夏の間、親子で真っ黒に日焼けして遊んでおりましたが、ジュニアはまだまだ白血病の治療中〜

維持療法とは言え、抗ガン剤は強い薬です💦



私が毎日のようにジュニアを外に連れ出していたのは、少しでも体力を付けたかったから❗️

2学期は運動会もあるし、少しでも元気にみんなと一緒に活動させてあげたいために、体力作りを優先させてきました😊


ガッツリ遊んでしっかり寝る‼️
ズボンを履きましょう‼️笑



でも、思ったようにはいかないねぇ〜😩


夏の間中、抗ガン剤による骨髄抑制が効き過ぎてしまい、血液のデータは低く、通院回数は増えるし、服薬は中断になるしもやもや


結局、丸1ヶ月中断し、ようやく再開したものの、2週間の服薬でまたデータが下がり💧
今日の検査の結果、入院して輸血を言い渡されました💧


どうりで血が止まらないわけだ…
血小板、超少ないじゃないの…




そんなわけで、明後日、日帰り入院して点滴で輸血してきます〜


輸血と言うと、すごい大事なイメージですが、長期に渡る白血病治療で感覚が麻痺してしまい、別に普通に点滴受けに行く感覚の私達😅

こんなことに慣れたくなかった💧


3〜4時間かけて、血液製剤(今回は血液から血小板を取り出したもの)を点滴で入れます。


輸血だからって、必ずしもみんなが思うような赤い血ではありません。

赤血球やヘモグロビンを入れることもあれば、今回のように血小板を入れることもあります。


誰かの血をそのまま入れる訳ではなく、血液から作られた(取り出された)血液中の成分を投与します💉

今足りない成分を補給するわけです👍


本当に、普通の点滴受けるのとあまり変わらない感覚。


でも、やはり血液なので、合わなければアレルギーを起こすこともあります😱

そのため、輸血前、輸血中、輸血後と、常にバイタルをチェックし、輸血前には抗アレルギー剤を点滴しておき、やっぱり単純ではない。

環境が整っていないと受けられない治療のため、外来では無く、入院という形になります🚑




小児ガンを扱う小児病棟では、ジュニアと同じように抗ガン剤の副作用により免疫力が低下しているお子さんが多くいます。

そのため、面会にも付き添いにも制限があるだけで無く、入院する本人にも感染症の疑いが少しでもある場合、病棟内で隔離されるか、病棟に入れなくなります💦


シビアな環境…

慣れてしまい、普段から当たり前に除菌して生活していますが、久しぶりに病棟に行くとなると、もっと気を付けて生活しないと、直接子ども達の命に関わるからね😱




ジュニアには「先生が特別に元気になるすごい点滴してくれるって‼️やったね‼️」と伝えてるので、「げんきー‼️やったー‼️」とポジティブに捉えてくれています😉
息子が単純でよかった 笑

多分、本当は察してるんだけどね。
先生の話聞いてから様子おかしかったし。

マミーの下手な言い訳に付き合ってくれてありがとう❤️






血小板補充するまでは、何かあったらいけないので自宅安静😴


親の遺伝的な何かなのか、うちの子は安静のやり方を知りません。

動きたいよね〜
わかるよ〜

マミーも安静って上手くできないもん 笑
夏休み中、予定のない日は朝から区民プールに行くか海に入って過ごしていました😊

あまりにも頻回に水に入るので、ジュニアは朝起きると当たり前のように水着に着替えようとします 笑

対象的に、水が怖いドーベルさん 笑
海、勘弁してください の画。


みんなから「毎日プールなんて偉いね〜」とか言われますが、偉いんじゃないんです😅

水に浸けると疲れて大人しくなるから、やっつけるための戦略です👍笑




さてさて。
色々な事を感じた夏休み。
疲れ果てたマミーとは対照的に最上級に調子に乗り続けるジュニア。




あーぁ。



主婦にとって夏休みは闘いの日々です 笑

言うこと聞かない子どもが家でやりたい放題…

普段お昼なんて余り物で済ませるのに、三食ちゃんとしたもの作らなきゃいけないし、作っても残すし。
洗濯も掃除も邪魔されるから倍の時間かかる上に散らかすし汚すから倍の量。

1日100回くらい育児ノイローゼ 笑
そして親子喧嘩 笑




でも、このやり取りができる程ずっとそばに居られるのって、すごく幸せな事だと思います❤️

すごく成長していることを感じて、嬉しいような、寂しいような…




そして、ふと気付いた。




この母親の気持ちを理解できるのは、教育者としてすごい強みだと思う‼️




教育なんて、所詮は人です。
結局のところ心が全てです。




教育機関で最高の教育を施しても、家庭環境が悪ければ、いい教育はできません。

そして、その家庭環境の重大なキーを握るのが親‼️


親も人間だから、イライラもします。
泣いたり怒ったりもします。

でも、それって本来当たり前のことなのに、親になった途端に「悪」とされる感じが否めない。




私は、泣いたり怒ってもいいと思う。
ロボット作ってるんじゃなくて、人間育ててるんだから。

喜怒哀楽のお手本になる事も必要だと思います❗️

それが行き過ぎてしまうと良くないし、行き過ぎのラインをどう定めるかは難しいところだけれども💦




行き過ぎないために、ママ達が情報交換したり、適度にストレス発散したりできる社会作りが出来たらいいな〜




保護者向けの教育相談的なセミナーみないなのやりたい。

子育て楽しもうぜ〜的な私の適当な話と、ディスカッションと言う名の日頃の愚痴大会と。


なんかやりたい。
あー夏休み。


ドーベル、口クセェ 笑
真っ黒に日焼けして、一見元気そうなジュニアですが、実は白血病治療の抗ガン剤による影響で血液データがかなり際どいところまで下がっておりました😣

ギリギリのところで輸血は免れましたが、通院回数増えてます💦



通院の日はさすがにプールにも海にも行けないので、元気で騒がしいジュニアを連れて行くのですが、本当にうるさくて💧


前回の通院の時、あんまり騒ぐので、こちらもイライラがマックスに達して怒ってたら、お気に入りのイケメンドクターに遭遇しました😵

ジュニアのせいで、鬼瓦みたいな顔してるところを見られた😵
ジュニアのバカ😵笑





ジュニアの白血病治療では、抗ガン剤により骨髄の働きを抑制する事で、悪い血液を作らないようにして、血液を正常に戻していきます。

そのため、常に血液の成分が少し少なめになり、データが低くなります💦

そうすると、血が止まりにくくなったり、感染症に弱くなったり、貧血になったり、たくさんの症状が出るので、定期的に検査が必要なんですが…


夏休み入るのと同じ頃からデータが低く、要注意の状況でした💧

もう少し下がったら入院というギリギリのところで、服薬を中断して回復待ちしながら過ごしておりましたが、ようやく回復の兆しが見えて先週から治療が再開しております❗️

副作用と戦う日々の再開でもあります😅


1ヶ月の中断…
って事は、治療終了も1ヶ月先送り…
って事は、心臓の手術も先送り…

あー😱




一先ず、再開できただけで良かったと思おう❗️







さて‼️

今日は一年で一番特別な日でした😊❤️

ジュニア8歳の誕生日ー🎉✨





この8年間、平穏無事な一年を過ごした年は一度もありません。
生きてる事が当たり前ではないことを痛感させられることばかり…

でも、毎年確実にこの日を迎えています❤️


1年の364日が大変なのは、1年で一番大切な日が最高に幸せな日になるためなんだと思う😊


と、綺麗事言ってますが、ちゃんと朝からイライラしながら、いつもと変わらぬ1日を過ごしました 笑




夏休みの宿題を何一つ出来ないままの息子に不安しかありませんが、最高に自慢の息子です❤️




産まれてきてくれてありがとう‼️
生きててくれてありがとう‼️

日々の成長が私の活力です✨




辛い事はたくさんある。
むしろ辛い事しか無いんじゃないかと思う。

でも、私もジュニアも生かされた命で、私達のためにたくさんの方が力をくださっているからには、感謝を倍返しできる生き方をしないといけないと思う‼️




今年を逃したら、もう二度と会えない8歳のジュニア😊

毎日の成長を楽しみに、最高の9歳目指してまた1年頑張ります‼️