こんにちは、じゅましゅです
前回の重い内容のブログにいいね！ありがとうございました！励みになります
結婚8年目、盲目の赤ちゃんを育てていく事になった私達夫婦ですが…
今はまだ育児が始まっただけ。他の子と変わらない生活を送っています
そんな我が子の両眼ですが
右眼:前眼部形成異常
左眼:小眼球症
どちらも重症で治療して治るものではないと言われました。また10,000～15,000人に1人の確率であること、日本全国でも6,000人くらいの非常に珍しい症例であることを知りました。
最初はどうして私達なの？私何か悪い事したかな？妊活を拒んでいた主人に私が無理を言わなければ…等々
ずっと自分を責めていました。
産まれてから3日間の告知前、私達夫婦の未来を想像して幸せいっぱいな気持ちから
告知後、検査後の未来が不安だらけで絶望的な気持ちになったのは今でも、きっと一生忘れないです。
産院も総合病院だったのですが、そこの眼科医も初めての症例なので1度大学病院へと紹介状を貰いました。
また、盲学校も今住んでいる地域にはないため1度1番近くの学校に相談してみる事を勧められました。
視覚障害者第1級、難病指定であること、新生児で視力検査を受けられない等々…
告知からわずか3日間で多くの情報を詰め込んで退院しました。
帰り道ですれ違うベビーカーの子や、公園で元気に遊ぶ子供達を見る度に切ない気持ちになりながら帰宅しました。
あなたを選んで産まれてきたのよとか言われる度に責任を感じるし、今後を考えると不安になるけれど我が子が産まれながら両眼が盲目である事実は変わらないのです。
ただ、あまりにも盲目の子を育てていく為の情報が少ない。
今は少しずつ現実と向き合い、この子の為に何が出来るかを考えていきたい。
それだけです！
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｣
仕事の出張と被らない事を願ってる
