そうなるだろうとは思っていましたが、入院になりました💧
今朝起きたら、昨夜無かったアザが急激に増えていて、寝ていただけでこの症状は怖いのですぐさま病院に連絡🏥
只今輸血中です。
念のため受診するように言われ、病院へ🚑
採血の結果、他のデータは少しずつ増え始めていたものの、血小板は下がっており、この状態では帰れないとのことで入院になりました😭
輸血はオーダーしてから届くまでに時間がかかるので、夜間の投与になると言われ、どう考えても帰宅は困難な状況でした💧
小学生になったジュニアは、以前使用していた幼児用の柵と屋根の付いたベッドにはもう寝られないため、学童用の普通のベッドになります🛏
容易く脱走もできれば、ベッドから飛び降りて遊ぶ事もできます😱
そんな状態で1人置いて、大人の目につかない場所で点滴をするのは恐怖でしかない❗️
なので、先生に相談しておきました👍
すると看護師さんから
「ナースステーション近くは空きが無いため、付き添い可能なら個室が空いてる」
と案内されたので、目を離せないため急遽付き添う事に。
明日の午前中の仕事は出来ないため、私不在になると連絡を入れ、あれやこれや手配しながら個室で過ごしていました💦
そしたら、今回の利用は個室利用料が発生すると言われ😱
えぇー😱ってなった😱
うちの子、障害者手帳A判定（重度）なんです😭
理解力無いため、案の定ベッドの上に立ち上がり、ピョンピョンしてました💧
長期入院中は手術により装着するCV（中心静脈カテーテル）だったため抜けにくいものでした。
でも今回は普通の点滴のため輸血中に針が抜けてしまったらと思うと恐ろしい😱
このデータだから入院してるのに、ベッドから落ちて怪我したらと思っても恐ろしい😱
治療のために医師が支持した場合や、病院側の都合でお部屋が変わった場合、室料は発生しません。
最初の時点で室料の説明は無く、障害を考慮した上で治療のため個室だと理解していたので、室料が発生すると言われてビックリ😣
ちなみに室料は一泊数万円程度。
高級ホテルかって。
病院なら安心だと思ってたけど、必ずしもそうでは無いようです💧
もっと環境整えて…
個室は本来、重症患者や感染症患者を隔離するためや、骨髄移植や強化療法などでより高度な無菌状態を作らなきゃいけない子のためって事は、こちらも承知しています。
だから、仕方ないんだけど…
特別なサポートの必要な子どもの親としては正直どうにかして欲しい。
3〜4歳の子は優先的にナースステーション近くの部屋に入れてもらえて、ジュニアは小学生だから入れてもらえない。
ジュニア、心理の検査では2歳半程度って言われてるんだけどな。
必ずしもナースステーション目の前の部屋にしてもらうなんて事は不可能な事は分かります💧
だけど、ナースステーション近くの部屋でも、点滴と綱引きしたり倒したり、高いところによじ登ったりジャンプしたりって事が多々あるのに遠くの部屋に1人でなんて恐ろしくて泊められない😣💦
かと言って、今後何かある度に数万円のお金を払えるかと言われると、払える訳ではなく💧
危険を選ぶか出費を選ぶかの二択です🤕🤑
障害児が入れる保険は極めて少ないため、自己負担が大きい上に、頻繁に病気をする。
医療の環境をもっと整えられるように、どうにかして欲しい❗️
オリンピックに使う予算がたくさんあるなら、命懸けで病と闘う機関に使う予算ももっとあるはずでしょ❗️
病児教育もそうだし、きょうだい児の居場所作りや心のケアもそうだし❗️
やるべき事がたくさんあると思うんだけど❗️
と、思った付き添い中なのでした。
幸い、奇跡的に早く輸血する血液製剤が届いたため、夜遅くになりますが帰宅できることになりました😅
母子家庭にとってはかなり痛い大きな出費を免れることができた😭
それでも付き添い用のベッド利用料はすでに発生してしまってるんだけど💦
数万円が数百円で済んだなら、これくらいは我慢しよう。
夜もお家で寝られる❤️
付き添い用の簡易ベッドではとても眠れません❗️
小児科なんてみんな添い寝してるんだから、ダブルサイズにしてくれればいいのにって思う🤔
早く帰りたいよ〜
