こんにちは、じゅましゅですにっこり飛び出すハート

6月に産まれた娘と私の1ヶ月検診が無事に終わりましたにっこりびっくりマーク

娘の両眼が全盲である事以外は
母子ともに健康です花

最近は初めての育児が始まって忙しいながらも可愛い娘の姿に癒される日々です笑

ただ、やっぱり眼がみえない生活や娘の今後を考えると不安で、どうして見えるように産んであげられなかったのだろうと切なくなりますあせるあせる

15,000分の1を引くなら宝くじでも当たってもらいたかったですあせるあせる

今はまだ他の子と変わらないですが、今後を考えるとね…止まらないです汗汗

そしてこんな時に義母から仕事を続けるのは自分勝手な考え方だ、親失格だ、子の事を考えるなら仕事は辞めるべきだ等々言われて

無収入の私に対して主人からの誰の金で生活出来てるんだ等々言われて

1ヶ月半で突如始まった生理?なのかな…出血と産後のホルモンバランスが崩れて手足の浮腫みと痺れ、関節痛も合わさり

まんまと産後うつになりました笑い泣き笑い泣き笑い泣き

もう来年の仕事復帰の為に娘の保育園探しが始まりました!とりあえず来月に役所関連との面談、そして受け入れてくれる保育園を探してまた面談、そしてGOサインが出れば仕事再開しながらワンオペ育児が始まりますえーんえーんえーん

私に出来るのかな?育休延長した方がいいのかな?と毎日自問自答しています笑い泣き笑い泣き笑い泣き

でもさ?
眼の事を抜きにしたらもともと覚悟してたじゃない泣くうさぎ?だから頑張るべきだし、義母は口ばっかりで手伝ってくれないじゃない?そんな人の言葉に惑わされない方がいいし、

私と盲目の娘が2人きりで居たら娘もネガティブで塞がってしまいそうだし、それなら入れる保育園があるなら入って刺激をもらった方がいいのでは?

自問自答の毎日です泣き笑い泣き笑い泣き笑い

視覚障害者第1級、難病指定、新米お母さんの初めての育児、やる事いっぱいで

もう頭ごちゃごちゃです( ˘•ω•˘ ).。oஇ

弱虫なお母さんでごめんね、それでも娘の為に頑張らないと昇天


こんにちは、じゅましゅですにっこり飛び出すハート

前回の重い内容のブログにいいね!ありがとうございました励みになりますおやすみ花花

結婚8年目、盲目の赤ちゃんを育てていく事になった私達夫婦ですが…

今はまだ育児が始まっただけ。他の子と変わらない生活を送っていますスター

そんな我が子の両眼ですが

右眼:前眼部形成異常
左眼:小眼球症

どちらも重症で治療して治るものではないと言われました。また10,000~15,000人に1人の確率であること、日本全国でも6,000人くらいの非常に珍しい症例であることを知りました。

最初はどうして私達なの?私何か悪い事したかな?妊活を拒んでいた主人に私が無理を言わなければ…等々

ずっと自分を責めていました。

産まれてから3日間の告知前、私達夫婦の未来を想像して幸せいっぱいな気持ちから
告知後、検査後の未来が不安だらけで絶望的な気持ちになったのは今でも、きっと一生忘れないです。

産院も総合病院だったのですが、そこの眼科医も初めての症例なので1度大学病院へと紹介状を貰いました。
また、盲学校も今住んでいる地域にはないため1度1番近くの学校に相談してみる事を勧められました。
視覚障害者第1級、難病指定であること、新生児で視力検査を受けられない等々…

告知からわずか3日間で多くの情報を詰め込んで退院しました。

帰り道ですれ違うベビーカーの子や、公園で元気に遊ぶ子供達を見る度に切ない気持ちになりながら帰宅しました。

あなたを選んで産まれてきたのよとか言われる度に責任を感じるし、今後を考えると不安になるけれど我が子が産まれながら両眼が盲目である事実は変わらないのです。

ただ、あまりにも盲目の子を育てていく為の情報が少ない。

今は少しずつ現実と向き合い、この子の為に何が出来るかを考えていきたい。

それだけです!



こんにちは、じゅましゅです花

やっと赤ちゃん産まれましたうさぎのぬいぐるみスタースター

41週と1日 分娩時間35時間半の長期戦の末に産まれてきてくれた私達の赤ちゃん!

何も異常ない元気な赤ちゃんですよ!と言われた瞬間、涙が溢れそうになりましたおやすみ泣

けど会陰切開等で出血量も多くて、
私の血圧が60台へ…
最後訳分からず意識朦朧としてましたチーン

赤ちゃん無事に産まれてきてくれて、喜んでいた数日後…


【この先は重たい話になるので、見たくない方はここまででお願いしますひらめき電球










4日後に突然医師から呼び出され、赤ちゃんの眼がみえないかもしれないという事を告げられました(しかも両眼)……………

最初は、えっ!?嘘でしょ?
NIPTもやって、エコーでも他に障害がないかあんなに調べてもらったのに…

急遽、検査にまわされ生後4日で声が枯れるほど泣き叫ぶ我が子を親としてはただただ間違いであって欲しい、何もない結果を望むしか出来ませんでした。

ですが、現実は変わりませんでした。
せめて手術をして治るのなら…
それも叶わないと言われ、絶望しました。


“私達夫婦の子は生まれつき両眼がみえない”


見える私達がみえない我が子にどうやって社会を教えていけばいいのか…
どうやって私達が亡くなった後1人で生きていく術を教えたらいいのか…
等々、この子の未来を考えれば考えるほど自信がなくて不安で…

でもこの子は生きていて…
ミルクもいっぱい飲むし、泣くし、何より可愛くて…

と自分を責めたり、気持ちが前向きになったり、後ろ向きになったりしながら毎日を過ごしていました。

実家の母が居てくれた事が何よりの強みでした。

義父は産まれた報告を待ちきれず、病院に押しかけてくるわ、義母に盲目で迷惑をかけるかもしれないと言ったら

義母「母業から逃げるな」

だけで内孫の顔すら見に来ない、叱咤激励なのかなあせる
相変わらず口だけで面倒な事、嫌な事から逃げる義母は頼れないあせるあせる
案の定、私が入院中に息子(主人)に連絡して家に来ていたらしい…あせるあせる

実家の母の
「私に出来る事があれば何でも言って」

という言葉がどれだけありがたかったか…



でも今は授かった生命を必死に繋ぐ事だけに集中して頑張るしかないです。

主人の家族に関してはまたあとの話

この子が社会にでるのももう少し先の話

それまでに出来ることは何か考えていきたいですおやすみスター