菅原さんがこんな素敵な記事を書いてくれておりました
✨✨
✨✨数年前も。
普通に生活できない人が、
普通に生活できない中でも、
明るく生きていける社会を実現したい。
と言ってくれてます。
私は、こんなん（ありすぎるからまた今度まとめる）ですが·····
患者？側からさ、
大丈夫！！
明るく生きていけますよー！
って伝えたい。
私の腕を見て、
「これなんね？
汚かね」
と感想を言うおばあちゃん
( ¯∀¯ )笑
「正直な感想ですねꉂ🤣𐤔」
悪意は全く感じないやつね。
昔はいちいち、傷ついていたけども。
「これねー、難病指定されている病気でね、レックリングハウゼン病って言うのよ。ブツブツできる病気なのよ
3000人に1人！珍しい病気なのよー。あっ！ちなみに私の血液型はRHマイナスで、コレまた珍しい血液型なの
滅滅多に会えないレアキャラよ
感染したり移ったりはしないから大丈夫ダヨ」
3000人に1人！珍しい病気なのよー。あっ！ちなみに私の血液型はRHマイナスで、コレまた珍しい血液型なの滅滅多に会えないレアキャラよ感染したり移ったりはしないから大丈夫ダヨ」って答えると、
( ˶˙º˙˶ )ほぉ～
となります(笑)
「取るのに1個1万円するとたい！」(昔はそうでした。保険使えませんでしたからね)
って、伝えると、
「大変かなぁ𖦹.𖦹💧」
と。
( ¯∀¯ )笑
他にもね、認知症の方々ですが、
私が“珍しい病気”ってことをちゃんと認知してくれている方もいます(*ˊ˘ˋ*)
「あたは、大変なぁ(´・ω・｀)そぎゃん大変な病気なってから･･･。無理せんごつな✋」
って優しく声を掛けてくれる方も(о´∀`о)
人の感想にいちいち傷つかなくなりました( *ˊᵕˋ* )💗
菅原さんの言葉から⬇️
レックリングハウゼン病って知らない人が
多いと思うんだけど、全国に4万人の患者が
いると言われる難病指定されている病気。
4万人もいるのに、
なんで知らない人が多いのか？
それは病気の症状の一つに、
肌にあざやイボのようなものができたり、
骨が変形したりするので、
それを見た一般の人が
触れたら移るんじゃないかとか
気持ち悪いとか偏見を持ってしまうから
患者の方々が隠したがる。
だから当事者以外の人たちは
あまりこの病気を知らない。
ほんと言われましたねぇ
直接言われることはあまり無かったけども、コソコソと言われているんだなぁとか、視線とかね
直接言われることはあまり無かったけども、コソコソと言われているんだなぁとか、視線とかね小学校～中学校の時くらいにHIVが出てきて、言われましたよね
HIVも当時は凄く騒がれていましたね:( ;´꒳`;)
人間って知らないモノは怖いんですよねぇ
コロナもそうでしたもんね(￣▽￣;)💦
★━━━━━━━━━━★
どのようにしたら、患者の方達が
明るく生きられる社会を作れるか？
偏見のない社会になるのか？
私は偏見がなくなることはない
と思っている。
なぜなら、難病にかかわらず、
どんなことでも一定数の人は
心無い発言や態度をとってしまう。
だから偏見や差別は無くならないと思うが、
それが辛くて隠そうとしてたら、
協力者も得られないし、未来も変わらない。
辛くて隠そうとしてた時期もありましたけど。
隠すのを辞めて、ちゃんと説明したら
「へぇーそっか」
ってなもんです。
認知症とかもそうですね😊
正しく知る
知ってもらう✋
あっ！レックリングハウゼンかっ🎶
🎶とりあえず、びまん性部分。
ぶつけたら超絶痛いです
腫瘍の支持組織がもろく、血管が豊富にあるため～。
強打することなんて滅多に無いけども笑
1度だけ台風の時にバス停のベンチがクリーンヒットした時は内出血おこしてテニスボールみたいにはれて💦
💦破けて出血しました:( ;´꒳`;)
チ〇コ蹴られたら痛い的な？(笑)アレも血管豊富ですからね。
私が手術をしている理由は･･･。
悪性末梢神経鞘腫という悪性の腫瘍になる可能性もあるため、腫瘍が大きくなる前に手術で切除することが望ましいです。
から。
でも日常的にはなんの問題も無く過ごせてます✋
時々、入院手術するけども
私は元気です。
笑ねるぎ〜屋 りえ☆+°