もう何年更新していなかっただろう。
尿道下裂と脊髄係留症候群の息子の成長を記すことで、少しでも同じように病気と向き合っている方々のお役に立てたらと思い、経過や普段の息子の様子を記録していたのですが、再手術や再発などもなく過ごせている息子のことを、再手術が必要と言われた方や他の人からの嫌がらせにあったり、悩み辛い日々を過ごされている方が読まれることで、気分を害されるのではないかと、いつしか思うようになり、迷った末、更新をせずにいました。
今日は、このブログを完結させようと思い、更新することにしました。
現在、息子は高校一年。
勉強も部活動（バスケットボール部に所属。脊髄係留のせいか？と心配していた鈍足も、中学生以降はリレー選抜に選ばれる程速くなりました。笑）も頑張っており、新しいお友だちも少しずつ出来て、コロナ禍でも、なんとか高校生活を楽しんでいるようです。
通院はというと、年に一回のMRI、脳外科、神経泌尿器科の診察を受けています。（高校生になり、ひとりで通院もしています。）
今のところ、再係留も、尿道の狭窄もなく、昔、手術をしたことがあったことすら忘れてしまいそうな程、元気に過ごしています。
今まで参加した移動教室、修学旅行、合宿も嫌な思いをすることなく、普通に過ごせたようでした。
ペニスに関しては、小学校の高学年になってからは一緒にお風呂に入ることもなくなってしまったので、形や大きさがどのような状態なのかは分かりませんが、2、3年まえに夫に聞いてみたところ、問題はないようでした。本人からのペニスに関しての悩みの相談もないようです。
今年も今月通院の予定です。
恐らく、最後の通院となりそうです。（前回の受信時、担当医師よりそのように言われました。）
生まれてすぐに先天性異常である尿道下裂の診断を受け、落ち着いたかなと思った頃に脊髄係留症候群が発覚。
たくさん痛い思いもさせました。
代わってあげたくても代わってあげられず、申し訳なく思う日がありました。
そんな体に産んでしまった自分を許せないと思う日がありました。
たくさんの心配に押し潰されそうな日がありました。
不安いっぱいで帰りを待つ日がありました。
痛みは代われなかったけれど、どんなに忙しく疲れていても、病院では出来る限り付き添い、看病や身の回りの世話をしました。
悲しいこと、不安なことがあれば、一緒に考え話し合い、励まし、乗り越えた日々がありました。
病気を通して様々なことを学び、反省し、自分の持てる幸せに感謝することができました。
普通にそこにあると思えることが、本当は特別で、有り難いと思うべきことであることに気付きました。
先天性異常で生まれて来たこと、できれば、そんなことは自分の子供の身におきなければ良かったと、今でもやはり思います。
でも、実際はそうなってしまいました。
再発や再手術が無かったから、死んでしまうような病気ではなかったから、こんなことが言えるのだとは思いますが、なってしまった以上、息子の人生において、親の人生にとっても、このことが少しでもプラスになるよう、これからも生きて行かれたらと思います。
今、息子は、将来は医療ロボットの研究開発に携わりたいと、理系の強い高校に進学しました。
努力をし続け、夢を叶えて欲しいと思います。
そして、できるなら、ほんの少しでもその夢の支えになれればと願っています。