ここ最近、数ヶ月ずっと上の子が学校に行き渋っていました。
週一ペースで休んでいて、朝も行く寸前にごねて大変。
ランドセル背負ってやっと行ったかと思いきや、玄関を出たり入ったり。
お腹が痛い、足が痛い、どこかが痛いと訴える。
うちの子は二分脊椎症という疾患があり、排泄のハンデがあります。
お腹が痛いのは、排便の処置（浣腸）をするその夜はお腹痛かったりするのです。
でも、朝まで痛いって今まではほとんど言わなかったのに、最近になって朝まで痛いと言うようになって
トイレに朝頻繁にこもるようになった。
（トイレにこもっても自力では出せないんだけど）
（トイレにこもっても自力では出せないんだけど）
で、分団に集合する時間になってもお腹痛いって言って、行けないとなってお休みする。みたいな。
そして夕方には治ってる。
私も本人の痛みはわからないし、無理をさせることもできないし、
欠席する回数がちょっとずつ増えていました。
足は前から痛いって時々言っていて、こちらも病気の関係で足の変形等が起きていたら大変だし、
神経に関係するハンデだから、神経的に何か痛いのかとかやっぱり考えるので
脳外科の主治医に何度も相談していたけど、原因わからずのまま。
持病と切り離して整形外科とかも行ってみたら、
調べてみると多分、有痛性外脛骨という骨のでっぱりによる痛みがあって。
でも、それだけでは頻繁には学校休む理由にはならない。
でもあっちが痛い、こっちが痛いて言ってごねては休む。
学校まで送って行く日もあったりとか。
学校の先生や、付いて頂いている看護士さんも色々心配したり考えてくれて、
本人と話してくれたりとかしていて、
本人も学校を最近結構休んでいることの自覚はあったみたい。
でも朝になったら気持ちが崩れる。
みたいなことを、数ヶ月繰り返しておりました。
でも、なんとなく学校に行きたくない。というその気持ちの中に強いネガティブな感じは感じなくて、
なんていうんですかね、その一般的ないじめとか不登校になっていくときのような感覚というか空気感というのはあまりなくて
この辺は私なりには冷静にみていたつもりなんだけど、
じゃあ、なんだろうかと、ずっと様子を見ていました。
で、先生と私でも話をして、学校の様子なんかも教えてくれて、
私も家での様子を伝えたりしてて、
その中で最近、学校で本当にふわっとした印象で感じる程度の違和感というか違いなのですが、、
と先生が教えてくれたことがあって。
それは、トイレに行くときにもっていく導尿セットがあるんだけど
その導尿セットを服の中に隠してトイレに行くようになったと。
その隠し方が前より強く隠しているように見える、と先生が教えてくれました。
そうなんですね。と私もそれを聞いて、また家で話してみますとは伝えていました。
本人が行き渋るときに訴える理由は体の痛み。
それ以外には本当にないのかな。
トイレなのかな。
先生と話した次の日の朝、また学校行く時間になったらごねはじめる。
で、向き合って話しをする。
「なんで行きたくないの？」
聞いてもだんまり。
こういうところは本当に私の小さな頃によく似ていて。
私も都合が悪くなったり、自分の中でうまく説明できないことがあると
恐ろしいほどだんまりを決め込む子どもだったから、
なんとなく気持ちはわかりました。
でも、黙っていたらわからない。
色々と声をかけて、怒ったし、でも詳しくは私もなにを投げかけたかはちょっと自分でも覚えていない。
割とひどい言葉も投げかけました。
それでも、何も言わない。
だから、
「あなたのことが大事なんだよ。だから、心配なの」と伝えました。
「心配してるだけなんだよ」って、伝えました。
で、おいでってして、そしたら泣きながら私に抱きついてきた。
それで、泣きながら、しゃくりあげながら話し始めてくれた。
あまりにも泣きながらだったのであまり聞き取れないくらいだったのだけれど、
やっぱり、トイレのことがネックになっていたようです。
詳しくは書けないけれど、他の子たちの目が気になっている。
うちの子はトイレの時間は多目的トイレを使っていて、
そうすると、それだけで目を引くようで。
（目を引くと本人は感じているようで）
学年が上がるごとに心も成長していて、
病気のことを自分の中でどう捉えればいいのか、
また友達にどう説明すればいいのか、
人と違うことを変と思われていると感じていることや、
色々なことが本人の中にあるのだと思います。
泣きながらそのことを話してくれて、
で、うしろで保育園に送ってもらえない次女が「私は今日はどうなるのよ、遅刻なの？」という顔をしながら見ていて笑
次女を保育園にも送っていかないといけないし、
上の子もとりあえず一緒に車乗ろうと言って、車に乗せて、
運転している間に上の子も落ち着いてきたので先に学校に連れて行くことにしました。
一瞬ためらっていたけど、一緒に教室まで行こうか？って聞くと、うんって言って。
で、連れていったらすんなりと学校に行って、
その日も普通にご機嫌で帰ってきました。
で、帰ってきたときに、
「なんかね、学校ついたらすっと涙止まったわ」って言ってました。
そうなんだねーって話して。
「ね、○○ちゃん（自分のこと）が行きたくない理由、わかったでしょ？」って言ってました。
うん、わかったよって私も言いました。
本人が抱えている悩みに対してまだ解決策は出ていなくて、
学校の先生や看護士さんともまた話をしなければとは思っていますが、
なんとなく本人も言えたことが良かったのか、スッキリしたような顔をしていて、
そこからはなんとなく、ごねることもなくなりすんなりと学校に行くようになりました。
まだ数日なんですけどね。
言いたいことが言えないって、きっとそれだけで苦しい。
でも、うまく言葉にできないから、だんまりになる。
病気に関してのこの悩みは、まだ解決はしていない。
小学校上がってからずっと解決していない。
とりあえず記録として。残しておこうと思い。
前のブログに書いていた、子どもの病気が発覚してからのことも全部消えてしまってもうないけれど、
また改めて書き残したいなと思っています
でも、書こうとすると苦しいのね。
普段は全然そんなことないんですけどね。
こんな私でも、色々感じるものはあるようで。
時間がかかります。
で、いつかこの子がもう少し大きくなって、勝手にこうして公開していること、
怒られちゃうかもしれないし。
だけど、その時は非公開でも文章としては自分の記録として残しておきたいなと思っています。
そんな感じの、最近の二分脊椎っこの記録でした。
成長しています。
ふたりとも、優しい子です。
