今日は↑こちらの続きとなります♪
ぜひ前記事も合わせてお読み頂けると
嬉しいです。
神経内科のH医師と出会い、ここから本格的に原因究明と治療がスタートしました。
NAIDS系の投薬をはじめ、リリカ、サインバルタ、漢方など本当に様々な薬を飲んできまし。その中でもトラマール、ワントラムは効いているようで、痛みは軽減し楽に過ごせる日も出てきました。
線維筋痛症、SAPHO症候群、皮膚筋炎やリュウマチ、SLEなど様々な病気、膠原病の可能性を消去法で否定し、見極める時が過ぎて行きました。それは数年も要し、今思うとよく耐えて来たな〜。生きることを諦めなかったな〜と思います。高額な検査も色々と行って、医療費が莫大！特殊な検査ばかりなので高額なんですよね〜
本当に、心身ともに懐もきつい時でした。
そんな時の流れのある日、身体中に小さな水疱を伴う発疹がで出しました。と〜っても痒くて、少しかくと水疱が破れて悲惨なことに
半袖を着るのが恥ずくて
発疹と同時に、ひどい腹痛と下痢もう始まりました。プレドニンの内服もしましたが、改善せず
常々、私が「パンとパスタで生きてる」と話していた事をH医師は覚えていて、「もしかしたら小麦、グルテンが合わないんじゃないか。グルテンと慢性的な疼痛は関連性があるのでやめてみたら？」とのアドバイスを下さいました。藁にもすがる想いで、すぐにグルテンフリー生活をスタートさせました。何ということでしょうか
ドンピシャ
グルテンを絶った事で、数ヶ月をかけて、徐々に発疹や下痢・腹痛は落ち着き、グルテン不耐症である事がわかりました。しかし、痛みが改善する事はありませんでした。原因、病名がわかる事も大切ですが、線維筋痛症かも！？と見立てQOLを維持・向上事をメインに、１２年ほど月１で受診をして行きました。病院は遠いですが、H医師をとても信頼しているので苦になりません。先生が病院を変わる事になった時も、連れて行ってもらえて、本当に有り難くて感謝の気持ちでいっぱいでした。H医師以上の、医師にはそうそう出会えないと思っているので・・・
今では病院は、さらに遠くなり片道２時間半ほどかかるまさに1日がかりの受診DAYとなっています。
この１０数年の経過の中で、症状が絞られてきたと言いますか、どうやら線維筋痛症じゃなさそうなニオイがして来たね〜と言う状況になって来たのです。
強直性脊椎炎かも
いつの頃か、両側仙腸関節部のどうしようも無い痛み、股関節や膝、肩周囲、足底筋膜やアキレス腱のニラニラしたいやらしい痛み、背中や肩、首周りがカチコチ
レントゲン、血液検査などなどを経て
「線維筋痛かも」から「強直性脊椎炎」と、ようやく病名が定まったのです。
2023年10月に難病申請し、今年2月に受給者証が届きました
無事に通って安心しました。何よりも病名がついた事が嬉しかったのです。
難病になって、嬉しいと言う表現は不適切だと思います。「〜かも」と言う宙ぶらりんで、曖昧な状況から抜け出せて、病の正体とようやく向き合えた嬉しさです。高額な注射💉も使って行けるようになり
ありがたい限りなのです。
強直性脊椎炎と、しっかり向き合って治療を始めて
まだ4ヶ月ですが、これからも諦めずに前を向いて
歩んで行けたらと思うのです
