土曜日にリウマチの公開講座を聞いてきました。
テーマは
「関節リウマチの治療：寛解から治癒へ」
実際に治癒された患者さんの体験が聞ける
というので楽しみにしていました。
おひとりだけでしたが
その方は１１年前に発症し、
つい最近ドラッグフリーになった方でした。
お話の内容を簡単にまとめます。
幼稚園児と２歳児をもつ３０歳。
通園や行事が大変な幼稚園やママ友の関係で
心身疲労の生活が続いていたころ
首の激痛、手首の腫れから、整形外科へ
すぐにリウマチを疑う血液検査、
そして大学病院で主治医の先生と出会う。
リウマトレックス、ロキソニンで治療開始。
リウマト増量、ステロイド使用へ。
半年ぐらいから一進一退が続く。
家族や周りの協力でなんとか生活をこなす日々。
いろいろな人から民間療法を勧められることも。
「ここで医療に不信感をもたなかったことが
結局は近道だった。信じて治療を続けてよかった」
２年経過し、
主治医からＱＯＬ（生活の質の向上）のために
バイオの提案あり、レミケード開始。
４か月後、発熱、咳など肺の副作用により
レミケード、ＭＴＸともに中止。
この時点で ＣＲＰ、ＭＭＰ－３の数値が下がっており自信をもつ、
新しい免疫抑制剤として
ネオーラル を使用
７年間で徐々に減薬、
そして先日ドラッグフリー（治癒）となる。
そして、ご自分がとても恵まれた立場であったこと、
今現在苦しんでいる多くのリウマチ患者さんを思う
前置きをされたうえで、
自分なりのリウマチの向き合い方として
・ストレスをためない
・自分のことを優先する
・辛いときは自分の持ち分内で、上限に達しないように。うまくサボる
・焦らずあきらめず、寛解を信じる
とお話をされました。
バイオを中断となっても
寛解から治癒へ至ったご本人からのお話は
とても勇気が持てました。
そしてけっして特別な人、特別なことから
治癒に至ったわけではないんだなぁ、とも。
その後、
体験談を語ってくれた方の主治医の先生による
最新の治療についての講座がありました。
ときに脱線しつつ、オフレコ内容などありつつも
だいたい、みなさんもご存じのような内容です。
手元の資料では寛解は40～50％
講師の医師の話からすると
私のはまだ寛解（臨床的寛解）とはいえなそう。
治癒では450人に4人。
確率的には１ケタの割合ですが
ブロ友さん方のように、情報が豊富で
積極的に治療に向き合っている人ならば
もっともっと高い確率になるに違いない。
すぐに結果がでることではないけれど
少しずつ積み重ねて、焦らず完全なる寛解
バイオフリーめざしていけるんだ！
と思いました('-^*)/
また補足等思い出したら、アップしたいと思います。
１月、２月がんばったのに
卒業式で風邪ひいちゃいましたー。
まずは日々の健康管理からですね。