2つの病気が襲った第二子のいのち。 86 | 心臓病児と家族のオフロードレース

心臓病児と家族のオフロードレース

お腹の赤ちゃんの心臓がおかしいと言われてから、ガタガタ道のオフロードレース。途中棄権できたらどんなにいいか…
しかし、棄権をすることは出来ない。命の灯火を消してはならない。ならば思い切り輝かせよう!!家族の想い。幸せと葛藤。そんな伝えるべき体験を!!

遺伝的な要素がないか調べるために、
別の先生の部屋にいった。

家族の病気を記載する書類がある。

私の二等身上の家族の病気。

高齢で心臓が悪くなった祖母はいたが、
他のみんなは癌もなかった。

しかし、従兄弟が2人、兄弟共に筋ジストロフィーで亡くなっていた。

いとこの欄はなかったが、
それを話すと、話が変わってきた。

遺伝的な要素がないか調べるために、
別の先生の診察予約がなされた。

遺伝の外来では、
「ペットボトル開けられますか?」と聞かれた。

実は私は、ペットボトルが開けられないときがある。
学生時代から握力が非常に弱い。

え、、、もしや、それも、関係していたの?

すくに私の筋肉測定が行われた。
握力検査。
低め。

怖くなってきた。

筋ジストロフィーは、
色んな型があり、それによって遺伝状況も変わる。

母に確認したら、福山型だった。

福山型は劣性遺伝の為、
確実な遺伝はないが、

両親のどちらかの先祖にいた場合、
ひょいと出てくる可能性があるようだ。

旦那さん側は、両親が知る限りのご先祖様の中にはいなかった。

私のご先祖様の中では、いとこだけ。

いとこのお父さん側からの遺伝なのか、お母さん側からの遺伝なのかで、
私の血筋にあるかは、定かではない。

心臓病のリスク、
筋ジストロフィーのリスク、

産まれてくるまで、双方を抱えることになった。

私の妊娠は、何故こうも、
穏やかな時間をくれないのだろうか?

幸せの陰に、辛さがあった。

それと同時に、またひどく激しいつわり。

前と何が違うって、子供が一人いる為に、つわりだろうが、ご飯を作らなければならない。

トイレで吐いてる横にも、娘は離れられずについてきた。

おちおち、吐いていられない。

吐きながらの病児の子育ては、想像を超えた大変さだった。

それに加え、じわじわと娘の心臓は大変なことになってきていた…が、

そこまでとはわかっていなかった。