今日で息子がブラダーウィリー症候群の診断を受けて3日目です。

自分でも驚いたのですが、すっかり気持ちを切り替える事が出来ました。
正確には夜中の搾乳時などは、つい溜息をついてしまう事もありますが。。。

診断を受けてから、同じプラダーの子を持つ方のブログ等をとにかく沢山読みました。
当初は、いっくんが何か得体の知れない人間に育っていくのではと恐怖でしたが、ブログを読んでいると決してそうではなく、普通に生活して、普通に幸せを感じる事が沢山ある事を知りました。

また、いっくんは私達夫婦ならきっと僕を育ててくれると思って、選んで私達のところへやって来てくれたと考えると、なんだかとても愛しい気持ちになりました。

そして何より1番前向きになれたのは、いっくんを抱っこしている時でした。
診断を受けた翌日以降も変わらず、NICUへは通っています。
可愛い可愛いいっくんを抱いていると、こんなに可愛いくて世界で1番大切な存在なんだから、きっとちゃんと育てていけると自信を持てるようになりました。
お家に帰っていっくんと離れると、ふと不安になる瞬間もありますが、またいっくんと会って元気と自信を貰っています!

普通の人生を歩ませてあげられない、普通に彼女つくったり、友達と飲んだり、結婚したり、子供作ったり、そういう普通の幸せを与えてあげられないんだと、悲観した日もありました。
でもそれは私にとっての幸せであって、私が知らないだけできっとこの子達にはこの子達の世界での幸せが沢山あるはずです!
これからいっくんと一緒に生きていく中で、いっくんが楽しいとか、幸せ、を感じることの出来る環境を作っていきたいなと思っています。

早く退院して、パパとママと3人で一緒に寝たいなー!
そのために、まずは毎日ミルク飲む練習を頑張ろう!