タシグナに変更したときの話 | 白血病だって100まで生きてやる。

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21歳で慢性骨髄性白血病と診断され、2年以内に分子遺伝的寛解達成!
留学先で風邪で入院し、採血したらまさかの白血球26倍(26万個)。
すぐにマルク(骨髄穿刺)でその日のうちにたった一人で外国語で病名告知されました。

私が今かかってる「慢性骨髄性白血病」は、

グリベックという治療薬がメジャーみたいですが、


私の場合、どんどん副作用が悪化したので、

タシグナというグリベック改良版の薬に変えることになりました。



グリベックの細かい説明はこちらの記事を

タシグナの細かい説明はこちらの記事を

グリベックの副作用などは記事の一覧をどうぞ

タシグナの副作用などは記事の一覧をどうぞ

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詳しい説明を見たいときは、ググってノバルティス社のHPを見てください~



ですが!


薬を変えることはちょいと勇気の要ることだと思います。


もしタシグナが効かなかったら?

タシグナに耐性ができたらグリベックも効かなくなるのでは?

そうすると治療の幅が狭くなるのでは?


けれど、それ以上に、


私の場合、骨の痛み(関節痛?)の副作用がどんどんひどくなり、

特に薬を変えた今年の春ころは、

10分以上座ってられず、とはいえ歩けず、

車校に通っていましたが、もう授業が辛くて辛くて。。。


最終的に熱出てひどいときは車椅子に乗ってたこともあったり、

(乗ったって座ってるのも骨痛くて辛いのですが)

痛み止めの点滴したり、

1日、ほぼ横になってたりして、

就職活動にも支障をきたしていましたし、

車校も行かなくなってしまって。


常に「痛い~骨~骨が~痛い~」とばっかり言ってたので…


春頃から、タシグナに変えようか?という話がでてました。


でも、私もタシグナのことをもっと調べてから飲みたい!

というか、タシグナ飲んでも痛み消えんかもしれんし…

もっと副作用ひどいかもやし…


なにより飲み方めんどくさいし

(グリベックは、1日1回食後ですが、

タシグナは、1日2回12時間おき、

しかも薬飲む2時間前・飲んだ1時間後は水以外摂取禁止やし)


ずーっと変えるの渋ってました。


ですが。


主治医先生も、


「まず骨が痛いってのが異常やし、(異常、というか少数派)」

「ロキソニンで効かないんやし、」

「シップも一時的しか効かんのやったら、」


そしてやはり、

痛い痛いという私を見て、


「もうタシグナにしよう?」


とやんわり、でも強く勧めるように言ったのでした。



正直私も、この骨の痛みにはほとほと疲れきってました。


このくらい、まだガマンできる!

まだまだ!


と思ってましたが、


さすがに、骨が痛すぎて、

これが続くんやったらまともに働けんのでは…

と思ったので、


思い切って、タシグナに変えてみることにしました。



タシグナに変えて、スーッと痛みが消えてからは、



そのときは変えてよかったな、と思いました。


(今は、タシグナの副作用より、私の白血病細胞根絶にグリベックほど効いてないのが気にかかってるので、なんともいえませんが…。)



今、またCML治療薬がいろいろ開発されているみたいなので、

今後の医療の進歩に期待したいです。


それでも、

薬一錠で、白血病(CML)が治せる時代がきたらなあ、

(↑向こうのグリベックは400mg一錠だった)

って、CML大先輩の大谷さんの本に書いてあったので、

(↑大谷貴子さん「白血病からの生還」)


それがCMLでグリベックができ、

この薬が効けば治せることが叶ってる今、

本当にグリベックって凄い薬なんだと思います。


医療は日進月歩だ。

グリベックからタシグナに変える変えないという悩みも、幸せな悩みですよね。


私に今できることは、グリベックやタシグナを飲める環境・時代に感謝して、


必ず白血病を治すこと!


そのために自分も最大限の努力をせなあかんっちゅうこと!


肝に銘じて生きていこうと思います!

これからもタシグナといい関係でやっていこう~


薬の副作用と上手に付き合えるといいですよね。


私は現在の副作用も、薬で治したり、筋トレしてみたり、

牛乳飲んでみたり、いろいろやってます。


ただ…

骨の痛みには勝てなかった…


でもグリベックのこと本気で愛してた!!


グリベックよありがとう


私はタシグナに浮気します



薬変更の話でした~。