こんにちはにっこり



11月12日は膠原病の受診日でした!



目の調子が悪い時だったので今頃投稿にアセアセ



目薬4回しないとダメだったので

目薬の都合で

いつもより少し遅く家を出て

病院に11時すぎについたら…



いつもの13時予約と思ってたら

11時30予約びっくり



採血待ちに30分…

結果でるのに1時間ほど…

この時点で13時汗うさぎ



全然間に合ってないや驚き



でも、以前に予約時間の変更したことがあって

その時主治医に

「予約の日に来れるなら時間の変更はしなくてもいいよー。

ぼくも全然時間通りによんであげれないから。」

って言われたこともあったし

実際にいつも自分が何時予約かよく分からずに

待ってるし無気力




だいたい13時予約で

10時30ころ病院について15時すぎに診察かな。




診察では部屋に入るなり

主治医

「採血結果めっちゃ良かったよー!」



確かにほぼHやLがない。



過去治療した歯の歯茎が9月頃に膿んでて

歯科で治療してもらいながらも

プログラフを1週間ぐらい少なめに服用してた事を話したら

主治医

「今、安定してるしプログラフ2カプセルにしても大丈夫そう。処方は3カプセルにしとくから、2カプセルに減らしてみて、関節痛くなったりするなら戻したらいいしね」と。



あとは、ジェネリックになってしまう話とか…

私は個人的に色々考えがあり

すべて先発希望で20年きたので

少し抵抗もあり…

主治医と相談して

私が強く希望して理由の納得できるお薬は

先発にチェックしてもらえたにっこり



他のの薬は、どうなるのかな?と思いながら

薬局へ行ったら、結局これまで通りお薬でした。

今回の制度に関連しないお薬だったのかな!?



あっ、1つだけ血行促進でヒルドイド軟膏を処方してもらってたのが、これだけジェネリックに。




特定疾患の制度…

すごくありがたい制度だけど

この20年でかなり変化があったし、

今後も医療やお薬…

色々と制度が変わっていくのかなぁ?



あっ

プログラフ…

今のところ減らさず3カプセルのまま。

指の変形がプログラフでなんとかなってる気がするので、2月の整形外科で診てもらってから考えよかなぁってにっこり

ちょっと変形がすすんでる気もするのでえーん

私の目がなかなか大変?な状態になり

太陽光(室内でも)やスマホ、テレビ…

激痛やら…ほぼ目を開けれない状態…


眼科で目薬等を処方してもらって

少しづつ、良くなってきてるかな。


もう少し目がよくなったら

状況とかブログに残したいかな。


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今日は

愛犬もこのお誕生日照れ

13歳になりましたラブラブ



白内障と言われてるけど

まだまだ元気に一緒に過ごしたいですニコニコ




こんにちはにっこり



気がつけば前回から2ヶ月以上たってた爆笑



ステロイド服用して20年。



初病当初、

骨の薬の話もでてましたが

起床後に服用して

その後30分寝てもダメ食べてもダメ

ってのが嫌で「絶対必要ですか?」って聞いたら

今は骨密度もまったく問題ないからと

なしになりましたにっこり



でも、骨のために

アルファロールは飲んで、食事も気をつけなアカンで!

と言われてアルファロールはずっと服用してます。

食事はあまり気をつけてこなかった


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ステロイド(プレドニン)

20年ちょい服用してますが

初病から10年ぐらい(プログラフを服用するまで)は再燃を繰り返しその度に30ミリや20ミリに増えて常に10ミリ〜15ミリを服用してました。

プログラフ服用後も7ミリぐらいの期間が長く

5ミリ以下になったのは

この3年ほどかな!?

今は4ミリ。



なので20年ずっと

そこそこプレドニン飲み続けてます。


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4、5年前ぐらいかな…

そろそろ

骨の薬を飲んだ方がいいかなと言われ

アクトネルを月1回で服用することに。

(骨密度は特に問題なかった)



が!とんでもない副作用。


1日目

服用した日の夜から激しい胃痛


2日目

38.5発熱➕頭痛➕関節痛➕腰痛➕吐き気➕胃痛 

※どの部分の痛みもかなり強め 

持病の関節痛とは違う関節の激痛


3日目

平熱になるが、頭痛と腰痛と胃痛がのこってて1日だるくて動けない

※普段、頭痛や腰痛は全くないです。


4日目

まだしんどいけどなんとか仕事に行けるぐらい。


1週間ぐらいは、むかつきと弱い胃痛はあり

おかゆとか食べてた。


ただこれが副作用なのかは分からない感じでした。


その後、すぐに再度服用する気持ちになれず

骨密度は正常値やし…と。



アクトネル服用を断念したまま数ヶ月たち

やっぱり再度服用してみようとなり

服用してみました。(数年前のことです)



そしたら、まったく同じ事がおこりました。

あまりにも一緒でこれは副作用と確信しました。



お薬服用できないならと

プラリア注射をすることになり

2回ほど注射したのですが…



ここで歯科治療のほうで気になるところがでてきて、歯医者さんはプラリア注射してる患者さんの抜歯はあまりしたくない?ような感じだったので

膠原病の主治医に

「プラリア注射は絶対必要ですか?」

って聞いたら

骨密度はまったく問題ないから気になるなら

やめてもいいよ。との事で注射なしになりました。


今はプラリア中止して2年ほどたちます。



骨密度は、ずっと変化なし



なんなら今年5月の検査では

骨の薬も注射も何もしてないのに

なぜか去年より少し良くなってたニコニコ



骨に関してはサプリも何がいいのか分からず…



なのでプラリアを中止した

2年前ぐらいから毎日「かかとおとし」をはじめました。

最初は10回でも、かかとが打ち身みたいに痛くてやめようかと思ったけど、なんとか少しづつ回数を増やして1年目は1日30回、2年目からは1日50回毎日してます。



50回になると、ふくらはぎが少しつらい笑い泣き




抜歯の可能性のある歯…

何年も前に根管治療した歯…

その時の治療の際に上手くお薬を入れてもらえてなかったらしく…



ずっと様子見でしたが



先月、膿んで腫れてしまった真顔

今は抗生剤で腫れはひいて

なんとかなってるけど…



歯医者さんには

まだあと少しは様子見でもいいけど

根本的には治ってないから

やっぱり抜歯しかないよと言われたえーん


一度、別の歯科医でもみてもらって

抜歯せずに治療が可能か相談して考えようかな。