なんとかなるもんだ。

なんとかなるもんだ。

特別支援学校教員
2013年膀胱癌
2016年ブルガダ症候群、身体障害者手帳取得。
2017年てんかん、右目緑内障
2018年腎盂、右腎嚢胞

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神経内科の主治医に話を聞いてもらった件を、少しだけ書きたいと思います。
てんかんとブルガダ症候群の関係性があるということ、自分以外にもその関係性に振り回され苦しんでる方もいると思いますので。

私の発作で起きるのは
意識消失or意識消失&痙攣の2つ。

ブルガダ症候群によるVT→脳への血流低下(虚血)→てんかん発作
が原因ってのが、最有力候補なんだってさ。

発作の原因として考えられること
①ブルガダ症候群の虚血よるてんかん発作
②単発のてんかん発作

「どうすればいいんですか?」と聞いた。

主治医の意見
①は、循環器内科と突き合わせるしかない。同じ病院内なのでカルテを診てたけど、一言小さくぼそっと「これで対応せんのか、、、」
実はそれが聞こえて感情が抑えきれなくなった。

話がもう止まらなくなった。

「この約6年で苦しむだけ苦しんだ。私が自分の症状を知ってるのは、癌と不整脈の発作と緑内障だけ。てんかんは、発作時の意識もないし発作後の筋肉痛などの痛みもなかった。緑内障だって自覚症状がなかったくらい。私が、てんかん発作と知ってるのは、周囲からの言葉と起きた場所が病院だったからです。」

病名が増えるにつれて、キャパオーバーになってたんだと思うが、、。主治医びっくりしてたけど、ほんとうに話に付き合ってくれた。この主治医で良かったと少しだけ思いましたよ。少しだけね。笑

②は、2回目は確実にそうだろうと。2回目は『意識消失と痙攣を連続1時間繰り返した』とカルテに書いてあるのを見せてもらった。これは、かなりの大発作らしい。やばいやろ。1時間だよ。せいぜい5分から10分だぜ。よう死ななかったな俺。
「脳が発作の起きやすい状況になってたんだろうと。『ただ』、①の要素も捨てきれない。医師は動画でもいいからてんかん発作を見ないとはっきりできない」と言いました。
これはややこしいのですが、発作時に運ばれた病院が膀胱がんで通院してる大学病院だったのですね。そこの対応した医師からの情報だとのことで、現在の総合病院の担当医師が見たわけではないのです。
なので、はじめは総合病院の医師は大学病院を勧めてきたとのことでした。

要は膀胱がん、ブルガダ症候群、てんかんを一つの大学病院で診るってやつ。

「どっちにしろ、、、」主治医は、言いました。「現在、イーケプラ1000mgで一年半てんかん発作は起きてない。てんかん発作に関するものはこれで様子を見たほうがいい。イベント済VTが200回超えてても、てんかん発作までにはつながってない。ただ、ICDが作動するような状態までになった場合、どうなるかわからない。てんかん発作まででる可能性は、大いにある。この一年半を見る限り作動しない程度のVTならなんとかやっていける。発作が出れば、3000mgまでいけるから。まだまだ増量可能だし大丈夫!(←マジな笑顔でほんとに言いよった)」
だれも、3000mgまで増やしたくないわい。

結論は、
単発のてんかん発作そのものによるものは、イーケプラで抑え込む。ブルガダ症候群から引き起こされるてんかん発作もイーケプラで抑え込む。VTは循環器内科と話をする。

薬剤単価201.2円。
朝晩2回。
402.4円/日で平穏が少しでもあるならね。

頭がスッキリした。

腕の痛みは、てんかん、循環器内科どちらからのものではないだろう。「一回MRI撮る?水あるかもしれんし。」って言われたけど。なんか面倒くさくなってきた。もう痛みあるままでいいや。笑

たぶん、20分ほどかな。
看護師さんも席を外してくれて
主治医と納得いくまで話ができました。

身体的な問題が原因で、自分が何に対して不安感を持ち悶々と悩んでるのかを自分に押し込むには、病気に対する理解が自分には必要でした。
その悶々とした根本的な部分を探すために話をぶつける相手は、家族や友人以外がいいです。やはり医者がいい。病気が治るわけではないから解決にはならないのだけど、短時間で考えが整理できます。そこから。
私の場合妻が、かなり追い込まれましたからね。癌ではかなりパニックでしたし。
現在は、妻には医師との話の病状の事実は必ずすべて伝えますが、病気に関する自分の辛さや悩みなどの内面については極力少なくしてます。それで、いいんです。

じゃなきゃ。みんなもたない。

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