲む事になりました笑


本当、むぃちゃんのママは圧が強いのよ!笑


って言われたけど、これは信頼感関係があるから言える事だと思ってます😏(ですよね?先生!笑)


血液検査の結果は





こんな感じで、白血球が思ったよりかいふくしてないし、血小板はギリギリ(これはたぶん元々ギリギリなタイプっぽいけれど)だったから、あれれ?な部分はあるのですが🤔IgGも800弱で好中球もリンパ球もきちんとあるので、この冬は去年よりは安心して過ごせそうかな苦笑