緊急事態宣言でも切り離せない入院生活。 | 心臓病児と家族のオフロードレース

心臓病児と家族のオフロードレース

お腹の赤ちゃんの心臓がおかしいと言われてから、ガタガタ道のオフロードレース。途中棄権できたらどんなにいいか…
しかし、棄権をすることは出来ない。命の灯火を消してはならない。ならば思い切り輝かせよう!!家族の想い。幸せと葛藤。そんな伝えるべき体験を!!

そうそう、わかっています!
ちゃんと気づいています!

必死で不安を押し込めていますが。

娘は退院した直後から
あっという間に浮腫んできました。

腹水も…。
まだ口があんグリとまでいきませんが、妊娠6か月までは来ています。

食事も食べられるのは、ちょびっと。

アルブミン値も、先週2.0まで落ちていたんだから、たぶんすでに1.0台になってるハズ。

私が一番怖いのは、
病院がどうなってしまうか?
ということ。

娘の身体は、頑張っても2か月ごとに入院しないと相当きつい。

だから、コロナが治らない限り、
病院がどうなっていくのかが怖い。

もう家じゃ危ないってところまで来た時に、
治療できる状態にあるのか?ってこと。

家でも命の選択を狭られる。
非常に怖い。

私は平常心を頑張って保ってるけど、自分は騙せない。
悪夢に起きる。
胃腸や頭痛にくる。

救いは、
今日も子供は笑ってること。
家で過ごせていること。
点滴のない時間は穏やかなこと。

数値さえ無視すれば、
今は病院には戻る気はしない。

外来を1か月空けたから、数値は見ないで済む。
無視できる。

またもう一段階、悪化してしまうかもしれない。
結果は悪くなるのはわかってる。
最悪なことも考えている。

でも、まだ笑って過ごせてるうちは、
家にいられる貴重な人生の時間を楽しみたい。

だって何の保証もないから。
入院しても、治るわけじゃない。
入院中だけ、楽になるだけ。
いつ、退院できない身体になるかわからない。

もう、誰も答えはわからない。
入院しても、感染が危ない。
家で耐えても、心臓が危ない。

明日も無事に過ごせる保証が何もない。

『ヨシ!今日も笑って生きている!』
そうやって、納得していきたい。

子供達は楽しそうに、ごっこ遊び。
二人はいつも、こうして家を楽しんでくれてきた。
気持ち悪いくらい仲良しだった。

退院している大事な時間。

息子も寂しくない。
娘も穏やかに過ごせる。

それが大事なこと。

あーーーー!
この病気を、どうにかできたらいいのに!!