774g・405gで生まれた双子のあーちゃん&はーちゃんの成長記録

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15Jun
- 赤ちゃんのお尻の凹み
  はーちゃんのお尻に小さな凹みを2つ見つけました。うんちをたくさんして、お尻の割れ目を開いてふいていた時に、小さい凹みがあることに気づきました。(写真は一番下に載せています。)割れ目をぐいっと開かないと、全く見えない場所なので、今まで全く気づきませんでした自分で調べてみると、潜在性二分脊髄などの脊髄の病気が隠れていることがあると。。。心配になってきた・・・月一の新生児科の診察が今週あったので、医師にお尻の凹みのことを伝えました。はーちゃん生まれてからNICU・GCUに7ヶ月も入院していたのですが、お世話してくれていた看護師さんたちも全く気づいていなかったようです。なかなか気づけない場所なので、そりゃそうか。。。念のため、主治医もカルテの記録を見返してくれましたが、お尻の凹みのことはカルテには残っていませんでした。新生児科の主治医から「MRIを撮るかどうかが分かれるぐらいの凹みです。どうされますか。一度、脳外科で診てもらいましょうか。」私「脳外科になるんですか？」主治医「脊髄の神経が脳に繋がっているため、脳外科になります。」モヤモヤしていてもしょうがないので、一度、小児脳外科で診てもうことになりました。新生児科の主治医からは、おそらくMRIを撮ることになる、と言われました。モヤモヤ分からないままより、MRIで結果が分かった方がスッキリするか。月末に小児脳外科受診し、その後、MRIの予約になるようなので、MRIを撮るとしても少し先になりそうです。
06Jun
- 赤ちゃんのコンタクトレンズ④(コンタクトが外れない)
  先週、あーちゃんの2ヶ月ぶりのコンタクト外来がありました。またまた2ヶ月前に作ったあーちゃんのコンタクトのサイズが合わなくなり、新しく作ることになりました。(あーちゃんは右目が網膜剥離になり、手術をしており、水晶体をとっています。)『赤ちゃんのコンタクトレンズ①』未熟児網膜症が進行し、右目の網膜剥離が始まり、硝子体手術で水晶体をとったあーちゃん。昨日、手術をした病院で眼科の外来がありました。『未熟児網膜症が急速に進行、…ameblo.jp『赤ちゃんのコンタクトレンズ②』昨日、あーちゃんのコンタクト外来の受診に行ってきました。あーちゃんのコンタクト出来ていました医師とコンタクトレンズの会社の方がきて、付け外し方法をレクチャーし…ameblo.jp『赤ちゃんのコンタクトレンズ③(2ヶ月で作り直し)』先週、あーちゃんのコンタクト外来がありました。2ヶ月前に作ったあーちゃんのコンタクトのサイズが合わなくなり、新しく作ることになりました。(あーちゃんは右目が網…ameblo.jp2週間ほど前から、コンタクトが目に張り付いてなかなか外れず、コンタクトを外す時に長い時だと15分ほど悪戦苦闘していました。眼球が成長しており、コンタクトのカーブが合わなくなり、目に張り付きやすくなっていたようです。コンタクトを外す際は、上瞼と下瞼を開いて、弾いて出す方法で出していたのですが、あまりにも時間がかかってなかなか外れず、困っていたので医師に相談。新しいコンタクトが自宅に届くまで1週間ぐらいかかるため、お守りでコンタクトを外す時に使えるスポイトを購入することにしました。新しいコンタクトが届くまで、古いコンタクトはなかなか外れず、毎日、外す時に悪戦苦闘。コンタクトのレンズが小さいので、スポイトを使ってみることに。スポイトの吸盤の2回りぐらいレンズが大きいだけなので、眼球に吸盤があたらないように、慎重にあてなければなりません。あれ・・・、思っていたより難しい・・・そうこうしているうちに、ポロッとレンズがとれました。何度かレンズが外れにくく、スポイトをトライ。。2回ほど、上手くスポイトでとれましたあーちゃんが大人しく、眼球をあまり動かさずに目を開いていてくれると、スポイトで楽にとれます。泣いて動かれると、スポイトは使えません。。。今日、やっと新しいコンタクトが届きましたこれで、おそらく今まで通りスルッとコンタクトが外せるはず。一安心【送料無料】サンコンタクト　ハードコンタクトケアマイルドプラス360ml 3本セットハードコンタクト洗浄液楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}サンコンタクトしっとりフィットS 15ml 3箱セット楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
26May
- はーちゃんの続く吐き戻し③
  はーちゃんは胃食道逆流症で、1日何度もゲボーっと吐きます。『はーちゃんの続く吐き戻し②』はーちゃんの吐き戻しが相変わらず続いています。1日最低3回はゲボーっと結構な量を吐いています。1時間強かけて、経管栄養で注入したミルクのほとんどが、ゲボーっと…ameblo.jpちなみに、あーちゃんも胃食道逆流症だったのですが、程度が強いため、手術をしました。手術してからは全くミルクを吐いていません。ミルクを飲んだ直後に寝返りしたり、バタバタ動いて遊んでも大丈夫です。『ミルクの吐き戻しと手術②』あーちゃん、ミルクの吐き戻しがひどいため、2023年12月の末(修正月齢3ヶ月)に吐き戻しを軽減するための手術と胃ろうを作る手術をしました。体重3.5-4.0…ameblo.jpはーちゃんは吐く量が多いので、体重の増え方もゆっくりで、先日、11ヶ月(修正月齢7m3w)になりましたが、まだ5kg台です。吐くタイミングはバラバラで、経管栄養でのミルクの注入中、注入が終わった直後、注入後1時間以上経ってうつ伏せで遊んでいる時、ケラケラ笑いすぎた時、などバラバラです。最近、力も強くなり、腹筋も強くなったからなのか、吐く勢いがさらに増しました・・・先日、あまりにも勢いよく吐いて、胃に入っているチューブの先が口から出てきて、ものすごく苦しがりました。チューブの先が鼻から入って、口から出ている状態です。私もびっくり自分で経管栄養のチューブを取るのも上手になってしまい、うつ伏せになった時に敷布団や床に顔を擦りつけて、チューブをとめているテープを外すようになりました。テープを擦って無理やり剥がすので、お肌もあれあれです。。。テープが少し外れると、指を器用に顔とチューブの隙間に入れて、自分で管を外します。私が目を離した際に、ここ2週間で4回自分でチューブを引っこ抜きました。チューブは1週間に1回交換なのですが、ここ最近は3-4日に1回は交換しています。1週間以内にチューブが抜けてしまった場合は洗って使えると、病院からは言われていますが、3-4日使って、チューブを洗うとチューブが柔らかくなり、上手く挿入ができません。一度、洗ったチューブを使った際、はーちゃんの食道のどこかにあたったようで出血してしまいました。それからは怖くて、新しいチューブしか挿入していません。病院からもらうチューブの数では、チューブが足りなくなり、25本セットで売っているチューブをネットで購入することに。取り寄せ商品のため、注文してから発送まで1週間ぐらいかかるようで、先週、注文しましたが、発送は今週の半ばのようです。手元にある新しいチューブは2本だけどうか、25本セットが届くまではあまり抜けずに過ごしてほしいものです。はーちゃん、お口の感覚過敏が随分と改善され、哺乳瓶やスプーンをお口に入れても「オエー」っとえずかなくなりました。週1回のSTさんによるお口のリハビリの効果も出ているようです。はーちゃんの気分がのっている時は少量だと飲んだり、食べたりしてくれます。経管栄養のチューブがとれて、お口から飲んだり、食べたりできるようになる日を首を長ーくして待っていますメリーケアテープ 25mm×25mm×15枚カット済み不織布医療用テープサージカルテープ肌に優しい子ども (ブルー)Amazon（アマゾン）メリーケアテープ 25mm×137mm×3枚カット済み不織布医療用テープサージカルテープ肌に優しい子ども (くだもの)Amazon（アマゾン）
09May
- 歯が生えてきたら舌に潰瘍ができ、出血
  あーちゃん、歯が生えてきたのですが、歯が舌にあたっており、舌に白い潰瘍ができていました。(ちなみに、はーちゃんは歯はまだ生えてきていません。)先週、あーちゃんが夜中に突然ギャン泣きし、シーツに結構な量の血がドバーっとついていましたどこからこんなに血が出てるの・・・どこからだーーー、と必死に全身を確認。なかなかどこから出血しているのか分からず。。。こんなに血が出ているのになんで出血している箇所が見つからないんだ・・・「困ったな・・・」となったころに、唾液に血が混ざっていることを発見！！口の中を見ると、舌の裏から出血していました。うつ伏せになった時に、少し生えている歯に舌があたり、切れてしまったようです。同じように、お昼寝でもうつ伏せにひっくり返ったタイミングで、舌を切ってしまい、何度か軽く出血しました。一昨日のお昼寝で、またギャン泣きし、舌を切ってしまい出血。舌の裏側の潰瘍が大きくなってきたので、かかりつけ医を受診しました。炎症を抑える内服薬と軟膏を処方してもらいました。あーちゃんの症状(生えてきた歯で舌に潰瘍ができ、寝返りのタイミングで切ってしまう、という症状)は、かかりつけ医の医師もあまり対応したことがない例のようで、もし、続くようであれば、毎月通院している総合病院の医師に相談してもらった方がよいとのことでした。自分でもいろいろ調べてみました。下の裏に歯があたり潰瘍ができることをリガフェーデ病と言うそうです。先天歯や早期に生えた歯で舌に潰瘍ができることが多いようですが、あーちゃんのように月齢が大きいとあまりなさそうでした。あーちゃん、昨日もお昼寝中に勢いよく寝返りし、そのタイミングで、舌を切ってギャン泣きしました早く自分の歯に慣れて、舌を切らなくなるとよいのですが。舌の潰瘍の写真です。苦手な方は閲覧注意ではじめて使う歯ブラシケイジェイシー【メール便送料無料】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}ベビー歯ぶらし(5ヵ月〜3歳）「HAMICO」（ハミコ）【日本製】ミキハウスベビー mikihouse楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}Ciベビー歯ブラシ4本セット 4柄アソート+専用ケース1個付き【Ciメディカル歯ブラシ】（メール便3点まで）【メール便選択で送料無料】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
02May
- 生後10ヶ月(修正月齢7ヶ月)
  あーちゃんとはーちゃん、先週、生後10ヶ月になりました。そして今週、修正月齢で7ヶ月に。774gで生まれたあーちゃんは約7.3kg、405gで生まれたはーちゃんは約5kgになりました。あんなに小さかった手足も大きくなりました。あーちゃん、ついに歯が生えてきましたおもちゃを以前よりお口に入れることが増えたなー、と思っていたら下の歯が数ミリ生えていました！歯が生えてきてるからかゆいんだね。歯がためのおもちゃも好んでかみかみするようになりました。2ヶ月前は口に入れるのも嫌がって、全く遊ばなかった歯がためを今は気がつけば手で持って、かみかみしており、成長を感じます。最近、気に入っているおもちゃ　　↓ピープル 9コのなめ心地＆かみごたえなめたりかんだり楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}あーちゃんは寝返りでコロコロ転がって、どこにでも移動できるようになり、お座りも少しずつ上手になってきました。はーちゃんはよくお話するようになり、寝返りした後も、お顔を高く上げられるようになりました。胃食道逆流症のため、吐き戻しがかなり多く、1日に10回以上吐くので、大変なことも多いですが、少しずつ大きくなってくれています。ここ2週間ぐらいで、離乳食が少量ですが食べられるようになりました。少量のお粥を作るのに役立っている「くちどけおこめぼー」原料はうるち米と水のみ。そのままでも食べられますが、はーちゃんはお湯を入れて柔らかくすると食べてくれます。香ばしい香りがして、味も美味しいです。EDISON mama くちどけおこめぼーからだにやさしい赤ちゃん用お菓子お米100%のおせんべい離乳食中～ 20g入り楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}あーちゃんとはーちゃん、お互いにくっついて遊ぶことが増えました。あーちゃんもはーちゃんも6ヶ月以上入院していて、2人一緒にお家で過ごし始めたのが3ヶ月前(2024年2月)。退院後の3ヶ月ですごく成長したように思います。2人でたくさん楽しく遊ぶんだよー
23Apr
- はーちゃんの経管栄養のトラブル
  はーちゃんはまだミルクを口から飲むのを嫌がるので、まだ経管栄養(鼻から胃まで)を使っています。先週の土曜日の朝6時のミルクの際、初めて胃残に血液が混ざっていました。朝一のミルクは私の母(あーちゃん、はーちゃんの祖母)にお願いしており、初めて黒い液体が出てきて、起こされました。(参考までに、一番最後に写真を載せています。)何度かあーちゃんの胃瘻で、出血があり、時間が経つと黒っぽくなることを経験していたので、すぐに出血があったことが分かりました。鮮血ではないし、少量なので様子をみることにして、いつも通りミルクを注入。しばらくすると、はーちゃんが吐き、吐き戻したミルクにもろもろとたくさんの黒〜茶色の血液が混ざっていました。思っていたより血液が混ざっており、心配になった私週末の朝一でしたが、はーちゃんが診てもらっている病院に電話して、症状を伝えました。当直の医師から「経管栄養の先端が胃にあたって出血したか、ストレスによる胃潰瘍のどちらかの可能性が高いです。急を要するものではないでしょう。　お母さんの不安が強いのであれば、連れてきてもらって診察でもよいですよ。すぐに診ないといけない状況でもないので、お家で様子をみてもらって、出血が続いたり、鮮血が度たら、再度連絡してくれてもよいですよ。私は午前⚪︎時までいますので、何かあれば連絡してくださいね。」と、優しく説明してくれました。家でしばらく様子を見ることにしました。なお、医師に経管栄養のチューブを交換した方がよいか尋ねたところ、「どちらでもよいですが、そのまま様子を見てもらう方がよいかもしれないです」とのことでした。電話を切り、しばらくして、またはーちゃんが気持ち悪そうにしており、吐きそうな様子でした。経管栄養のチューブが悪さをしている気がしたので、チューブを交換することにしました。チューブを抜くと、なんとチューブの先が真っ黒そして、チューブの先が少し曲がっていました。経管栄養のチューブの先が胃にあたって、傷ついたのか？？？ちなみに経管栄養のチューブを交換したのは月曜日。5日間も何も起きなかったのに、何かの拍子に胃に先端があたってしまったのだろうか？？？チューブを交換してからは今のところ出血はまだ起きていません。チューブの先が胃にあたって出血した可能性が高い気がしています。経管栄養もトラブルがあるので、早く口からミルクを飲んだり、離乳食を食べれるようになってほしいものです。ちなみに、はーちゃんのお口の感覚過敏は随分と改善され、スプーンをお口に入れても大丈夫なことが増えてきました。少しであれば、離乳食も食べてくれます。ミルクは哺乳瓶で飲むのを諦めて、コップで練習中です。退院してすぐは、哺乳瓶の先端がお口に入るだけで「オエー」とえずいていたので、スプーンがお口に入れれるのは大きな進歩です。参考までに黒い胃残とチューブの先を載せています。苦手な方は閲覧注意でちなみに、最近、使ってみてよかったテープ。吐いたものがテープにかかり、テープが頻繁にとれて困っていました。3箇所テープをとめているのですが、1箇所このテープにすると、しっかり付いていてくれます。メリーケアテープ 25mm×137mm×3枚カット済み不織布医療用テープサージカルテープ肌に優しい子ども (くだもの)Amazon（アマゾン）メリーケアテープ 25mm×25mm×15枚カット済み不織布医療用テープサージカルテープ肌に優しい子ども (ブルー)Amazon（アマゾン）
16Apr
- 全網膜剥離の術後の経過
  あーちゃん・はーちゃんの2人とも月齢が大きくなってから、片目だけ急激に未熟児網膜症が進行し、網膜剥離になりました。かなり珍しいケースのため、遺伝性の目の疾患も疑われており、私たち両親を含め、遺伝子検査をしていますが、まだ結果は出ていません(結果が出たところで、治療方針は変わらないようです)。私も自分なりにたくさん調べましたが、あーちゃん・はーちゃんのように45週を超えてから、大丈夫だった未熟児網膜症が急激に進行し、網膜剥離になった体験談を見つけることができませんでした。今後の誰かの参考になれば、と思い、経過を残しておきます。はーちゃんは昨年の11月(修正月齢45週を超えてから)に未熟児網膜症が急激に進行し、左目だけ全網膜剥離になり、網膜復位術の手術を受けています。1回目の手術では増殖膜がまだ残っており、12月末に2回目の手術を受けました。『未熟児網膜症が急速に進行、網膜剥離へ』あーちゃん、はーちゃんの未熟児網膜症の状況は修正44週までは治療はなく経過観察でした。28週未満で生まれた赤ちゃんのうち約80%が未熟児網膜症を発症し、約40…ameblo.jp2回目の術後も残念ながら、まだ一部に増殖膜が残っており、網膜復位を邪魔していました。医師からは無理して増殖膜をとると、網膜が破れて取り返しのつかないことになるため、無理しない範囲でできる限りとっている、と説明を受けています。主治医は日本で、いや世界で、未熟児網膜症の有名な医師で、たくさんの数の手術をされているそうです。それだけ経験豊富な医師がとれない増殖膜であれば、他の医師もきっととれないだろう、と思い、最前は尽くしてもらったと信じています。3回目の手術をするかどうかの判断が難しいところ(正直、眼科医の中でも意見が分かれるところ)だと主治医から言われていました。『あーちゃんとはーちゃんの目の状態(少し希望が持てた日)』昨日はあーちゃんとはーちゃん、目の診察日でした。(2人とも網膜剥離の手術をしているので、手術した病院(生まれてからお世話になっている病院では網膜を復位させるた…ameblo.jp先日、再度外来があり眼底検査を行い、状態を診てもらいました。前回と左目の状況は変わらず、一部網膜が復位しているところと、復位できていないところがあるとのことでした。医師「再手術はせず、このままの方がよいと思います。手術して、復位できた網膜が剥がれてしまうと、目の萎縮に繋がりますので。今剥がれている網膜が再手術で復位したとしても、視力は変わらないでしょう。」私「網膜は何割ぐらい復位しているのですか。」医師「パーセンテージで表現が難しいですが、ざっくり7割です。」私「視力はあまり期待できないのでしょうか。0.01ぐらいは出ないでしょうか。」医師「0.01という数値で測れる視力はおそらく出ません。見えて、光が見える、もしくは物が動いたかどうかが分かるぐらいだと思います。右目が良いので、左目の視力はそんなに育たないでしょう。見えるかどうかもわかりません。」私「水晶体をとっていますが、あーちゃんのようにコンタクトを入れて弱視治療をしても意味がないでしょうか。」医師「コンタクトを入れてもあまり変わらないと思います。」予想していた通りの回答だったため、今までのようにズドーンと落ち込まず、冷静に医師と話すことができました。そして信頼している医師が「再手術はしないほうがよい」、ときっぱり意見を言ってくれたので、判断に迷うことなく、再手術はお願いしないことにしました。元々、網膜が部分復位もせず、目が萎縮して義眼になるかもしれないと言われていたため、7割網膜が戻ってくれただけでも、正直、嬉しいところです。はーちゃんは元々、ぱっちり大きい目だったのですが、左目は眼球があまり育っていないのか、少し眼球が小さく、術後から目もあまり開いていないのです。右目がくりくりお目目なので、余計に差が目立ちます。正直、萎縮が始まっていないか、ヒヤヒヤしていたので、網膜が少しでもついてくれていて、目の機能が少しでも残っているだけでもありがたいです。はーちゃんが左目でどれくらい見えているのかは、2-3歳にならないとわからないのでしょうが、少しでも見えてほしいと願うばかりです
10Apr
- 赤ちゃんのコンタクトレンズ③(2ヶ月で作り直し)
  先週、あーちゃんのコンタクト外来がありました。2ヶ月前に作ったあーちゃんのコンタクトのサイズが合わなくなり、新しく作ることになりました。(あーちゃんは右目が網膜剥離になり、手術をしており、水晶体をとっています。)『赤ちゃんのコンタクトレンズ①』未熟児網膜症が進行し、右目の網膜剥離が始まり、硝子体手術で水晶体をとったあーちゃん。昨日、手術をした病院で眼科の外来がありました。『未熟児網膜症が急速に進行、…ameblo.jp『赤ちゃんのコンタクトレンズ②』昨日、あーちゃんのコンタクト外来の受診に行ってきました。あーちゃんのコンタクト出来ていました医師とコンタクトレンズの会社の方がきて、付け外し方法をレクチャーし…ameblo.jp実はここ2週間ぐらい、コンタクトを入れるたびにコンタクトがズレて白目の上にのっていることが多く、黒目の上に持ってくるのに苦労していましたコンタクトのカーブが合わなくなってきた、ということだったようです。医師「やっぱり、2ヶ月ぐらいでサイズが合わなくなるね。眼球が成長して大きくなってるからね。コンタクトを新しく作るけど、サブスクに入ってた？」私「入ってます。」医師「よかった、よかった。新しく買うと高いからね。今後も2ヶ月ごとぐらいでサイズが変わって、作り直しになるからね。」サブスクに入っていて、よかったー入ってないと、新しく買うと確か3万円ぐらいしたから、2ヶ月ごとに作り直してたら、年間で考えると結構な金額になってた・・・今日、新しいコンタクトが完成し、家に届きました。大人のハードコンタクトレンズと見た目は同じで、レンズとカーブが赤ちゃん用のサイズになっています。あーちゃん、つけごこちは良くなったかな
31Mar
- やっと行けたお宮参り(生後9ヶ月、修正6ヶ月)
  はーちゃんが先月退院し、寒い日が続いていたので、暖かくなるのを待ち、桜が咲き始めた本日、やっとお宮参りに行くことができました100日祝いは病院でお祝いし、ハーフバースデーはあーちゃんとはーちゃんが別々の病院に入院していたので行わず、クリスマスもお正月も病院でむかえ、全くイベントらしいことができておらず、あーちゃんとはーちゃんにとっては初めてのイベントごとでした。100日祝いの時にも着た着物(大きめのサイズを買ってました)がやっとちょうどよいサイズになり、お宮参りで着ました。気軽に着れる赤ちゃん用のロンパース型の着物は、ささっと着せることができ、出発までの準備も簡単でした。ご祈祷中は大人しく、お利口にしてくれましたどうか健康に育ちますようにお天気もよく、桜もちらほら咲き始め、いいお散歩にもなりました。14％OFF★ ベビー袴男 SWEET MOMMY 袴ロンパース男の子女の子ベビー袴 50 60 70 80 90サイズ百日祝春お食い初め簡単お着替女子男子端午の節句ひなまつり衣装桃の節句初節句コットン赤ちゃんベビー服新生児お宮参り結婚式和服和装楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}2024最新！早割50％オフ★ ベビー袴 SWEET MOMMY 袴ロンパース 3WAY 2ピース女の子男の子ベビー袴カバーオール着物 100日祝い百日祝い初節句赤ちゃんベビー服お食い初め端午の節句桃の節句ひな祭りお宮参り和装着物新生児コットン 50 70 80 90 上下セット楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
19Mar
- 超低出生体重児の予防接種
  あーちゃんとはーちゃん、予定日より3ヶ月早く生まれましたが、予防接種は修正月齢ではなく、実際の月齢をもとに打っていきます。とは言っても、生後2ヶ月はまだまだ小さくNICUで頑張っている時期で、さすがに予防接種は打てず、生後3ヶ月半から予防接種を打ち始めました。現在、修正月齢5ヶ月(もうすぐ修正月齢6ヶ月)ですが、ヒブ、小児肺炎球菌、B型肝炎、4種混合を3回目の接種済みで、BCGも先日打ったので、母子手帳に書いている予防接種で打たないといけないものは次回は1歳になってからです。ちなみに、ロタウイルスはGCUに入院中だったため、飲まずに終わりました。生ワクチンなので、GCU内で広がると危険なため、扱わないそうです。退院したのが、ロタウイルスを接種していた方がよい月齢が過ぎ、予防接種していても、していなくても、ロタウイルスにかかった時の症状があまり変わらない月齢でした。1歳になったら、まずは追加の小児肺炎球菌とMRワクチンを打つ予定だったのですが、はしかが流行り始めており、かかりつけ医から「現在、MRワクチンが不足しており、4月以降の入荷が未定です。1歳になったら、先にMRワクチンを打ってもらいたいところですが、6月(あーちゃんとはーちゃんが1歳)にMRワクチンを確保できるかは分からないです。MRワクチンがない場合は先に水ぼうそうとおたふくを打ちましょう。」と言われてしまいました・・・。はしかは脳炎や脳症、そして後遺症が怖いので、流行らずに収まることを祈りますもし、流行ってしまっても、子どもの定期接種分は確保してほしい。。。そして、昨日、低出生児などが打った方がよいとされているRSウイルスの重症化を予防する「シナジス」が開始になったと、フォローアップ外来で毎月診てもらっている新生児科の医師から電話がありました。前回の外来で、医師から「RSウイルスはタチが悪く、重症化することが多くて、重症化すると集中治療室に入院になります。小さく生まれているお子さんは特に重症化しやすいので、シナジスを打っておいた方がよいです。」と説明を受けていました。医師から、4月ごろからシナジスが開始かも、と聞いていましたが、少し早まり3月中にシナジスが開始になったようです。4月上旬に外来が入っていますが、その前にまずは3月分の接種を来週打つことになりました。ちなみに、シナジスはRSウイルスの流行中は毎月打つそうです。予防接種が続いてかわいそうになりますが、打たずに重症化するほうがもっとかわいそうなので、頑張ってもらいます。あーちゃん、はーちゃん、ちょっぴり痛いけど、頑張ろうね
15Mar
- 体動センサーのアラームで飛び起きた(8ヶ月、修正月齢5ヶ月)
  明け方、体動センサーのアラーム音で飛び起きましたあーちゃんにつけている体動センサーが鳴っていました。あーちゃん、うつ伏せの状態になっていました。うつ伏せで寝ることが多いのですが、顔は横に向けており、うつ伏せ状態でアラームが鳴ったのは初めて。慌てて、仰向けにすると、よだれまみれになっており、ゼロゼロよだれを詰まらせながら、呼吸してくれました。よだれで呼吸ができなかったのだろうか？？？アラームが誤検知だったのか、本当に呼吸ができなくなり鳴ったのかは分かりませんが、まずは一安心。あーちゃん、生まれてすぐはよく呼吸を忘れて無呼吸を起こしていました。呼吸が安定して、無呼吸がほとんど起きなくなってからも、予防接種の副反応で発熱した時に一度、夜中に無呼吸を起こしています。その時はGCUにいた時だったので、看護師さんに体をトントンして起こしてもらったそうです。それから退院まで数ヶ月間、無呼吸は無かったのですが、よだれがよく出るようになってからは、自分のよだれでむせたり、苦しそうにすることがあります。(あーちゃん、「ごっくん」の飲み込みが上手くできず、まだ練習中で、よだれを飲み込むのも下手です。)夜中、私が寝ている間に何かあると心配なので、退院してからは夜は「スヌーザヒーロー」という体動センサーをつけています。オムツに挟むタイプで、スマホなどへの連動はなく、お腹の動きを感知しなかった時にアラームが鳴るシンプルな作りです。【ママ割クーポン発行中】体動センサスヌーザヒーロー SNH-S01 一般医療機器赤ちゃん見守りベビー寝返りセーフティグッズ送料無料楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}退院して約2ヶ月経ちますが、アラームが鳴ったのは計3回。1回目は退院して数日後(本当に無呼吸が起きたのか、誤検知かは不明)2回目は先月。おそらく誤検知。(横向きになっていたので、お腹からセンサーが浮いていたと思います。)3回目は今日の明け方はーちゃんも同じ「スヌーザヒーロー」を使っていますが、一度も鳴ったことがありません。はーちゃんはミルクをよく吐き戻すので、喉に詰まったりして呼吸ができないと怖いので、付けています。体動センサーを使っているから絶対に安心、という訳ではないですが、お守り程度に付けています。
- ベビーカーのシートの洗濯
  双子用ベビーカー(エアバギー)を使い始めてまだ約2ヶ月、洗う予定はなかったのですが、はーちゃんが盛大に戻してしまいシートが汚れました・・・昨日、洗わざるを得ない状況になり、重い腰を上げて、エアバギーのシートを外して、お風呂場で洗いました。ショルダーベルトを外し、その後、フレームに付いているシートを外します。ボタンとマジックテープをプチプチ外すだけなので、思っていたより簡単にシートが外れました。左右のシートは別々になりました(知らなかったー)。てっきり左右繋がった２人分の大きいシートを洗わないといけないと思っていたので、洗うの大変そうだと思っていましたが、シートがそれぞれ分かれたので気が楽になりました。そして洗いやすかった。ジャブジャブ水と石鹸で洗った後、本当はタオルなどで水気を切るそうなのですが、シートがボトボトだったので、洗濯ネットに入れて、3分程度洗濯機の脱水にかけました。しっかり水が切れ、形も崩れていませんでした。干す時は、フレームに装着してからの方が型崩れがなくオススメのようです(←エアバギーの公式サイトの情報)。早く乾かしたかったので、屋上の物干しにシートをかけ、ある程度乾いてからフレームに装着しました。4時間ほど干すとある程度乾きました。ある程度乾いたので、ベビーカーのフレームにシートを付けます。シートを元通り付けるのに少し時間がかかりました外すのは簡単だったけど・・・。説明書など何も見ずにボタンをプチプチとめて、シートを取り付けていったら、紐とマジックテープの取り付け方があっているのか分からず・・・。モタモタ。。。エアバギーの公式You Tubeでシートの取り付け方の動画がありました！動画を見ると「あー、そうやってつけるのかー」と簡単に分かり、取り付け完了！最初からちゃんと動画を見ればよかった。シートをつけたベビーカーを開いた状態でさらに3時間ほど外に干しました。ほぼ乾きました。(洗った日の最高気温は14℃、晴れ)今回で洗い方が分かったので、次回からもう少し気楽に洗えそうです。エアバギーココダブル EX フロムバースクローバー＼レインカバー付き／【正規品・保証期間：2年】[二人乗りベビーカー 3輪車三輪車エアタイヤ新生児から双子用兄弟姉妹出産準備グリーン] レビューCP4000楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}エアバギーベビーカーココプレミアフロムバース正規品 2年保証新生児 0ヵ月ハンドブレーキレインカバードリンクホルダーバスケット A型 B型バギー AIRBUGGY 軽量スリムサイズ折りたたみ自立 3輪エアタイヤ楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
14Mar
- お肌トラブル③ オムツかぶれ
  あーちゃんお尻とお股が先週からオムツでかぶれ、真っ赤に見た目は痛そうなのですが、本人は痛がってはいません。あーちゃん、最近うつ伏せで寝るので、お股の前面におしっこがついたオムツがあたり、以前はお尻だけかぶれていたのが、お股もかぶれるようになってしまいましたベビーローションやベビークリームでは赤みはマシにならず。。。入院中も頻繁にお尻がオムツでかぶれていたので、亜鉛華軟膏をたっぷり塗ってもらっていました。(スポンジケーキに生クリームを塗るように、かなり分厚めにたっぷり塗ります。)退院時に余っていた亜鉛華軟膏をもらっていたので、お股とお尻にたっぷり塗って様子を見ることに。亜鉛華軟膏が効いたのか、赤みは少しマシになりました。が、亜鉛華軟膏がもうあと少ししかない・・・。ちょうど一昨日、あーちゃんとはーちゃんの通院の日だったので、新生児科の医師にあーちゃんのオムツかぶれも診てもらいました。かぶれてはいるものの、ステロイドが入った薬を塗るほどではないので、引き続き、亜鉛華軟膏を使うことに。亜鉛華軟膏の処方をしてもらえました。はーちゃんは退院後はまだオムツかぶれになっていないので、しっかりベビークリームを塗って、予防します！低刺激敏感肌【3本セット】ママ＆キッズベビーミルキーローション 150ml ミルクローションママアンドキッズママキッズベビーローションベビースキンケアベビーケアベビーミルクローション楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}低刺激敏感肌ママ＆キッズベビーミルキークリーム 75g【フェイス＆ボディクリーム/保湿クリーム】(新生児～) ママアンドキッズママキッズベビークリームベビースキンケアベビーケア楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}低刺激敏感肌【3本セット】ママ＆キッズベビーミルキークリーム 75g【フェイス＆ボディクリーム/保湿クリーム】(新生児〜) ママアンドキッズナチュラルサイエンスベビークリームベビースキンケアベビーケア楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
11Mar
- 外出先で出会うみんなの優しさ
  双子ベビーカーは目立つので、出かけると、いろんな人が覗き込んでくれ、話しかけてくれます。おばあちゃんやおじいちゃんに話しかけられることが多く、「わー、双子ちゃんや〜。かわいいなー。」と微笑ましく呟きながらすれ違ったり(このパターンが一番多いです)、「かわいいねー。お母さん大変やね。歩くようになったら楽になるよ。あと2-3年はきっと大変やろうけど、頑張ってね無理したらあかんで」と声をかけてくれたり、泣き叫んでいても、「お母さん大変やね。昔を思い出すわ。先に通り〜。」と道を譲ってくれたり、いろいろな人の優しさに出会うことが多いです。通院の時も、エレベーターが混んでおり順番待ちをしていると、「こっち乗れるよー。乗り乗りー。」と声をかけてくれます。病院でもおばあちゃん、おじいちゃんがよく話しかけてくれ、「ちょっと見させてもらってもいいですか？かわいいねー。色白やねー。」「私の子供も双子やったよ。小さく生まれたけど、元気になって、もう40歳ぐらいやー。大変やけど、あっちゅう間に大きくなるで。」など、話しかけてくれます。世間ではベビーカーに対する嫌がらせの報道などがあり、普通のベビーカーより大きい双子ベビーカーで出かけるのを最初はビビっていましたが、たくさんの優しい人たちに出会って、出かけるのが怖くなくなりました。何かあっても、優しい、おせっかいなおばちゃん・おじちゃんたちが必ずいるので、助けてくるわー、と思えるようになりました。私もいい意味でおせっかいおばちゃんをめざしますちなみに双子ベビーカーはエアバギーを使っています。タイヤが大きく、スムーズに動き、小回りがすごく効くのでエレベーターでもクルッとすぐに方向転換ができ、気に入っています。公園などで少し段差があってもスルッと乗り越えられ、ガタガタした道でも押しやすいです。コンパクトにはならず、畳んでも少し重ばり、まあまあ重いですが、押しやすさに大満足しています。エアバギー双子用ベビーカーココダブルEX フロムバース[新生児OK レインカバー付き新色ベージュふたごスリム折りたたみ横型横並び人気 2人バギー AIRBUGGY COCO DOUBLE EX FROM BIRTH]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
09Mar
- お肌トラブル② ベビーソープ
  あーちゃん、寝ぐずりの時にお顔を擦る癖があったのですが、3週間前ほどから、頭やおでこもよく掻くようになりました。ただの癖だと思っていたのですが、気がつくと頭皮の皮がポロポロにおでこも掻きむしりすぎて血が出てるはーちゃんも頭を掻いており、同じようになっている・・・よーく考えると、心当たりが1つあったーーー！退院後から使っていたベビーソープを別のものに変えたのが、3週間ちょっと前ぐらい。病院で使っていたベビーソープと同じものだったので大丈夫と思っていたのですが、家だと部屋の温度や湿度も違うし、あっていなかったみたい詰め替え用もたくさん買っていたので、それは大人が使うことになりました。(このことに気づいたのはちょうど先週ぐらいです気付くのが遅くて申し訳ない)あーちゃんとはーちゃんが使っているベビーローションと同じメーカーのベビーソープとベビーシャンプーのストックが家にあったので、そちらを使ってみることに。何日か使い続けると、少し痒がり方がマシになりました。そして、あーちゃん、実は頭皮も少し皮脂の匂いがしていたのですが、匂いも軽減されましたベビーソープやベビーローションは人によって合う合わないがあるんだなー、と改めて実感。あーちゃんもはーちゃんも入院中から、オムツでおしりがよくかぶれており、お肌はかぶれやすいタイプのよう。(肌が弱いのは私に似たようです。私もストッキングやナプキン、医療用テープなどで、肌がすぐにかぶれます)あーちゃん、実は入院中、よだれが増えた時期から病院のベビークリームだと、ほっぺのカサカサ・あれあれ・真っ赤が全く改善されず、むしろひどくなっていく一方で、病院から「家からベビークリームやローションを持ってきてよいですよ」と言われ、持ち込みのベビーローションを使っていました。使っていたのはナチュラルサイエンスのママ&キッズのベビーローション。これが、あーちゃんのお肌には合っていたようで、1週間ぐらいで、すべすべお肌になりました。はーちゃんも吐き戻しが多いため、退院時は口まわりが荒れて、赤いブツブツがたくさんあって痛々しかったのですが、ベビーローションを使い始めてから、すっかりきれいなお肌になりましたしばらくはお肌ケアはママ&キッズでお世話になりそうです。Mama&Kids ママ&キッズベビー全身シャンプー 460ml [ 低刺激スキンケア ] 全身ソープ無添加新生児泡タイプAmazon（アマゾン）Amazon（アマゾン）で詳細を見る楽天市場で詳細を見る${EVENT_LABEL_02_TEXT}Mama&Kids ママ&キッズベビーヘアシャンプー本体 370ml [ 低刺激スキンケア ] ベビーシャンプー無添加新生児泡タイプAmazon（アマゾン）Mama&Kids ママ&キッズベビーミルキークリーム 75g [ 低刺激スキンケア ] 保湿無香料フェイスクリームAmazon（アマゾン）Mama&Kids ママ&キッズベビーミルキーローション 150ml [ 低刺激スキンケア ] 無添加無香料新生児保湿Amazon（アマゾン）【3月10日限定・買いまわりポイントアップ最大10倍】【予約販売／3月中旬ごろお届け予定】低刺激敏感肌ママ＆キッズヘッドモイストエッセンス 150ml【スカルプケア】ママアンドキッズママキッズ mamakids ナチュラルサイエンス Mama & Kids楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
08Mar
- お肌トラブル① 冬にまさかの「あせも」に
  先日、保健師さんが家に来てくれました。あーちゃんが1月に退院した時も来てくれたので、あーちゃんが保健師さんに会うのは2回目。はーちゃんは初めて。あーちゃん、はーちゃんの様子を聞いてくれたり、身長、体重、頭囲、胸囲を測ってくれました。体重を測る時に、裸になるのでお肌の状態もみてくれて、「あーちゃんもはーちゃんも首回り、あせもになってるね。背中と脚は少し乾燥気味かも。」と。私「っえ、あせも？？？」保健師さん「お部屋をしっかり暖かくしてくれているので、首回りは汗ばみやすいからね。」部屋は暖房をずっとつけていて、室温20-23℃、加湿器もつけっぱなしで、湿度50-60%になるようにしています。(温度と湿度は室温度計で管理しています。)あーちゃんとはーちゃんの首回りが少し赤くなっていたのには気づいていましたが、てっきりあーちゃんはよだれで、はーちゃんは吐き戻しで荒れているのだと思っていましたまさか、あせもだったとは。そして、あーちゃん、背中と脚も少し乾燥気味とのことなので、お風呂上がりのベビーローションだけではなく、朝や日中にも何度かベビーローションを塗るようにしました。使っているベビーローションのメーカーがベビークリームも出しているので、乾燥しがちな場所はベビークリームを最近は塗っています。ちなみに、首回りのあせもは病院からもらっていたステロイドが少し入っているクリームを2-3日塗ると、すっかり赤みが消えて、きれいなお肌に戻りました。まだまだ乾燥が続く時期なので、しっかり保湿も継続中。
05Mar
- はーちゃん寝返りができました(8ヶ月、修正月齢5ヶ月)
  25w、405gで生まれたはーちゃん。今日、ついに寝返りができました毎日、横であーちゃんがゴロゴロ寝返りをするので、寝返りがしたくて、したくて、練習をずっとしていたはーちゃん。日々、ものすごい大きな「うりゃーーーー」という声を出して、頑張っていました今朝、目を離した隙に、なんとうつ伏せ状態になっていて、ビックリ！！(うつ伏せの練習をしており、しっかり顔が上がっていました。)えーーー寝返りの瞬間を見逃してしまった・・・。仰向け体制にすると、また横になり、時間がかかりながらもクルッと寝返りをしてくれました体重は生まれた時の10倍以上になり、4300gを超えました。体格は小さめで、体重は緩やかではあるものの増えており、あやすとよく笑い、お話もしてくれ、運動機能も成長しており、はーちゃんなりに成長中。ちなみに、あーちゃんはもうすぐすりばいができそうです。そして、最近、意思表示をはっきりするようになりました。抱っこが大好きになり、抱っこして欲しい時は甘えたさんの泣き方で泣きます。一卵性の双子ですが、性格は全く違い(お顔もそっくりではなく、違います)、それぞれの個性を出しながら、成長してくれています。
01Mar
- はーちゃんの続く吐き戻し②
  はーちゃんの吐き戻しが相変わらず続いています。1日最低3回はゲボーっと結構な量を吐いています。1時間強かけて、経管栄養で注入したミルクのほとんどが、ゲボーっと一瞬で出てくると、チーンとなります静かに2-3口だけ吐いていることもあり、少量の吐き戻しを含めると1日7-10回は吐いています。最近、寝返りがあと少しでできそうなので、その練習をして、腹圧がかかり、さらにゲボーっと戻してます。服は1日4-5回は着替えますスタイも7回ぐらい交換します。『はーちゃんの続く吐き戻し』はーちゃんの吐き戻しが続くため、とろみをつけたミルクで2日間、様子を見ていましたが、相変わらず吐きます・・・。とろみつけても、つけなくても、1日に何度か吐きま…ameblo.jp『試行錯誤のはーちゃんの吐き戻し対策』はーちゃん退院後も胃食道逆流症で相変わらず吐き戻します。退院数日前から、ミルクの持ち込みの許可が出たため、消化に負担がかからないペプチドミルクを購入して、病院…ameblo.jpリハビリに来てくれているSTさんや、退院後に来てくれた保健師さんにも状況を見てもらったところ、おそらく経管栄養の管が入っていることで、敏感になっており、ちょっとした刺激で気持ち悪くなるんだろうね、とのことでした。はーちゃんは飲み込みが上手にできるのですが、感覚過敏で母乳瓶を深く加えると、オエー、っとなりお口からなかなか飲めません。哺乳練習も進みません・・・。経管栄養のチューブを早くとった方が気持ち悪さがなくなり、飲めそうなのですが(チューブの交換で、チューブを抜いた時は20mlほど調子良く飲めました)、いきなり必要量を飲めないので、チューブが取れません。チューブが入っていることで、気持ち悪くなり、飲めない・・・。悪循環です経管栄養のチューブは1週間に1回交換なのですが、5日目ぐらいから、気持ち悪くなるようで、吐く回数と量が増えるため、そうなったら早めに交換しています。チューブを交換したら、吐く回数と量が少し減りますが、全く吐かないわけではありません。そして、チューブを交換して日数が経つと、徐々に吐く回数と量が増えていきます。もう、どうしたらよいのやら。。。次、通院の時に新生児科の医師にも相談しようと思いますが、きっと打開策はないんだろうな、と。体重はゆっくりですが、増えてはいるので、もうしばらく見守るしかないのかもしれません。
21Feb
- あーちゃんとはーちゃんの目の状態(少し希望が持てた日)
  昨日はあーちゃんとはーちゃん、目の診察日でした。(2人とも網膜剥離の手術をしているので、手術した病院(生まれてからお世話になっている病院では網膜を復位させるための硝子体手術ができないため、別の病院)で、目を診てもらっています。)あーちゃんの両目の状態は前回から変わらず。左目の未熟児網膜症の進行は止まっているようです。網膜剥離が起きた右目もある程度はよい状態。医師にあーちゃんがたまに右目だけ上の方を見ることを伝えると、網膜の状態として上の方が見やすいため、そうなっている可能性が高いとのことでした。もっと大きくなってからでないと、実際の視力は測れないので、今は様子見。コンタクトの医師にも右目のコンタクトの装着状況を診てもらいました。コンタクトをつけた状態で30cmのところでピントがあうようでした。コンタクトのカーブも目にあっているとのことで、次回また約1ヶ月後に診てもらうことになりました。あと、眠たくなったり、ぐずったりするとよく顔を掻いていたのですが、最近、目をすごく擦るので医師に相談。やはり目は擦るのはよくないと。。。(あーちゃん、押し付けるように擦るので、さらによくない。)医師とも相談し、透明眼帯が売っているので、ぐずったりし始めた時に、試しに付けてみることになりました。次、はーちゃんの目の状態。1ヶ月半ぶりに手術してもらった医師に診てもらうため、何を言われても心が保てるよう、心の準備をして挑みました。未熟児網膜症の治療ですごく有名な先生なのに、全く偉そうでなく、すごく丁寧で、信頼しています。生まれてからお世話になっている病院の眼科の医師からは左目は術後から変化はなく、義眼の話も少しされたので(目の萎縮が始まっているのではという疑いで)、期待は低く挑みました。医師からの説明・左目は手術後より少し良い状態になっており、一部ではあるが網膜が復位しそう。光が見えているかもしれないし、見えていないかもしれない。物の動きもわずかではあるが、見える可能性がある。(網膜が復位しても見えない可能性もありますが、網膜が復位しないと見える希望はゼロになります。)・増殖膜が残っており、増殖膜がある部分の網膜が引っ張られており、今の状態だとその部分の復位が難しい。・再手術するかどうかは眼科医の中でも意見が分かれるところで、自身からどちらがよいかをお伝えするのは難しい。・増殖膜で引っ張られている網膜が手術で復位しても、右目が良いため、左目の視力はほとんど出ない可能性が高い。(出ても0.01以下)(ちなみに右目の未熟児網膜症の進行は今のところ止まっているようです。)・手術することで、復位しかけている網膜が剥離するリスクもある。網膜が一部でも復位するかもしれないと聞いて、すっごく驚きました！そして嬉しかった2回目の手術をするかどうか聞かれた時、可能性にかけて手術してよかった、と思いました！そして3回目の手術をするかどうかは、すごく悩ましいところです・・・。手術して、せっかくよくなりつつある部分が悪くなって見える可能性を奪いたくない。手術が成功して網膜が復位する部分が増えれば、見える可能性がより高くなるかもしれない。うーーーーん。医師「今日、3回目の手術をするかどうかを決めなくても大丈夫ですよ。1ヶ月後の状態を診て、決めていいですよ。」と。昨日時点で3回目の手術をするかどうかを決めるのが難しいため、約1ヶ月後に目の状態を診てもらって、判断することになりました。きちんと事実を伝え、率直に意見を言ってくれる医師ですごくよかった。ここの病院に来るのは正直遠いし(車だと1時間、公共交通機関だと1時間半かかります)、眼科がすごく混んでいて、午前中に来ても帰るのは夕方になることも多く、2人を連れて行くのはすごく、すごーく大変です。それでもここの医師であれば、すごく信頼できるため、きちんと今後も診てもらいたい、と思っています。
13Feb
- あーちゃんコンタクトレンズをしてから笑顔に！
  あーちゃん、先週の水曜日にコンタクトをもらい、右目にコンタクトをつける練習が始まりました。『赤ちゃんのコンタクトレンズ②』昨日、あーちゃんのコンタクト外来の受診に行ってきました。あーちゃんのコンタクト出来ていました医師とコンタクトレンズの会社の方がきて、付け外し方法をレクチャーし…ameblo.jp2日程度は1日2回付け外しの練習のみ。「よし、３-4時間付けても大丈夫そうだ」ということで、3連休に3-4時間付けて過ごしてみました。コンタクトをつけると、あーちゃんの反応が全然違います。絵本を見せてあげると、今までより興味を持ち、じっと絵本を見ています人の顔もよく見るようになりました。そして、今までほとんど笑顔がなかったのですが、あやすとすごく笑いましたこれにはびっくり！！めっちゃ笑う！！生後3-4か月の赤ちゃんの視力は0.04-0.08ぐらいだそう。あーちゃんは右目の水晶体をとっているので、右目は強度遠視になっており、近くにも遠くにもピントが合わない状態なので、コンタクトをしないともっと見えていないはず。コンタクトをすると今までよりはっきり見えるようで、表情が全然違います。どこまで見えているのかはまだ本人にしか分かりませんが(赤ちゃんなので視力をまだ測れません)、コンタクトとするのとしないのでは違うようです。あーちゃんの表情を見ていると、はやくコンタクトに慣れて、長時間つけられるようにしてあげたいなぁ、と思います。まだまだコンタクトの付け外しの際、あーちゃんに負担をかけてしまっているので、母、頑張って上手にならねば

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