『暑いね…熱中症に気をつけてね』と、あいさつのあとに合言葉。


輸血後なかなか倦怠感やふらつき、耳鳴り冷や汗等々回復せず…何だかなぁショボーンやっぱり我慢しすぎは良くなかった😵


3週間後



予防接種検査結果予防接種

白血球  33

赤血球  235

Hb 7.4

Ht  23.4

血小板  27.0

LD  589

クレアチニン  1.14

eGFR  38.54




◯コロコロ便はお薬出してもらったのが効いてずいぶん楽になった。腹満感はましにならず。


◯しんどいのは、しんどいけど、前回ほどじゃない。


◯内出血あちこち特に内腿多い。


◯頭痛、ふらつきは時々あるけど、たぶん輸血したらましになると思う。


◯坂を上った時や階段上がった後に、軽くキューと胸痛あるが、5~10分くらいでましになる。


◯腎機能が下がってるけど、コメントなし。

前回ジャドニューのせいだろうとDr.。だからあえて聞かず。(去年も腎機能が同じ様な数字になってた)



今日はお一人様で診察…久しぶりや~。

輸血準備待ちを、お友達とLINEしながら過ごす。ありがたや~感謝ラブ



本態性血小板血症と診断されてから、27年経ち骨髄線維症に移行し、骨髄線維症と診断されて移植進められたのに、ウダウダしてたら……もう6年も経ってた爆笑


のらりくらりと、このままいつまでもつかね~。なんやかんやと事件は起こるけど、ちゃんと乗り越えられてる。


苦しい時もあるけど、しんどいことだらけやけど、出来ることもだんだん少なくなってきてるけど…悲しいこと、不安もあるけど、毎日何かを楽しむこと、爆笑する事、大泣きする事((笑))ありのままに過ごしてたら…なんか知らんけど、長いこと生きれてる爆笑


能天気なアホで良かったプププ( *´艸`)


両親に感謝((笑))

エネルギーを吸わせてくれる孫に感謝((笑))

ムカつくこともあるけど、笑わせ上手な相棒に感謝



娘から送られてくる茶太郎に癒される。そなたにも感謝爆笑




6月の血液内科受診は変わりなし

ヘモグロビンも8.0でDr.「輸血どうする?」狭心症の発作もなかったので、輸血もなく3週間後の診察となる。しんどかったら、来るねんでとお約束。



夏になると、血管も広がるのか…狭心症の発作もかなり減る爆笑嬉しいことです。



帰って2~3日後に…あーーしんどい…体が重い。家の中で過ごすのは、何て事ないが…買い物や散歩の帰り道は登り坂…マジで辛い。



そして、診察の1週前からは、外に出る気がなくなる((笑))登りの帰りは30歩くらい歩いたら休憩して、歩くスピード…笑うくらい遅い爆笑笑い泣き昔はヘモグロビン7位でもこんなんにならなかったのに、本当に…筋肉なくなってきた。

たぶん、70、80のおば様方よりあかんと思う。



ご飯だけは無心で作る。でも、お腹減らないから本当は作りたくない。弁当買いた~いえーん



予防接種7月検査結果予防接種


白血球  48

赤血球  228

Hb  7.0

Ht  215

血小板  31.2

LD  664

クレアチニン 1.13

eGFR  38.32ポーン


頭痛、目眩、浮遊感、簡易疲労、息切れ、筋力の低下、気力根気なし、家の中の平行移動は何とか行けるけど、階段、坂道は全く前に進まない((笑))酷い便秘でお腹臨月((笑))食欲もなし。



診察に呼ばれ、中待ち合いに入るとき、ゆっくり立ったつもりが目の前真っ白…倒れる寸前看護師さん座らせてくれて血圧も一気にさがってた様子で危機一髪。


Dr.にもしんどかったら、もっと早く来ないと、って言われるが、貧血でしんどいのか、低気圧でしんどいのか…迷ってる間に時間たつし、しんどすぎて本当は電話するのも邪魔臭かった笑い泣き

という…。

ナース時代、しんどくて病院に来れないって電話を取ることがあるが、いやいや…しんどいから病院受診するんじゃないの?と不思議に思ってたけど………今なら「しんどくて病院行けません」って気持ち分かる((笑))



輸血して1週間経って、やっと家事出来るくらいになってきた。いやはや…本当に今回は参った。次回からは、もう少し早めに行動しよう……って何回も言ってるなぁ…てへぺろ



さて、早く動ける体になれます様に爆笑






最近の趣味は、


『カリンバ』


音色に魅了され

娘にプレゼントしてもらい

毎日、30分位だけど奏でています。


ピアノやオルガンを引いたことはありますが

カリンバはキーを弾く順番が

ピアノやオルガンとは違うので、

なれるのに…だいぶん時間がかかりました。


むっちゃクチャ下手くそなのに

全く飽きずに、コツコツ弾くことが

出来ています。


ただ…音符が読めないので(恥)、

聞いたことがある曲しか引けない((笑))


小さい頃にピアノ

家にはオルガン

中学生、高校のころはギター

60手前で、カリンバ


結構音楽に触れてるのに

音符が読めないなんて…

この機会に音符が読めるように

なるぞールンルンてへぺろ



新しい趣味は

 

 

 

 

 

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キョエーもう六月やん…早すぎる~ゲッソリ


新しい趣味『カリンバ』で毎日心癒されていますラブなかなか上手くは弾けないけど…ね笑い泣き




予防接種検査結果予防接種


白血球  59

赤血球  253

Hb  8.0

Ht  23.6

血小板  29.6

クレアチニン  1.01

eGFR  44


 


循環器の診察内容、今のところ心不全や心筋梗塞の心配はないということ、現在もステント末の狭窄があること、これがあるから貧血になってくると、発作も起こしやすくなるのかもしれない…でも、コントロールはされてると言うことを話す。ただ、Dダイマーが少し高いのが気になるってこと。


Dr.は納得いかない様子(いつものこと)


ステントを入れたところは狭窄はなくなるけど、ステントの出口がナゼか細くなる現象かあって、イタチゴッコみたいに今のところなってる様子。もう5回も治療したけど、一度だけスッキリした心臓になったけど、2年後には、狭窄してる……。どうしようもないっちゃ、どうしようもない。


何かいい方法はないんかいな…とDr.悩んでくれるが、それは循環器のDr.に聞いてくれニヤリ私にはわからん。


血液内科で、循環器の話80%血液内科の話は20%……((笑))


しんどさは10/10 から 10/7に少し楽になってきたから、良しとしよう。ストレスかもしれへんしね笑い泣き




孫が拾ってきてくれた貝殻で遊ぶ。めっちゃ楽しい。


プラ板で遊んだり
紙粘土で遊んだり、顔らしい。
一番最初に作ったのが寿司((笑))

娘も保育園の時、粘土で『タクワン』を作ってたなぁ…そんなところまで似るんやなぁ。おもろすぎやろ。


子供の好奇心と発想…BBAを刺激しまくる。負けちゃ~おれん。













輸血をしても、息切れや動悸、ふらつきやら、咳嗽がマシにならず、循環器内科受診。

レントゲン、採血、心電図


○動くと息切れがして動き辛くなる。

○安静時は何ともないんだけど、動き出すと息切れと全身の怠さが一気に増す

○動いた後しばらくしてから、軽い胸痛が出てくる。


いつもと違う感じがする。


心不全と心筋梗塞の再発が心配だったが、

だったが…



その心配はなさそうウインク


Dダイマーが高いのだけは気になるとのこと。輸血をしてても影響で高くなることもあるらしい。まーもともと狭窄部があるままやからなぁ。ここが広がったら、少しはマシになるかと思う。との見解(そうやった…キュッとウエストのくびれみたいに狭くなってるんやった笑い泣き)


いや……に、してもこの症状は、どこから?精神的ってことか?便秘からか?(鹿の糞で参ってる(笑))運動不足か?散歩(5000~10000歩)だけじゃあかんか~。水分不足か?


でも、まー何とか無事でいられることに、カンパーイウインク







最近は、YouTubeでカリンバの演奏を聞いて、心癒していたラブ


そしたら……娘が母の日にと…カリンバを送ってくれたポーン(私、言ったのかな…なぞや。神やな(笑))


もー嬉しい躍りを躍りましたがな爆笑

ヒヤッホールンルン音符ルンルン

嬉しくて、すぐにドレミの歌を引いてLINEで娘に送ったら




ピンポーンルンルン

楽譜が来た笑い泣き娘よ…神か…。


その日にリズムだけだけど、「テルーの唄」が引ける様になった照れ天才や!!…と思ったが…。

私は音符が読めないというか、読みながら引けないので、耳で聴いて音楽覚えてるのしか引けない笑い泣きそれでも、ある程度はいけるけど、それ以上上手くはならないてへぺろ


まー時間はたっぷりあるから、新しい趣味に没頭してみよう。キャッホー爆笑ルンルンルンルン

途中だが





荒牧バラ園
伊丹で川の氾濫があったとニュースで聞いてたけど、映像を見てなくて…ここの近くだったらしい。
行くまでの道に泥水が残っていたりして、あーここまで川の水来てたんやガーン胸が締め付けられる。

バラ園は無事な様子でしたが、公園の少し離れた建物の中では泥の洗浄作業をされていた。

そんな中でも、公園内のバラの手入れを一生懸命されている方々が沢山おられた。本当に感謝しかないです。
何時ものように、咲き誇るバラ達











ちょうど満開で、バラの香りに包まれ素晴らしかったラブ沈んでた心が浮き上がってきたウインク
お空の美人さん見えるかなぁ~ピンクのバラ、綺麗に咲いてるよ~と、心の中で叫ぶ。


最近は、調子のいい日がなく、自分でも嫌になるくらいのだらだらさ…ショボーン


ゴロゴロする私に、相棒によく聞かれる…


「どこがどんな風にしんどいねん…」


どこがどんな風にと言われも…全部が重怠くて、末端に酸素がいききってない感じ。動くと息切れするし、頭痛するし、耳鳴りで耳が聞こえにくくなる。最近は乾性の咳まで出てくる。

と…細かいこと言うのもだるいから、


「全部がしんどいねん。変わってくれたらわかると思うわ…」と無理難題な返事をしてしまう。



白血球  46

赤血球  250

Hb  8.0

Ht  23.9

血小板  28.8びっくりこんな下がったの何10年ぶりやろ…

LD  598 これもだんだん下がってる爆笑

eGFR  43.53

クレアチニン  1.02



前骨髄球、骨髄球、後骨髄球、骨髄芽球、赤芽球……もー恐ろしやオンパレード笑い泣き



以前は輸血したら、山に登れるくらい元気になってたのに…最近は輸血しても貧血症状も大して良くならず、散歩に行くのも苦しい。


どないなっとんねーーーーんえーん


と、思うってことをDr.に話す。


グラサン:もしかして心臓と違うやろうな…


ニコニコ:なんか私もそんな気がする。発作も続くし、発作なくても、貧血だけじゃないしんどさのような…この間循環器内科受診して、何もなさそうでしたけど、もっかい受診しますわ。


グラサン:血液検査の結果も見せんとあかんで。

ほんまに…そろそろ移植せんとあかんと思うで…でも狭心症のコントロール出来るようにしてもらっとかな…


ニコニコ:そんなん言われても…どうにもならんし…心の声。

輸血だけやったら…どれだけ生きれる?


グラサン:そんなものは、わからんびっくりマーク


だよねーてへぺろいらんこと聞きました。

あなたに聞いたのが間違いでした…。でもね、いろんな事を考えて、するかしないか答え出さないと後悔するからね。怒られようが、呆れられようが、何回も同じこと聞いちゃうかも知らないけど…許してくだされ。



そして、散歩でやっと見つけたスマイルスミレ(パンジーか?)春になると、探したくなるスマイルさん。


輸血から3日経つが…まだ貧血みたいな症状が変わらん…休み明けに循環器受診しよか…かなんなぁ……今年はツツジロール見に行かれへんやんえーんえーん(この後、相棒一人で見に行った…えーん)


4月の花々

近所の…これってオダマキ…ですよね?



大和民族博物館の垂れ桜


ある日の散歩写真…お見事!!と声出てしまった爆笑咲いたばかりみたいで、花びらがピカピカ✨

これってツツジの葉っぱなんだけど…何かロックやわ(笑)

道の駅かつらぎの裏にある、芝桜の丘。
見ごたえありびっくりでも、これを植えるの大変だったろうなぁ…ありがとうございます。感謝。
芝桜のこんなのを見たかったのよ~奈良は良いなぁ~。駐車場は無料のところ多いし、楽しめるし、最高~爆笑

万葉植物園の藤…いやーラブそら見事で、良い匂いに包まれた植物園でした。2年か3年はコロナで見れなかったのですが、今年は見れて幸せラブ(ここは入場料いります。)

植物園は、奈良の春日大社の近くにあります。
ここはパーキング代500~1000円
入場料は500円です。
もっと写真貼りたいが、これ以上は貼れない様子…。残念です。芝桜も藤も、行かれる方は早めに行かれた方がいいですよ。
(藤と芝桜は、4月の18~20日に行きました。)


何に見~える?照れ

暑くなったり寒くなったり、季節の変わり目と異常気象で体調も崩しやすいですが、楽しい時間を過ごして下さいね。

See you...ラブラブ

ウダウダ悩んでるときは、手芸をするのが一番!集中してるから、時間もあっという間に過ぎる。


最近は相棒がいつも居るから…なかなかミシン仕事が出来ないでいたけど、最近は気候もよくロードでサイクリングの間に、趣味の時間が作れる~爆笑


孫女子の給食袋とランチョンマット


孫男子の給食袋とランチョンマット

娘の希望のブックカバー2セットずつ

自分の通帳入れと、メガネ入れ、


あーー何かスッキリした~。ストレス解消や~ニコニコ