酸素

今日、いつものようにお隣りさんとお向かいさんの子供がお外で遊んでいました。



私とりおも外に出て遊んでいたら、パパとみくも来ました。




みくは、靴を履いて、酸素チューブを取って歩いてきました。



パパの大胆な行動に(･o･)しましたが。。



繋がれてるものがないみくは見たことがないくらい目をキラキラさせて嬉しそう。
外用のボンベに繋がれているチューブは短く、ちょっと歩くとつっぱってうまく歩けなかったり、足に引っ掛けて転んでしまったりします。ママも動きに合わせてずっとついていかなければなりません。


チューブがないとすごく身軽。顔もスッキリ(^O^)



基本的には少しの間も酸素が必要な状態。外すとだんだん苦しくなってしまうのですが、顔色が悪くなってきても歩くこと、お姉ちゃんやお友達を追いかけることに夢中で苦しいサインを出さないみく。



顔色を見て、酸素を嗅がせながら遊ばせました。


パパ的には一年以内に酸素を外したい。(もちろん私もできるだけ早く外したい)でも風邪を引かせてはいけないから、子供となるべく接しないように。お出かけもお散歩くらいなら。と言われています。
でも肺を強くするためには、運動することがとても大切。普通の２歳の子供なら、公園で友達とかけまわっている生活。

友達と接しないでほとんど家にいたら、足腰も強くならないし刺激も少ない。パパはこのままではいつになっても酸素は外れない。少しの間でも酸素を外して遊ばせてあげようと少し前から話をしていました。


お医者さんに言われた通りにするべきなのか、葛藤したりもしますが、、


少しずつ私達のやり方で外に出す回数が増えてきました。



毎日みくを見ているのはママ達だから。



医療は必要だけど、時に成長を妨げることがあると私は思います。


経管栄養のチューブも交換のタイミングで外したまま、最近はできるところまでしない方向にしています。



薬が体に確実に入ること。体重を増やすために確実にカロリーを取ることは確かに大事なので、まだそんなに長くは外せませんが。



確実に外した方がミルクの飲みがいい☆



それだけ鼻から胃まで異物が入っているというのは不快なんだろうなと思います。



もう少しでみくが家に来てから一年。
ほとんど引きこもりでしたが、これからの一年はみくに色んなものを見せてあげたい。



酸素は外れるかな？
頑張ろうね☆