9月23日(日)に行われた、先天性トキソプラズマ・サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」の設立総会のことが、過日 NHK Eテレ(旧 教育テレビ)の「ハートネットTV」 で取り上げていただきました。

明日、10月3日(水)13:05~13:34に再放送されます。
映像はなく、原稿読み上げのみですが、たくさん取り上げてもらえること。有り難いです。

また、患者会のホームページの体験談が更新され、私の体験談もアップされたので、是非見てみてください!
みくの進路を考える時期が来ました。最近ずっと進路のことで悩む日々。


みくは現在年少さん。
今通っているところは、聴覚センター(耳の療育)
と発達支援幼稚園。

両方とも母子通園でどっちも週一です。


普通の幼稚園に来年4月に入るとしたら年中さん。



願書は11月。



発達支援の方ではこれから進路相談が入り、上のクラスの見学もあります。が、願書まで時間がないので、焦る気持ちがありました。

みくの進路を考えるのはとても難しく、心理の先生からも今のまま進級するか、幼稚園に行くのかどっちが良いとは言えないとのこと。みくにとっては、どっちに行ってもメリットとデメリットがあるということ。それじゃあ決められないよ(>_<)と思い、とりあえず幼稚園にみくが受け入れ可能かどうか相談をしに行きました。


ネックは酸素。酸素を持っている人が必要なため、母子通園ならOKとのこと。


ただ、毎日母子通園ということがどういうことなのか、みくにとってどうなのか、体験で通ってみたらどうかという話になりました。

そして他の幼稚園なら母子分離が可能なところもあるかもしれないし、相談に行ってどこに入れるかを決めようと思ってた矢先。


ある方に、幼稚園なんて行かなくていいのよ。という言葉を頂き、衝撃でした。


幼稚園に行くのが当たり前の時代。より刺激を与えた方が成長を促す場合もあるから、普通幼稚園も考えていました。

みくに可能性があるからこそ、普通の小学校に入れるという希望は持っていたい。


そうすると、発達支援から進級して、小学校にあがると、ペースについていけないんじゃないかとも思っていました。勿論、幼稚園に通うのはみくなので、楽しく通えるかどうかが一番大事ですが。

が、幼稚園の教員を長くやっていた方からの意見。


幼稚園はどこに行ってもそんなに変わらない。
みくは二年大変だったから、二歳引いて考えて現在二歳と考えて!


発達は、そう考えると普通に成長できているから、焦らなくても追いつける日が必ず来る。


それよりもみくは体力もなく、食事も普通にできない。酸素もあるから、まずは身の安全を確保しなくてはならない。


集団に通えば、感染の危険もある。例え母子分離ができる幼稚園が見つかったとしても、どつかれたらすぐ転んでしまう子を親として預けられる?とのことでした。


それよりも今は体重を増やして健康な体を作ること。それが大事だ!


と言われ、私は知能の発達や社会性を養うことばかり心配していたんだなと気づかされました。


やっと焦りから解放され、小学校までは義務教育ではないし、年長から通う選択肢もある。幼稚園は体験したり相談には行くけど通うのは来期ではないと思えるようになりましたo(^-^)o


入院もなくなり、通院も減ってようやくみくとのフリーの時間が出来はじめた最近。来年もそんな時間を楽しめたら。と思います!

昨日、交流会にみくと一緒に出席してきました。



インターネット上では、交流していても、ほとんどの方が会うのは初めてあせる

部屋に入るまではドキドキでしたが、皆共通の病気を通して出会えた方達。

嬉しかったし、やっと会えた長音記号1長音記号1長音記号1音譜

と思いました。






私は、みくが産まれてから、ずっとこの病気について調べ、

これからどうなっていくかわからない

不安と闘っていました。その時は、誰に相談したらいいかもわからず、孤独でした。





同じ病気の患者さんと会いたいビックリマークと思って

交流の場を探してみても、見つかりませんでした。



それが、こうやって実現したことが嬉しいo(〃^▽^〃)o




病気の話は、なかなか患者同士ではないとできません。

会って話をしてこの病気と闘っている人が他にも

いるんだと思うだけで心強いです。




出席してみて改めて、この会はこれから感染する人を減らすための集まりなんだと

言う事は勿論ですが、患者、患者の家族にとっても希望だと思いました。



そして会ってみて、協力会員さんの思いも嬉しかったアップ病気とは関係なくても

この病気を知って助けてくれる人がたくさんいるんだと思いました。

本当に感謝。





これからも、交流を深めていけたらと思います。

そして、できることをしていきたいです。

NHKで、昨日放送された内容です。



http://www3.nhk.or.jp/news/html/20120923/k10015223051000.html