菅原さんがこんな素敵な記事を書いてくれておりました
✨✨
![おねがい](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/005.png)
数年前も。
普通に生活できない人が、
普通に生活できない中でも、
明るく生きていける社会を実現したい。
と言ってくれてます。
私は、こんなん(ありすぎるからまた今度まとめる)ですが·····
患者?側からさ、
大丈夫!!
明るく生きていけますよー!
って伝えたい。
私の腕を見て、
「これなんね?
汚かね」
と感想を言うおばあちゃん
( ¯∀¯ )笑
「正直な感想ですねꉂ🤣𐤔」
悪意は全く感じないやつね。
昔はいちいち、傷ついていたけども。
「これねー、難病指定されている病気でね、レックリングハウゼン病って言うのよ。ブツブツできる病気なのよ
3000人に1人!珍しい病気なのよー。あっ!ちなみに私の血液型はRHマイナスで、コレまた珍しい血液型なの
滅滅多に会えないレアキャラよ![照れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png)
感染したり移ったりはしないから大丈夫ダヨ」
![おいで](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/129.png)
![照れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png)
![照れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png)
![ルンルン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/087.png)
って答えると、
( ˶˙º˙˶ )ほぉ~
となります(笑)
「取るのに1個1万円するとたい!」(昔はそうでした。保険使えませんでしたからね)
って、伝えると、
「大変かなぁ𖦹.𖦹💧」
と。
( ¯∀¯ )笑
他にもね、認知症の方々ですが、
私が“珍しい病気”ってことをちゃんと認知してくれている方もいます(*ˊ˘ˋ*)
「あたは、大変なぁ(´・ω・`)そぎゃん大変な病気なってから・・・。無理せんごつな✋」
って優しく声を掛けてくれる方も(о´∀`о)
人の感想にいちいち傷つかなくなりました( *ˊᵕˋ* )💗
菅原さんの言葉から⬇️
レックリングハウゼン病って知らない人が
多いと思うんだけど、全国に4万人の患者が
いると言われる難病指定されている病気。
4万人もいるのに、
なんで知らない人が多いのか?
それは病気の症状の一つに、
肌にあざやイボのようなものができたり、
骨が変形したりするので、
それを見た一般の人が
触れたら移るんじゃないかとか
気持ち悪いとか偏見を持ってしまうから
患者の方々が隠したがる。
だから当事者以外の人たちは
あまりこの病気を知らない。
ほんと言われましたねぇ
直接言われることはあまり無かったけども、コソコソと言われているんだなぁとか、視線とかね![泣き笑い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/592.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png)
![泣き笑い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/592.png)
小学校~中学校の時くらいにHIVが出てきて、言われましたよね![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
HIVも当時は凄く騒がれていましたね:( ;´꒳`;)
人間って知らないモノは怖いんですよねぇ![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
コロナもそうでしたもんね( ̄▽ ̄;)💦
★━━━━━━━━━━★
どのようにしたら、患者の方達が
明るく生きられる社会を作れるか?
偏見のない社会になるのか?
私は偏見がなくなることはない
と思っている。
なぜなら、難病にかかわらず、
どんなことでも一定数の人は
心無い発言や態度をとってしまう。
だから偏見や差別は無くならないと思うが、
それが辛くて隠そうとしてたら、
協力者も得られないし、未来も変わらない。
辛くて隠そうとしてた時期もありましたけど。
隠すのを辞めて、ちゃんと説明したら
「へぇーそっか」
ってなもんです。
認知症とかもそうですね😊
正しく知る![照れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png)
![照れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png)
知ってもらう✋
あっ!レックリングハウゼンかっ
🎶
![照れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png)
とりあえず、びまん性部分。
ぶつけたら超絶痛いです![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
腫瘍の支持組織がもろく、血管が豊富にあるため~。
強打することなんて滅多に無いけども笑
1度だけ台風の時にバス停のベンチがクリーンヒットした時は内出血おこしてテニスボールみたいにはれて
💦
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
破けて出血しました:( ;´꒳`;)
チ〇コ蹴られたら痛い的な?(笑)アレも血管豊富ですからね。
私が手術をしている理由は・・・。
悪性末梢神経鞘腫という悪性の腫瘍になる可能性もあるため、腫瘍が大きくなる前に手術で切除することが望ましいです。
から。
でも日常的にはなんの問題も無く過ごせてます✋
時々、入院手術するけども
私は元気です。
笑ねるぎ〜屋 りえ☆+°