あーちゃん、はーちゃんの未熟児網膜症の状況は修正44週までは治療はなく経過観察でした。
28週未満で生まれた赤ちゃんのうち約80%が未熟児網膜症を発症し、約40%が治療や手術が必要で、43〜45週を超えると自然に停止すると言われています。
あーちゃん、はーちゃんの場合は、44週まで治療が必要ない程度の進行でしたが、45-47週に急に進行しました。
まず、あーちゃんは両目がレーザー手術(網膜光凝固術)をするレベルに進行し、レーザー手術を受けました。
その後もあーちゃんは右目が進行し、はーちゃんは左目が進行し、網膜剥離になってしまいました。
2人とも硝子体手術ができる病院に転院して、硝子体手術を受けています。
あーちゃんは右目がステージ4の網膜剥離に。
はーちゃんの網膜剥離が深刻で、左目がステージ5の全網膜剥離に。。。
1回目の硝子体手術で、網膜が復位せず、2回目の手術をして、今も経過をみています。
修正45週までは毎週目の検査をしていましたが、はーちゃんは医師も大丈夫だと思って、2週間診察をあけたタイミングで全網膜剥離になりました。
全網膜剥離になると、網膜が復位する可能性は全復位は20-30%、部分復位は40%程度。
網膜が復位しても視力は1/3は光覚なし、1/3は光覚程度、1/3は手動弁かそれ以上。
この事実を告げられた時、私たち夫婦は大号泣しました。
あーちゃんのレーザーの手術が決まった時に、なぜ念のためはーちゃんの目も翌週診察してほしいとお願いしなかったのか、と自分を責めました。
双子だから進行が似ているのでは、と思っていたのに・・・。
あと、1週間早く気づいていれば、全網膜剥離になる前の段階で治療できたのに・・・。
あーちゃんとはーちゃんの診察と手術までの経過です。
・2023/11/8 (修正45週)
診察であーちゃんの未熟児網膜症が進行しており、レーザー治療(網膜光凝固術)が必要となる。
はーちゃんの状況は経過観察でよいと判断される。
・11/13 あーちゃん手術(網膜光凝固術)
・11/14 あーちゃんの術後の診察
・11/21 あーちゃんとはーちゃんの診察。
あーちゃんは経過観察でよい。
はーちゃんの左目が網膜剥離になっていることがわかる。
・11/22 はーちゃん、硝子体手術ができる病院へ転院
・11/24 転院した病院で、はーちゃんの左目がステージ5に近い網膜剥離と診断される
・11/25 元々いた病院の眼科の医師に話を聞きたいと依頼し、はーちゃんのこれまでの診察の状況を詳しく聞く。
不安になり、あーちゃんの目もレーザー手術したとはいえ、本当に大丈夫か、と医師に確認する。
大丈夫だと言われるが、GCUで夫が面会中に、眼科の医師が来て、「せっかくお父さんがいらしゃっているので、今、念のため診察しますか」と聞かれたため、診察をお願いする。
診察した結果、まさかのあーちゃんの右目が網膜剥離が一部始まっていることがわかる。
・11/27 あーちゃんも硝子体手術ができる病院へ転院
・11/28 はーちゃん手術。
左目は硝子体手術。右目は念のため、レーザー手術(網膜光凝固術)。
・12/1 あーちゃん手術。
右目は硝子体手術。左目は念のため、追加でレーザー手術(網膜光凝固術)。
・12/6 あーちゃん診察。元々いた病院に戻り経過観察となる。
・12/7 あーちゃん、元々いた病院に戻る。
経過観察。
・12/13 はーちゃんの左目の網膜が復位しそうにないため、2回目の手術を行うか医師に聞かれる。
復位の可能性が残っているのであれば、手術をしてほしいと回答。
2回目の手術が決まる。
・12/26 はーちゃん2回目の硝子体手術。
・2024/1/4 はーちゃんの診察。
手術前よりは網膜が伸びてはいるが、まだどうなるか分からず、経過観察になるため、元々いた病院に戻ることが決まる。
・1/9 はーちゃん元々いた病院に戻る。
経過観察中。
2人とも、網膜剥離になった方の目の視力が今後どうなるか分かりませんが、少しでも見えるようになることを祈る日々が続いています。
特に、はーちゃんの左目。
今後の再生医療に希望を持ち、せめて網膜だけでも復位してほしい。
そして、できれば光だけでも見えてほしい。
本当は両目でこの世界を見せてあげたい。
目をあげられるのなら、私の目をあげるのに。
何度も何度もそう思いました。